全身性エリテマトーデス(SLE)は.自己免疫を介したびまん性結合組織病で.免疫性炎症が顕著に現れる疾患です。 SLEと診断されたら.医師のアドバイスに従って治療を開始するだけでなく.自己管理も大切です。 1.SLEには軽症.中等症.重症.超重症があります。 自分の病気がどのカテゴリーに入るのか.臓器障害の有無などを担当医に確認する必要があります。 2.SLE患者さんの診察時に毎回チェックする必要がある最も基本的な指標は.血算.肝機能.腎機能.CRP.血沈.液性免疫.3〜6ヶ月ごとの自己抗体定量です。 肺の病変がある場合は.3~6ヶ月ごとに肺CTを.腎臓の病変がある場合は.24時間尿蛋白定量を1ヶ月ごとに見直すことが推奨されます。 3.ホルモン剤や免疫抑制剤を使用しているSLE患者は感染リスクが高いので.自己防衛に注意し.インフルエンザ流行期には人混みに行かないようにする必要があります。 4.ホルモンは副作用を少なくするために.朝8〜9時に服用することが推奨されています。 5.ホルモンの服用量と調整時期を記録する小冊子を用意する。 免疫抑制剤(シクロホスファミド.シクロスポリンなど)を使用している場合は.使用開始時期.服用量の調整時期.現在の服用量を書いておくと.再診時に担当医に個別治療をよりよく設計してもらうために有効です。