真夏の炎天下.美容を愛する若い女性の中には.日焼けして肌の露出部分に赤い斑点ができる人もいます。”SLE “について何も知らない人もいれば.”SLE “のせいで途方に暮れている人もいます。 ここでは.”SLE “の正しい理解をお伝えします。 河北省人民病院リウマチ・免疫科 張鳳翔 1.SLEとは 全身性エリテマトーデス（SLE）は.しばしば「エリテマトーデス」または「ループス」と呼ばれ.顔の紅斑がオオカミにかまれたようであることから名づけられたものです。 この病気は.速やかに診断され治療されないと.心臓.肺.腎臓などの重要な臓器が侵されたり.重篤な感染症によって二次的に生命を脅かされる可能性があります。 中国には約100万人のSLE患者がいると推定され.その発症率は年々増加しています。 SLEの発症には様々な要因が関係していますが.その中でも遺伝的要因が重要な役割を果たしています。 SLEには家族性傾向があり.SLEの家系の人は発症しやすいと言われていますが.遺伝病ではなく.患者から生まれた子供の大半は正常で健康な子供です。 SLEのほとんどの人に紅斑性皮膚病変があり.中には非常に危険なものもあり.「エリテマトーデス」とも呼ばれますが.密接な接触によって発症するものではないので.感染症ではありません。 かつては.SLEに関する知識が乏しく.患者の生存期間が短く.死亡率が高いことから.人々はこの病気を恐れていました。 近年.リウマチ・免疫学分野の急速な発展に伴い.SLEの早期診断が問題とならなくなり.新薬や新しい治療法が次々と登場し.難病ではなくなったSLEの治療効果や予後にも画期的な進歩をもたらしています。 統計によると.現在.中国のSLE患者の10年生存率は85％以上であり.国際的な先進水準に達しています。 大多数の患者さんが早期に診断され.標準的な治療を受けることができれば.病状はうまくコントロールされ.普通の人と同じように生活し.仕事をすることができ.子供を持つこともできるのです。 SLEの原因はまだ完全には解明されていませんが.一般的には遺伝や性ホルモンなどの内因性因子と.環境因子.感染症.薬剤などの外因性因子が複合的に作用して発症すると考えられています。 遺伝的要因.内分泌障害.環境要因などの相互作用により.体内の免疫機能のバランスが崩れ.様々な自己抗体が大量に産生され.急性・慢性の炎症や組織の壊死.あるいは細胞の破壊が起こり.身体の複数のシステムに障害が発生します。 SLEは.皮膚.髪.骨.関節に加えて.心臓.肺.肝臓.脾臓.腎臓.脳.目など.全身の臓器が侵される全身性の病気です。 典型的な症状は.脱毛を伴う顔の蝶形紅斑.口内炎.日光過敏症.関節痛.寒さにさらされると手足が白または紫色になることです。 原因不明の発熱.倦怠感.脱毛.全身倦怠感.体重減少.顔面紅斑.指先の紅斑.再発性口内炎.光線過敏症.関節痛に用いる。 また.血尿.蛋白尿.貧血.白血球数.血小板数の減少のみを呈するものもあり.腎炎や血液疾患と誤診されやすいと言われています。 特に妊娠可能な年齢の若い女性では.これらの症状や検査値の異常がいくつか見られた時点で.抗核抗体.抗二本鎖DNA抗体.抗Sm抗体.補体などの免疫学的検査がさらに必要となります。 SLEは臨床症状が多様で.病期によって症状が異なる典型的な異質疾患であるため.早期診断が難しく.誤診や誤治療を避けるためにも.適時に通常の病院のリウマチ科専門医を受診することが重要です。 2.SLEの治療方法 診断が明確なSLE.特に中等度から重度のSLEの治療には.ホルモン剤が最も有効であり.その役割を代替する薬剤はありません。 ホルモン剤には.感染の可能性の増加.肥満.血圧の上昇.血糖値の上昇.出血性消化性潰瘍.骨粗鬆症.さらには大腿骨頭壊死など.多くの副作用がありますが.SLEの治療において使用するメリットはデメリットをはるかにしのぐものです。 ホルモン剤の投与は.患者さんの状態に合わせて.投与量や増減のスピードなどを変えていく必要があります。 患者さんは.リウマチの専門医の指示を厳守し.勝手に増量・減量したり.服用を中止したりしないでください。 ホルモン剤の使用を拒否したり.勝手に止めたりすることは.病気のコントロールにつながらないばかりか.病気の再発や悪化の原因になることがあります。 また.ホルモンは免疫抑制剤と併用されることが多く.寛解を早めるだけでなく.投与量を減らして効果を維持することも可能です。 シクロフォスファミド.モルテマクロリムス.メトトレキサート.レフルノミドなどの薬剤が含まれ.いずれも医師の監視下におかれる必要があります。 近年.科学技術の急速な発展に伴い.血漿交換や生物学的製剤などの新しい薬剤や治療法が導入され.SLEのより良い治療法に新たな期待が寄せられています。 しかし.SLEの治療におけるホルモン剤の効果や副作用に対する認識不足.ホルモン剤による特定の副作用を恐れるあまり.ホルモン剤の適用に抵抗があり.使用を拒否したり.不定期に使用したりする人がいるため.治療が遅れ.SLE治療のベストタイミングを失うことさえあるのです。 以前.当院でSLEと診断された若い女子大生に出会い.プレドニンを体重1kgあたり1日1mgから開始し.免疫抑制剤と合わせて総合的に治療方針を立てました。 退院して間もなく.母親は勝手に娘のホルモン剤の離脱を早め.すぐに薬を飲まなくなった。 体の一部には.まだ汗孔から水分がにじみ出ているところもあった。 目は開くことができず.腫れた球根状の結膜が瞼の外に大きな水滴が垂れているように圧迫されている状態でした。 尿検査では多量の尿蛋白が検出され.血液生化学では重度の低蛋白血症が検出された。 これは.薬の無断離脱が原因で病状が悪化し.再び治療することが難しくなり.患者さんがさらに健康とお金を失う典型的なケースです。 このような例は決して珍しいことではなく.私たちは非常に悲しく思っています。 したがって.患者さんは自分の病気についてよく知り.診断と治療の基本を学び.医師の指示を厳守し.合理的かつ正しくホルモンを使用し.決してホルモンに代わる薬物療法があると思ったり.ホルモンの使用をやめたりしないことが望ましいのです。 より良い予後を得るために.積極的に治療に協力する必要があります。 3.SLEとどう向き合うか SLEとどう向き合えばいいのでしょうか？ 患者はしばしば2つの極端な態度をとる。1つは過度の恐怖.悲観.絶望であり.もう1つは無関心.自己中心的.医師に対して非協力的な態度である。 病気の引き金や再発は.精神的な要因とも一定の関係があるため.患者さん自身が.悪い感情の影響を受けないように.良い感情や精神状態を保ち.強く楽観的に病気と向き合うことに気を配る必要があります。 友人たちが最も心配しているのは.”この病気は根絶できるのか？”ということです。 SLEの原因はまだ解明されていないため.漢方薬でも西洋医学でもSLEを完治させることはできませんが.患者さんが普通の生活を送れるように.長期的に寛解させるための薬や方法は十分にあります。 中医学の旗印のもと.「先祖伝来のレシピ」「ホルモン剤を使わない純粋な漢方薬」などでループスを「撲滅する」とうたう偽の広告を信じ.騙されないように.そして結局のところ 結局.お金だけでなく.健康も失ってしまうのです。 結婚・出産については.SLEは結婚・出産の禁忌ではありませんが.出産を考える前に少なくとも6ヶ月間は安定した状態を維持することが大切です。 多くのSLEの患者さんが幸せな家庭を築き.健康でかわいい赤ちゃんを産んでいます。 では.SLEの患者さんが妊娠した場合.どのようなことに気をつければよいのでしょうか？ SLEと性ホルモンには相関があるため.妊娠中や出産後数ヶ月の間にSLEの活動を誘発する患者さんもいます。 したがって.妊娠中や周産期の血圧・呼吸・泡状尿・発疹・浮腫などの体の変化に十分注意し.専門医と頻繁に連絡をとり.記録を詳細にとり.経過観察の回数を増やして.専門家が自分の状態を認識できるようにして.妊婦健診を定期的に受ける必要があ ります。 子宮内の胎児の発育と母体の状態の変化を注意深く観察する。 また.約4割の患者さんが光アレルギーを発症しています。 太陽の紫外線は皮膚にダメージを与え.体の免疫反応を刺激して疾患活動を誘発するため.光アレルギー患者さんは外出時に帽子や日傘を着用し.直接紫外線を浴びて症状を悪化させないようにすることが推奨されます。 美容が好きな女性にとって.SLEの場合.化粧品が使えるかどうかは気になるところではないでしょうか？ 化粧品の中には.ループスを誘発する芳香族アミン系の化学物質が含まれているものもあり.毛染めや眉毛のタトゥーをした後にループスになった例もありますので.化学物質の刺激を避けるためにも.刺激の少ない子供用のクリームを使用するのがよいでしょう。 SLEの患者さんには特別な食事の禁忌はありませんが.セロリ.イチジク.マッシュルーム.燻製食品.アルファルファ.豆のさや.トゥーン.パセリなど.光増感作用や免疫賦活作用がある食品もありますので.できれば避けた方がよいでしょう。 摂取を控える。 最後に.SLEの患者さんは次のようなことにも気をつけましょう：医師のアドバイスに従い.十分な休息をとり.機嫌よく.適度な食事をし.定期的に検査を受けること.薬を見境なく使用しない.無理をしない.日光に当たらない.伝聞に頼らない.急に薬の服用を中止しないこと.です。 SLEは不治の病ではありません。 早期診断と標準的な治療が.健康で幸せな生活を取り戻すことにつながります。