1.2つの「5つの基本原則」.すなわち「5つのすべきこと」と「5つのしてはいけないこと」を守る。 5つのマスト」とは.「医師のアドバイスに従う.十分な休息をとる.機嫌をとる.無理のない食事をする.定期的な見直しをする」ことを指します。 五つの注意」とは.「薬物を乱用しない.無理をしない.日光に当たらない.伝聞に耳を傾けない.薬物を急に止めない」ということです。
2.療養と治療のための良い環境を持つ:長期安定した病気のすべての患者さんは.療養と治療のための良い環境を持つことができます。 結婚している患者さんにとって.思いやりのある夫と温かい家庭があることは.安定した状態を維持するための基本的な保証となります。
3.安静と適切な活動が必要:活動性の高いループスでは安静が重要で.重症の発作では通常の活動をゆっくり再開するまでに数ヶ月の安静が必要なことが多い。 患者さんは退院後の数週間は家族の助けを借りて家事(特に重い家事)をする必要があります。 また.仕事をしている患者さんは.退院後数週間は半休をとってから仕事に復帰してください。 夜は8~10時間睡眠をとり.毎日早朝と昼に休憩をとったり.昼寝をしたりするとよいでしょう。 昼寝は体内時計の必要条件でもある。 寛解期には.体力をつけ.ホルモンの長期使用による体重増加.骨粗鬆症.筋肉疾患などを予防するために適切な活動や運動を行うことができますが.実施する活動は.終了後に疲労を感じない程度にすることが必要です。
4.病気に対する姿勢:予後は病気に対する姿勢にも左右されます。 医学的なアドバイスに従うこと.病気に対する知識を深め.生活への自信をつけることが重要です。 病気になってから悲観的になり失望する人.気遣いに溢れる人.ホルモン剤に消極的な人.治療にお金をかければかけるほど効果があると誤解して「秘薬」を探す偏った人もいる。 戦略的には病気を軽蔑するが.戦術的には重要」であり.幸せな気分を保ち.拗ねず.心を開き.病気を気にし過ぎないことです。 過度な仕事のストレス.感情の起伏.感傷的な言動は避けてください。 レクリエーションの時間を作るが.疲れないようにする。 エリテマトーデスの治療について.報道機関の一般記事や小さな広告を鵜呑みにしないこと。 チャラ男を盲信せず.必ず普通の病院で治療を受けてください。
5.病気を悪化させる誘因を避ける:感染症.妊娠中や産後.手術.ホルモンの突然の中止や急減.過労.日光浴など。 次のような場合は.病気の再発を考え.速やかに医療機関を受診してください。
(1) 原因不明の発熱.すなわち.風邪.咽頭炎.肺炎.尿路感染症などでは説明できない発熱。
(2) 手指(足指)の末端などに新たな発疹やそれに伴う血管炎様の発疹の再出現。
(3)関節の腫れや痛みの再発。
(4) 著しい脱毛(ホルモン性のものを除く)。
(5)口や鼻の新鮮な潰瘍。
(6) 胸水又は心嚢液の貯留の発生。
(7)蛋白尿が増加した。
(8) 著しい白血球減少又は血小板減少若しくは貧血。
(9) 頭痛.嘔吐.痙攣等の神経症状。
(10) 抗二本鎖 DNA 抗体の力価の上昇。
(11)血沈が50mm/時以上上昇する。
(12) 補体.特に補体C3の減少。
6.感染予防:ホルモン剤や免疫抑制剤を長期間服用している患者さんは.免疫機能が低下しているため.感染症を併発しやすく.病気の再発や悪化の原因になります。 特に.家族全員で歯ブラシを共有していない場合は.定期的に正しい方法で口を洗い.歯ブラシを定期的に交換することが重要です。 薄めたフラシリンやアルカリ性の液体で定期的に外陰部を洗い.下着は定期的に交換し.こまめに日光に当てて消毒しましょう。 風邪やインフルエンザにかからないようにし.不衛生なものを食べないようにする。 各種感染症(呼吸器感染症.腸管感染症.尿路感染症など)が発生した場合は.医師の治療を受けること。 治療薬を選ぶ際には.狼瘡は腎臓が関与することが多いので.腎臓にダメージを与えるものを使うようにする。
7.化粧を避ける:顔に明らかな紅斑がある患者は.ホルモンを含むヒドロコルチゾン・コールドクリームを短期間外用することができますが.化粧品には化学試薬.特に芳香族アミンを含む化学物質を含むものがあり.発疹を悪化させたりループスを感染させたりするので.化粧品は使用しないで下さい。 毛染めや眉毛の入れ墨が確実にループスの引き金になるとは断言できませんが.少なくともかなりの割合の患者さんが.病気になる前に毛染めや眉毛の入れ墨.豊胸手術を短期間行ったことがあるようです。
8.日焼けをしない:皮膚や内臓のダメージを悪化させる可能性があります。 ループス患者は.発疹の有無にかかわらず.真夏に15分以上直射日光に当たらないようにする必要があります。 発疹や光アレルギーのある方は.強い日光を長時間浴びること(海水浴や日光浴など)を避け.直射日光下での作業も避けてください。 夏場の屋外作業では.麦わら帽子.日傘.長袖の衣服.日焼け止めを着用すること。
9.日常の食事:軽症のループス患者の食事は一般に特別な条件はなく.食物アレルギーがない限り.通常禁忌の必要はない。 ただし.以下の点には注意が必要です。
(1)ループスを誘発する可能性のある食品をできるだけ避ける:プソラレンを含むセロリやイチジク.ヒドラジン基を含むキノコやスモーク食品.L-カブダニンを含むアルファルファのような種子やサヤなど。 これらの食品は.光アレルギーを改善する効果があります。 また.スルフォンアミド系やテトラサイクリン系にもそのような作用があるため.できるだけ避ける必要があります。
(2) 副腎皮質ホルモンの長期使用で起こりうる副作用の予防法については.本ページの「ホルモンについて」にご返信ください。
(3) 臓器障害の程度に応じた食事に注意する:病気が進行して腎不全がある場合は.尿素窒素やクレアチニンの産生を抑えるためにタンパク質の摂取をコントロールし.血中カリウムが上昇している場合は.カリウムを多く含む食品を摂取しないようにします。 水腫が著しく.尿量が少ない患者は.乾燥したスイカの皮40gと生の茅の根60gを3回に分けて煎じ.水腫を取り除き.尿の出をよくするようにします。 消化管侵襲のある患者さんでは腹部の膨満感や痛みが出やすいので.腸内ガスの発生を高めるチョコレートや牛乳をコントロールする必要があります。 血小板減少性紫斑病などの血液病患者は.料理にごま油(セサミオイル)を入れて血液凝固を促進させたり.黒ごまはコレステロールの上昇や高血圧にも効果があると言われています。
(4) 合併症の有無にかかわらず.食事に注意すること。例えば.結核感染症でイソニアジド(レミフェント)を服用している場合.魚の摂取をコントロールする。魚には.アレルギー反応を起こさせるヒスタミンに変化しうるヒスチジンが多く含まれており.ヒスタミンが速やかに消失するには.モノアミン酸化酵素の酸化によるが.イソニアジドはモノアミン酸化酵素の阻害薬であるためである。 モノアミン酸化酵素の蓄積と合成が阻害され.アレルギー反応が起こる。 これは.薬を中止して2週間後に初めて徐々に消失します。