サポート体制の充実が必要な自閉症コミュニティ

自閉症の人口は数千万人と推定され.その影響を受ける家庭は数千万世帯にのぼると言われています。 包括的二人っ子」時代の到来で.出産のために終電に乗る高齢の母親が急増し.自閉症の発症率が上昇するリスクはさらに高まりそうだ。 しかし.大興精神病院の自閉症リハビリテーションセンターの張岳亨氏は.現在.中国では自閉症に対する注目度がまだ高まっておらず.医療やリハビリテーションサービスの需要と供給の間に大きな矛盾があり.自閉症者の家族の経済的困難が重なる。 自閉症者の生活には.まだまだ多くの困難が待ち受けているのです。 これに対し.九三会中央委員会は.CPPCC全国委員会会議において.自閉症集団の健全な社会支援システムの確立を求める提言を行った。 自閉症は.自閉症スペクトラム障害(ASD)とも呼ばれ.幼児期の発達に始まり.生涯を通じて続く先天性の脳発達障害群です。 原因は不明で.社会的コミュニケーションの障害.狭い興味.反復的な固定観念のある行動を特徴とするが.個々の症状は大きく異なる。 そのため.自閉症は診断が難しく.診断のプロセスも複雑です。 自閉症コミュニティが抱える複数のジレンマ:自閉症の中核症状は生涯続くものであり.患者は生涯にわたってリハビリテーションケアを必要とし.リハビリテーション費用も高額である。 2014年に発表された「中国自閉症家族ニーズ青書」によると.47%の家庭の月収が3,000元未満であるにもかかわらず.最大90%の家庭がリハビリや教育に月3,000元以上を費やしています。 同時に.自閉症に対するあらゆる種類の医学的な偽宣伝や詐欺が横行し.苦しむ家族の負担と苦しみを増大させています。 研究によると.自閉症児の診断と介入が早ければ早いほど.治療の結果が良くなるそうです。 しかし.中国ではまだ全国的なスクリーニングと診断システムが確立されておらず.統一された診断基準や専門的な介入経路がない。 ある調査によると.中国の0~14歳の自閉症児の数は200万人を超えていますが.自閉症を診断できる児童精神科医は約100人.1省あたり約3人しかおらず.需要を満たすにはまったく不足しています。 その結果.子どもの異常の約90%は2歳を過ぎてから発見され.44.2%の子どもは疑いから診断まで1年以上かかり.多くの患者がタイムリーで有効な診断や医療アドバイスを受けることができない。 また.自閉症教師の教師が不足しており.自閉症教師の専門レベルは総じて低い。 2014年現在.中国の特殊教育専門家の総数は48,100人に過ぎず.数千万人の自閉症患者に比べれば雀の涙である。 自閉症の子どもたちは.学校への入学.継続教育.統合教育において複数の困難に直面しています。 JCSは.自閉症者が享受しているリハビリ補助政策は.ほとんどが障害者のための普遍的な政策であり.補助金は制限的で低水準であり.需要を満たすには程遠いことを指摘している。 さらに.高齢の自閉症グループに対する社会サービスシステムもまだ不足している。 現在.中国の自閉症リハビリ資源は基本的に児童期に集中しており.青年期や成人期の自閉症グループに対する社会サービス体制や政策支援はほとんど空白状態である。 切望される支援体制 “自閉症グループと家族は特に困難なグループであり.豊かな社会の全体的な建設において欠点となってはならない。” とJiu San Societyは述べています。 九三会は.教育.民政.衛生.障害者連盟などの部門が協力して.できるだけ早く全国規模の国勢調査を実施し.自閉症者の数.地域分布.家族状況などを地図化し.ファイルを構築し.「自閉症グループに対する全国教育・リハビリ支援計画」を策定すべきであると提案しました。 また.地域医療機関を拠点に.乳幼児の定期健診に自閉症スクリーニングを取り入れ.さらに幼稚園入園前や小学校入学前の健診で自閉症のスクリーニングを行い.早期介入を実施できるようにすること。 教員養成の強化については.「全国特殊教育強化計画」の実施を契機に.教員養成学校に自閉症リハビリテーション教育専攻の設置を促し.入学点を適切に引き下げ.特殊教育における自閉症リハビリテーション教育分野の修士・博士課程の学生を増やすべきと.九三会では提言しています。 また.「全国研修プログラム」に自閉症関連の内容を盛り込むこと.「自閉症教員の研修拠点」を構築すること.特殊教育教員の「特殊教育専門資格証明書」制度を加速させること.特殊教育における自閉症問題の解決を優先させることなどが提言されています。 特別支援教育教員の「特別支援教育専門資格証」制度の迅速化.特別支援教育における自閉症教員の肩書きの作成・評価.給与・賃金のさらなる改善などの問題解決に優先的に取り組むべきであります。 優遇政策の策定について.九三会は提案の中で.自閉症グループ.特に中・重度の自閉症グループに対する教育・リハビリ補助の水準を引き上げること.障害者協会の「七色の夢」プログラムの対象年齢を0~15歳に拡大すること.補助金額を1人当たり年間24000元に引き上げること.戸籍上の制限を撤廃することを求めた。 “登校拒否ゼロを実現するための統合教育の実施” 九三会の呼びかけはしっかりしている。 九三会は.公立の特殊教育機関をモデルとし.審査に合格した民間のリハビリテーション機関や社会組織を.教育における公的サービスやサービス購入の範囲に含めることを提案しました。 18歳以上の高齢自閉症者の家族については.柔三会は.所得水準に関係なく全員を低所得者保険に加入させ.介護手当や在宅介護手当を付与するよう提言している。 さらに.職業訓練を増やす努力をし.異なる重症度の自閉症グループに適した職業前教育コースと訓練方法を開発し.自閉症グループに対する職業教育のギャップをできるだけ早く埋めるべきである。 また.JCSは次のように呼びかけている:工商・医療当局は自閉症治療分野における虚偽広告や詐欺行為を一掃して調査すべきであり.ニュースメディアは自閉症の療育市場を混乱させる行動を暴露すべきである。 2015年7月.『菜信週刊』は「自閉症医療詐欺」と題するカバー記事を掲載し.うつ病治療詐欺が菜信に暴露された後.「普天系」医療詐欺は子供の自閉症に転じ.奇跡の治療法と連続詐欺を売りつけ.子供を毒殺しお金をだまし取ったことを明らかにした。 この報道は広く社会的な反響を呼び.詐欺を働く病院は次々と閉鎖しています。