先端巨大症の赤ちゃんは完治させることはできませんが、積極的な治療により、病気の進行を効果的に遅らせ、患児の生存の質を向上させることができます。 先端巨大症は慢性進行性の神経変性疾患であり、一般的な治療法としては、一般治療、薬物治療、手術などがある。
1.一般的な治療:日常生活において、先端巨大症の赤ちゃんは栄養摂取を確保するために栄養サポートに注意を払う必要があり、明らかな嚥下障害や窒息がある場合は、栄養失調を防ぐために、できるだけ早く経鼻経管栄養を使用する必要があります。 咳が弱い場合は、痰吸引器や人工咳嗽器を使用する。
2、薬物治療:先端巨大症の治療によく使われる薬物はリルゾール、エダラボンなどです。しかし、小児は臓器が十分に発達していないため、重篤な結果を防ぐために、薬物の使用には慎重になる必要があります。
3.外科的治療:明らかな嚥下困難、窒息、体重減少、脱水などの症状がある小児は、栄養失調を防ぐために、できるだけ早く経皮的内視鏡的胃瘻造設術を受ける必要がある。 呼吸困難のある患者には、侵襲的人工呼吸器による補助が必要な場合がある。
小児はできるだけ早く医療機関を受診し、医師の治療に積極的に協力し、医師の投薬指示を厳守することが推奨される。