患者さんの受診には実は学びがあり.医師との対話を学ぶことは診断や治療を向上させるために重要です。てんかんの患者さんの診察や治療で気をつけることは.次のようなことです。1. ビデオ撮影はできるだけ明るいところで行い.夜間は電気をつける。保護者や家族が邪魔をしないようにし.ビデオ撮影では.お子さんの全身.顔.発作の起こる主な部位(痙攣している手足など)を鮮明に映すようにします。患者が発作を起こしたとき.隣にいる親族は落ち着いて.目が凝視しているか.どの方向を見ているか.頭が捻じれているか.顔は青か白か.口は紫か.唾や唾液が増えるか.手足は硬く痙攣しているか.対称的か.失禁はあるかなど発作をできる限り観察しなければならない。発作後.非常に疲れて眠いか.手足に力が入らないか(左右対称か非対称か).嘔吐があるか.発作直後の言葉が不明瞭か.など。患者が成人または青年で.発作中に完全に意識を失わない場合.発作の始まりまたは始まりそうなときの感情または異常な動きや行動を.発作後にできるだけすべて記録してください。 2. 補助検査脳波の準備:読み手の能力と経験が重要なので.脳波検査士とてんかん専門医のいる医療機関で行うのがよい。また.脳波室では.他の医師が自分で見やすいように.特に覚醒中の背景.発作時の背景.現地の医師が異常と思う背景をできるだけ原画でプリントしてもらうとよい。脳波は覚醒時だけでなく.少なくとも1回の全睡眠サイクルを含むマップ.できれば非薬物誘導の自然睡眠が望ましい。 血液.尿.肝腎機能.電解質.空腹時ブドウ糖検査は.一般てんかん患者には日常的に必要であり.県外の患者は事前に現地でこれらの検査を受けておくことができる。 全体的な原則は.医師の医療上のアドバイスをすべて聞きながら.できるだけ自分の考えをすべて完全に理解してもらうことです。 1. 状態の言い方 子どもの発作は.特に発作が始まりそうなときや始まったばかりのときは.異常な感覚や動き.行動の有無.最初に発作が始まった体の部位など.できるだけ丁寧に医師に説明することが必要です。発作の説明は.上記の「発作を観察する」の項目でアテンドすることができます。 また.てんかんに関連した他の併発症がないか.どのような薬を共有しているかなど.生活環境を振り返ることも重要です。子どもの患者さんの就学状況.大人の患者さんの就労状況はどうですか?子どもの患者さんの発達状況はどうですか?他に精神的な行動異常はありますか?睡眠障害はないか? 経過観察では.前回受診時からの発作の推移や精神神経学的行動の変化.薬の副作用の可能性についても詳しく説明する必要があります。 2.診察資料の準備 詳細な脳波.頭蓋MRIやCTフィルム.すべての検査結果など.前回の診察時の情報をすべて持参する。時系列に並べておくとよい。これは経過観察の場合でも同じです。診察室で何を提示し.何を質問するかを忘れないように.お子さんの発作や服薬について時間ごとに文章で整理しておくとよいでしょう(統一フォルダに保存しておくとよいでしょう)。 できれば各質問の下にメモのための十分なスペースを空けて.質問事項をプリントアウトしておくとよいでしょう。 初診時には.通常.患者を直接診察する必要があります。経過観察では.他に不快感や体調の変化がなければ.子どもの患者さんは親御さんが相談にのってあげるとよいでしょう。 診察では.医師の指示をできるだけわかりやすく聞き.わからないことがあれば質問するなどして.自分が間違うことがないと思うことが大切です。 医師の指示に従い.記録をとり.定期的にフォローアップを行うことが原則です。 1.医師の指示に従う 薬を飲んだらまず.薬と剤形が正しいかどうかを確認することです。説明書をよく読み.重要な質問がわからない場合は.診察室に戻って医師に質問することができます。 2. 効き目や副作用を観察する 主に患者さんの発作や薬の副作用.その他睡眠.勉強.精神行動.食事.体重などの変化を記録するために.日誌をつける習慣をつけましょう。医師の処方に従って.定期的に血液検査.肝機能検査など必要な補助検査を行う。 3. 定期的な経過観察 一般的に.医師の要求に応じて経過観察を行うことができます。てんかんのコントロールが良好で.発作がない場合は.半年に1回程度.経過観察を行うことができます。投与開始または投与量の調整を行ったばかりで.まだ目標量に達していない場合.発作が抑制されていないが悪化していない場合は.医師の処方に従って増量して観察を続け.医師の処方に従って投与した後.発作が悪化し続けたり.新たな発作が現れたり.副作用(発疹.肝機能障害など)が現れた場合は.早めにフォローアップを受ける必要があります。特に薬物アレルギー(発疹など)や重篤な肝機能障害などの副作用は.急速に進行し.場合によっては生命を脅かすこともありますので.急速に進行した場合や重篤な副作用が出た場合は.速やかに医療機関を受診してください。 フォローアップのために用意する書類:医療記録 これまでの医療記録.特に前回受診時のカルテや脳波計を持参してください。 補助的な検査。血液検査や肝機能のチェックを現地で行い.必要であれば血中濃度の再確認を行います。 脳波の検討。2年連続で発作のない方は.フォローアップの前に必ず長時間脳波(起きているときも寝ているときも4時間以上)を確認します。最近発作が増加し.最近(3ヶ月以内)脳波検査を行っていない場合は.フォローアップの前に長距離脳波検査(4時間以上.起きているときと寝ているときの両方)を見直すとよいでしょう。