神経線維腫症でどれくらいの期間生きられるかは一概には言えず、患者の状態や病気の程度によって異なるが、ほとんどの場合、患者の平均余命に大きな影響はない。
遺伝的に神経線維腫症の素因がある場合、多発性神経線維腫、神経鞘腫瘍、髄膜腫、脊髄髄膜腫、脳室髄膜腫が頭蓋内脊柱管に形成されることがあり、他の器官の機能障害を伴うことがあるため、一部の患者の余命に影響を及ぼすことがある。 しかし、ほとんどの患者は疾患の進行が緩徐であり、何年も、あるいは一生を全うすることができる。
また、重症の神経線維腫症の場合、生後数年以内、小児期または青年期に頭蓋内腫瘍が多発することがあり、通常、重度の神経障害や合併症、複数回の手術後の後遺症が生じ、比較的短期間で生命を脅かすことがある。
従って、神経線維腫の場合は、病状を長引かせないよう、早めに医師に相談し、医師の指示に従うことが必要です。