てんかん患者様の生活に焦点をあてて

  最近.北京青年報のニュースを読んだ。運転手の友人が運転免許を取得するためにてんかんの病歴を隠し.ドライブ中に発作を起こし.妻を死なせてしまったというものだ。運転手はそれを後悔し.傷害罪として法律で処分された。長年てんかんを研究してきた者として.この話を読むと本当に言いようのない気持ちになることがある。てんかんは.特定の発作性疾患として.人々の生活.教育.結婚.出産に多大な影響を与える。最新の疫学データによると.中国には約800万〜900万人のてんかん患者がいると推定され.毎年約40万人が新たに発症しています。  この数字は.本当に国の注目を集めるべきものです。海外の先進国のてんかん研究の進展や社会の重要性に比べると.近年は追いつきつつあり.中国でもすでに多くの人々がてんかんのために尽力しています。最近設立された中国抗てんかん協会は.国際抗てんかん連盟に加盟し.社会全体にてんかん患者のケアと援助を呼びかける「てんかん友の会」を組織し.重要な目的の1つとして掲げています。てんかんは.他の病気と同様.その発作は時に非常に恐ろしいものですが.拒絶したり差別したりするのではなく.誰もが助けられるべきものです。発作時に行動が制御できなくなり.意識が損なわれる可能性があることから.てんかんの人が運転免許を取得することを認めないという明確な州の規定があります。  この運転者は.自らの病状を故意に隠し.その結果交通事故を起こし.自らの生命と他者の生命を危険にさらしたものであり.その責任は当然に問われるべきものです。この事件では.病院側の受診者としての責任は問われなかった。この事件全体から想起されることは多く.また.てんかん患者の権利と義務が明確に制度的に保障されていない現在の社会状況を反映している。現在.国内の無秩序なてんかん治療市場の是正に加え.てんかん患者様.その親族.社会に対するてんかん知識の普及も早急に行うべき課題であり.関連法規も必要なセーフガードであると考えます。  これらの取り組みは.いくつかの側面に分けて実行することができます。1. てんかん患者と親族を前に:てんかん発作には多くの種類があり.臨床症状.治療.予後も異なるため.患者は少なくとも.投薬方法.誘発要因.薬剤の副作用.出産時期.運転や高所作業など行ってはならない作業など.発作に関連する知識を理解し.可能な限り発作に関わる活動に参加するよう家族は患者に奨励すべきです。家族は.患者ができるだけ多くの社会的活動に参加するよう促し.健全な心理的発達を確保するために.必要に応じて患者に付き添い.世話をすること。  2. 医療制度に向き合う てんかん患者がタイムリーで定期的な治療を受けられるように医療市場を規制する。患者の医療負担を軽減する(医療保険.社会保険に加入する)。  3. 3.社会と向き合う:報道機関は保健部門と協力し.公共の福祉を強化し.関連する一般知識.規制.研究の進展を積極的に広報し.情報の信頼性を確保し.虚偽広告を排除しなければならない。単位は適切な種類の仕事を手配し.夜更かしなど.てんかんを誘発する要因を減らすべきである。  4.司法の顔:これは最も重要なリンクです。文明社会は.法制度が整備された社会でもあり.従うべき法律があるはずです。てんかん患者には.教育.結婚.出産の権利があり.誰もそれを奪う権利はありません。また.娯楽や飛行機などの交通機関に参加する権利もありますが.同時に.自分の状態に応じて義務を果たさなければなりません。てんかんは生涯続くものではないので.時期が異なれば患者に求めるものも異なるはずである。また.てんかんの脳波がすべて異常というわけではなく.脳波に異常がある人が必ずしもてんかんであるとは限らない(てんかん性放電は正常者にも起こりうる)ので.運転免許を取る際の健康診断に脳波を追加しても費用が増えるだけで.やはり診断が決まるわけでもないのである。発作の病歴は.多くの場合.患者さんのボランティアであり.医師は知る由もない。結婚のための健康診断と同様.すべての患者さんに遺伝的な側面からの検査が行われるとは限らない。したがって.一方でてんかん患者の権利を十分に保障し.他方で患者が率先して義務に協力することを求め.調和のとれた社会を構築するための規制を議論し策定するための専門家委員会を設置すべきである。