先端巨大症でいつまで生きられるかという問題は.確実に答えられるものではなく.個人差があり.治療やケアにも関わってきます。 先端巨大症は.脳や脊髄の運動神経細胞の変性が進行し.麻痺に至るまで進行する筋力低下や.言語・嚥下・呼吸機能の低下が現れ.呼吸不全で死に至る病気です。 感覚神経が侵されることはなく.患者の知能.記憶.感覚に影響を与えることはないため.病気の進行は対症療法と日常のケアに明確に関係する。 症状発現からの平均余命は2年から5年で.中には10年からそれ以上の期間生存している患者さんもいます。 先端巨大症の予後は比較的悪く.疫学調査の結果.発症から3年以内に亡くなる方が50％.5年生存が20％.10年生存が10％で.30年以上の生存は極めて稀であるとされています。