私は上級小児循環器医として.胎児の心臓病や／胎児異常の兆候を持つ母親や父親になる方々と身近に接してきた経験がありますので.ぜひ心を通わせ.友人のようにお話させていただきたいと思います。 ここであまり学問の話をしたくないのですが.それは医者と患者のやりとりであり.仕事なのです。 私は中国で初めて胎児心疾患の診断に触れた医師の一人です。 1989年.ピッツバーグ大学医学部小児病院小児循環器科に留学していた私は.小児病院の小児循環器科医とともに医学部産院にしばしば出向き.先天性心疾患の母親に対して胎児心臓超音波を行い.出産後の診断.経過観察.治療計画の立案にあたりました。 そんな時.胎児心疾患に目が留まり.重症の大動脈弁狭窄症の胎児を出産後より詳細に観察し.心原性ショック時にはタイムリーに大動脈バルーン拡張術を行い.危険な時期を安全に乗り切り.QOLを高め.将来の手術に繋げるためのフォローアップに感激しました。 彼らが胎児心臓超音波検査を行う主な目的は.複雑な先天性心疾患における新生児早期死亡率の低下.手術成績の向上.子どものQOLの向上.そして可能な限りの延命である。 それよりも.欧米諸国における胎児心疾患のインターベンション治療や外科的治療の研究・開発では.一部の重篤な心血管奇形が胎児とともに成長・発達し.子どもの長期予後に影響を与えるという.より深刻な事態への対処を目指していることに感心しました。 例えば.大動脈弁狭窄症は.左心室が小さく.大動脈が細すぎる左心形成不全を誘発することがあり.積極的に治療しなければ生後1週間で90％と非常に高い生後死亡率を示す；死亡することがある。 また.良い治療法があれば3回の手術が必要で.最終的には右心室がないことと.全身からの静脈血が右心室を通らずに直接肺動脈に戻るという.生涯単心室循環のみとなる手術となる。 そのため.大動脈弁バルーン拡張術を用いた胎児心臓カテーテルインターベンションの研究を行い.臨床的に実施し.ボストン小児病院の小児循環器医.産科医.超音波医などのチームと共同で数例の胎児心臓カテーテルインターベンションを実施している。 その時.アメリカの医療ヒューマニズムの奥深さに感動しました。私たちには理解できない.いや.理解できない人もいるほど.すべての生命を尊重し.守っているのです。 これはもちろん.85％以上が「受精卵が生まれたときから.それは神からの贈り物であり.自分の意思で捨てることはできない」「生きる権利がある」「親として.社会として責任を持つべき」と考える敬虔な宗教信者であることと関係がある。 たとえ障害があっても.そこでは家族や社会からより多くのケアを受けることができるのです。 そこでは.病気に対する差別は一切許されない。 近年.優生学的家族計画という国策に基づき.5歳未満児の死亡率を最小化し.国際水準に近づけるために.「5歳未満児死亡率調査」が実施されています。 また.国は.家庭や社会の負担を軽減するため.長年の調査・研究に基づき.重大な障害を伴う疾患の出生前診断の充実を図り.妊娠の終了や重大な奇形の出生率を低下させるための適切な措置を講じています。 過去数十年間.政府と小児医療従事者の絶え間ない努力のおかげで.5歳未満児死亡率は低下し.世界の先進水準に近づきつつある。 特に.胎児染色体異常や全身の重篤な構造異常のスクリーニングを含む胎児異形成スクリーニングは.ここ10年ほどで.国際的な先進技術水準に追いつき.大きな成果を上げています。 英国では.胎児心エコー検査の平均正診率は約85％に達することができ.中国の一部の大型専門病院では.このレベルを超えて95％以上にも達することがあります。 例えば北京では.2011年に222例の21トリソミー（先天性愚鈍.ダウン症）が診断され.157例の妊娠が胎児の段階で診断・中止されたが（70.7％；）.それでも65例のダウン症の子供が生まれた。2009年から2011年の3年間で.先天性心疾患を持つ赤ちゃんの割合はそれぞれ1000分の7.31.1000分の6.27および1000分の4.58であった。 この2つの数字から.次の2つの結論を導き出すことができる。1.胎児異常のスクリーニングは.確かに重大な障害や生涯続く障害の発生を減らすことができる。2.どの検査も.生まれてくるすべての子供の100％が奇形でないことを保証することはできない。人間には無数の奇形や障害があることは言うまでもなく.重度の障害の場合にも.このような検査は行われる。 このような状況は.一方で研究者がより高度な方法を開発し.医療従事者がより高い技術を要求し.より多くの人材を育成することを促しています。 一方で.どんなに精密な方法でも自然の力の結果をすべて検出することはできないこと.「人間は自然に勝てない」という事実を認める必要があることも世の中に示しているのです。 私たちの母親や父親になる人たちは.自分の子供が完全に健康であることを医師に望んでいますが.何しろ私たちの医学や医療技術はまだそこまで高いレベルには達していないのです。 自分の子供にはエリートであってほしいと思うのは当然ですが.出てくるのがエリートばかりだったら.どんな世の中になるのか想像してみてください。 結局のところ.社会的弱者こそが.慈善活動や人間の良い面を促進する原動力となるのです。 そう言いながら.チャットはそろそろ終わりそうです。 以下の言葉は.「自己鍛錬」「自己改善」を旨とし.常に医療の質を高め.人々の要求に応えようとする医療従事者の言い訳では決してない。 しかし.胎児に問題が見つかった場合はどうなるのでしょうか？ 中には.母親になる人が苦痛で泣いてしまったり.なかなか眠れなかったり.言葉に詰まることもあるほどです。 ある人は.どちらの家系に遺伝的な欠陥があり責任があると推測し.ある人は.妊娠に対して適切な準備ができなかったと後悔し.ある人は.もっと早く発見できなかったと医師を非難するなど.自己非難をするのです。 ここで私は.これから母親になる方.父親になる方に.家族の喜びを考えるだけでなく.親としての責任を十分に果たしてほしいと.心からアドバイスしたいと思います。 医療技術の進歩により.複雑な異常や重度の障害を出生前に発見することができるようになり.親になる人の選択肢が増えました。 しかし.千分の一.万分の一の確率が不幸にも追いつき.障害を持つ子供に恵まれたとしたら.それを受け入れる勇気と良識が必要です。 これは.子どもや親.医療スタッフのせいではなく.自然の法則として避けられないことですが.それ以上の責任があなたの肩にのしかかってくるのです。 もし.医療スタッフが.社会や親になる人たちが自分たちの仕事の難しさや診断方法の限界を理解していないと考え.胎児スクリーニングを積極的に行わないとしたらどうでしょう。 胎児スクリーニングの主な目的は.命を絶つことではなく.障害を持った命がこの世に生まれ.私たちと一緒に美しい人生を楽しむための準備をすることです。 これらはあくまでも私の個人的な経験ですが.友人やクライアントと共有し.これから親になる人たちを啓発することで.妊娠のプロセス全体を楽しめるようになればと思います。