この記事は.10月25日に開催された認知症家族クラブに参加された患者さんのご家族が書かれた感想文です。 医療に携わる者として.とても感動しました。 10月28日午前.浙江省第二病院6号館3階のデモンストレーションルームで.ユニークなシンポジウムが開催された。 参加者は記憶障害の患者とその家族.そして看護スタッフである。 記憶障害の専門家である周炯医師は.北京人民大学の心理療法士である馬紅梅女史を招き.患者の家族に対して.どのように自分を整え.解放するかを説明した。 認知症高齢者の家族として初めてこのセミナーに参加した私が.当日見聞きしたこと.そして帰ってから考えたことをお伝えしたい。 見聞きしたこと:教室に一歩足を踏み入れた時.普段の習慣や想像とは違うものを感じました。 周先生と馬先生がみんなと輪になって座っていて.隙間がない。 お互いを知らないのにこのような状況に入るのは少し圧倒されたが.この配置はすぐに私たちの距離を縮めてくれた。 まるで実家に帰ったような気分で.大家族が家族の大事なことを話し合っているような感覚になった。 短い自己紹介の後.周医師と馬さんは私たちに.長年にわたって患者を診てきた経験を分かち合うよう促した。 まるで.私たちが何年も我慢してきたことに耳を傾けてくれる人をやっと見つけたかのように.私たちは皆.長々と話をした。 ある姉妹は.73歳になる夫が2年前まではまだ本を書いていたのに.今はもう自分の本を読むことも.自分の書いた文章を認識することもできないと言った。 家にいてもすることがなく.一日に何度も外出する。 姉も70代で.本当は介護が必要な年齢なのだが.夫が一人で外出することに抵抗がある。 しかし.夫は誰もついてくることを許さず.ついてくる人を見つけるとすぐに追い払おうとする。 彼女の心を傷つけたのは.夫がいつも小銭を拾っていたことだった。 彼女はこのことで2度警察署に呼ばれた。 彼女は夫の給料を銀行から引き出し.大量の現金を夫に見せた。 しかし.夫は100元の現金の山に戸惑い.わずかな小銭を見つけただけで大喜び.そんな達成感に浸っていた。 それを聞いたとき.私の目には川が堤防を決壊させるように涙が浮かんだ。 年長の肩書きを持ち.一生の尊敬を集める教授が.この恐ろしい病気のためにこうなってしまったのだ。 寸劇や喜劇では.これを重荷やジョークにして観客を笑わせるのだが.その日の私たちの場では.誰もまったく笑うことができず.涙しか出なかった。 それが理解であり.母の家族から受ける温かさなのだ。 私は以前.母の介護.特に精神的なケアに疲れ.時には自暴自棄になることさえ感じていた。しかしその日.多くの家族が話し.話すのを聞いて.私は一人ではない.私たちにはコミュニティがある.とても小さなコミュニティがあるのだと感じた。 もし私たちの患者が同じ病気を抱えているとしたら.あの日.周先生と馬さんの組織のもとで.私たち家族は同じ運命で結ばれていたのです。 私たちは同じ運命で結ばれ.昼の12時まで語り合った。 遅くなったので.起きなければならなかったが.私たちは飽き足らず.帰りたがらなかった。 私たちは皆.周先生と馬さんに.このようなイベントをもっと開催してほしい.そうすれば不平不満を言い合ったり.患者をケアする上での実践や経験を分かち合ったり.励まし合ったりする場が持てるのに……と話した。 最後に.あるおばさんがいいことを言った。「家族全員が強くなり.まず自分の面倒を見なければなりません。 ミーティング後の反省点:1.今回のイベントは.長雨の涸れ間のようなもので.長年心に抱えていたことを話すことができたが.今後同じようなイベントを開催するのであれば.人々が話をすることとは別に.精神的な問題であっても.現実的な問題を1つか2つ解決することも検討すべきではないだろうか? 介護や看護の責任を負っている家族たちは.十分な準備をしてイベントに臨む必要がある。 現実的な問題を解決できなければ.数回のセッションに付き合ってもらえないかもしれない。 2.私たち患者家族も高齢者ばかりで.このような毎日をいつまで続けられるか.考えるのは難しい。 この2日間で.嘉興の煙雨集落で空巣の老夫婦が自宅で亡くなったという報道があり.このことについての議論が巻き起こっている。 この老婦人は認知症患者で.66歳にして10年来の病気を患っており.パートナーは10年間介護を続けていた。 この10年間.2人がどれほどの苦労をしてきたかは想像に難くなく.73歳のパートナーはまだ元気なのだから.お婆さんの面倒を見るには最適の人物だと思われて当然だった。 しかし.このままではどうしようもない。息子は働かなければならないし.自分の生活を持たなければならない。 認知症というと.今の社会は嘲笑と皮肉しかなく.みんな避けている。 この悲劇が明るみに出ると.多くの “従順な息子たち “が名乗りを上げ.3週間も帰りを遅らせた息子を責めた。 立ち話をするのは本当に骨が折れる! 息子が親に対してどのように振る舞っているかは知らないが.想像するに.この10年の間に.電話をしても出ず.2日後に通じたということが何度もあったかもしれない。だから.オオカミのたとえのように.時が経つにつれて.息子はまた “不運な出来事 “だと思うようになったのだろう。 「父親は母親を散歩に連れて行った。 このような悲劇を繰り返さないためには.政府や社会に頼るしかないと私は思う。 個人も子供も.政府や社会の助けがあってこそ.本当の意味での「親孝行」ができるのであって.そうでなければ空虚な言葉に過ぎない。 そのような患者には居場所が必要であり.政府や社会全体から平等に配慮されなければならない。 私は当初.母を近所の老人ホームに預けるのがベストだと考えていたが.断られた。 セミナーでマー氏は.私たち家族はまず.首が据わらないという考えを捨てなければならないと言ったが.これは私たちが好き好んで持っているものではなく.今の社会のあり方なのだ。 神経科医以外にも.AD患者を差別する医師はたくさんいます。 私はこれらすべてを身をもって体験してきた。 平均寿命が延び.認知症の低年齢化が進む中.60代生まれの人たちが定年を迎えるわけですから.政府や社会が目を向けなければどうしようもない。 私はもっと呼びかけることしかできない!