編集部注：今年の両会で温家宝首相は「すべての国民に老後の安心.医療.住宅を提供する努力を粘り強く続けるべきだ」と発言されました。 その中で.医療・健康サービスは優先順位2位に挙げられています。
大多数の民族地域にとって.医療へのアクセスの難しさと医療費の高さは長年の問題です。 厳しい自然環境.散在する生活環境.後進的な医療・健康状態のため.公的医療サービスの均等化という目標はさらに困難なものとなっています。 医療へのアクセスは夢ではない」と国民が真に実感できるよう.民族の医療における「欠点」を補うには.まだまだ長い道のりが必要だ。
さらに心配なのは.医療分野で何が達成され.どんな困難があり.どんな支援が必要なのか.民族コミュニティが発言するチャンネルが少ないため.民族コミュニティのニーズの多くが無視されていることです。 私たちは.この新聞というプラットフォームを通じて.彼らの「沈んだ」声を救い出すために.できることをしたいと思います。
ハイランド地域は心臓病の有病率が高い
記者：今年5月.国家人民委員会と清華大学第一病院が主催する「家族で中国」キャンペーンに参加し.雲南省迪慶市で早発性心臓病のスクリーニングを実施されましたね。
医師：現地の医療機器の限界から.聴診や身体検査などの質的診断法を用いて早発性心疾患の迅速スクリーニングを行ったところ.22例が診断され.うち7例が当院で診察を受けた。
記者：医学的には.スクリーニングの結果は平野部より高いのでしょうか？
医者：はい.迪慶の平均海抜は3,500メートルを超えており.心疾患予備軍の多い地域です。 医学的には.心筋梗塞の原因は.遺伝や環境など複数の要因が絡んでおり.非常に複雑です。 しかし.高地が胎児の心臓の発達に影響を与えることは.医学界では一般的に認められています。 この結論は.チベット.四川チベット地域.青海など.中国の他の高原地帯でも確認されている。
高地早産型心臓病は主に単純型である
記者：先生の観察によると.高原の早発性心臓病の主なタイプは何でしょうか？
先生：当院の検診結果では.単純性早発性心疾患が中心で.心房中隔欠損症（心房欠損）.心室中隔欠損症（心室欠損）.動静脈管開存症（動静脈管開存症）などがあります。
記者：単純性前胸部疾患の治療には.主にどのようなものがあるのでしょうか？ 治療にはどのようなタイミングが最適ですか？
先生：単純性心房細動の治療には.開心術と低侵襲性インターベンション手術の2種類があります。 今回の患者のうち.Pan MeiとLu Rongはそれぞれ心房と心室の欠損で開心術を受け.Ma Shunyingは閉鎖されていない動脈管で低侵襲のインターベンション手術を受けた。
医学的には.患者さんの状態によって最適な治療時期が異なりますが.一般的には早ければ早いほど良いとされています。 簡単な例では.3歳以内に手術ができれば.治癒後は普通の人と全く同じになります。
記者：治療のベストタイミングを逃すと.どのような結果になるのでしょうか？
医者：ある年齢を過ぎると.心筋梗塞の患者さんが肺高血圧症になることがあります。 重症の肺高血圧症は右心不全を起こし.その後.左心不全.右心不全.左心不全.労働能力喪失といった一連の反応を引き起こします。 最も重症の場合.血液が左から右へのシャントから右から左へのシャントに移行するアイゼンメンゲル症候群になることがあり.その場合は手術の機会が失われ.心肺複合移植が唯一の選択肢となる。 そのため.医学では早発性心疾患の早期予防.早期発見.早期治療が提唱されています。
レポーター：単純性前胸部疾患の治療費の平均はどのくらいですか？ 少なくとも6〜7万元.あるいは10万元かかると聞いているので.聞くのをためらっている患者さんもいます。
博士：これは誤解です。 当院の価格設定によると.単純性早発性心疾患の治療費の平均は通常3万元から4万元である。
妊娠中の心臓超音波検査は.心臓の持病をスクリーニングすることができる
レポーター：現在の病状で早発性心疾患を事前に予防することは可能でしょうか？
先生：今.最も有効な予防法は.胎児の心臓超音波検査です。 家族歴のある妊婦さんは.妊娠18週から25週の間に病院で心臓超音波検査によるスクリーニングを受けることができます。 この超音波検査は高度な医師と設備が必要なため.どの病院でもできるわけではなく.診断資格のある病院で検査を受ける必要があります。
しかし.それでも医療関係者は100％のスクリーニングを保証することはできません。何しろ.腹が2層に分かれているのですから。しかし.心室が1つであるなど.よりわかりやすい症状であれば.発見することができる場合もあります。
記者：心房細動の赤ちゃんの出現と生活習慣に直接的な相関関係はあるのでしょうか？
博士：我々の観測では.相関関係はあまり強くありません。 都市部と農村部の両方から患者さんがいらっしゃいます。 今は一家に一人子供がいるのが普通で.みんな気を遣っていますが.早発性心疾患の発生率は減っておらず.やはりいろいろな要因が重なっているのかもしれません。
呂不韋はもう泣かない
清華大学第一病院での取材から帰ってきて.もう1週間以上経つが.彼の顔に静かに垂れた涙がいつも気になっていた。
その日.私は病院のベッドの前で彼と会話を交わした。
”6歳の時に心臓の持病があることを知った時.お父さんに治療に行きたいと言いましたか？”
”はい”
”パパは何て答えたの？”
”パパが後でご馳走してくれるって”
”パパはあなたを治療するお金を 持っていなかった” “パパを責めるの？”
”いいえ”
彼は.迷いなく.確信を持って.心から出たような言葉で答えてくれた。
最後に私は.”治った後の願いは何ですか？”と尋ねました。 彼は少し考えて.”世界中の子供たちが健康でありますように “と答えた。 このスローガンのような願いは.あまりに意外で.思わず笑ってしまいそうになりました。 しかし.よく考えてみると.生まれたときから病気で苦しんでいる子どもにとって.健康以上に大切なものがあるでしょうか。
それが終わると.彼は病院のベッドに静かに横たわり.何か明るいものを顔に輝かせていた。 それは.私が気づかないうちに.彼の顔を滑り落ちた涙だったのだ。
それは.無限の意味を持つ涙だった。 12歳の子供が.病気と闘いながら.治療費が集まるのをストイックに待っている過程で.自分の感情や悲しみを隠すために最善を尽くすことを学びながらも.幸せが訪れたときに出てくる涙を止めることができなかった。
清華大学第一病院院長の呉慶裕氏によると.現在中国では毎年約15万人の新生児が糖尿病予備軍となり.10万人が治療を必要としているが.治療できるのは3万人程度であるという。 治療が間に合わない人のうち.約1/3が生後1カ月以内に.約1/5が生後1年以内に死亡している。 エスニック地区の3分の1は.家庭の貧困が原因で有効な治療が受けられないでいます。
それに対して.呂栄杜氏は数少ない幸運の持ち主である。 早発性心臓病という “時限爆弾 “の検査を受けられない少数民族の子どもたちが.もっとたくさんいるのです。
現在.「医療へのアクセスが困難で費用がかかる」という問題は.全国共通の課題となっています。 しかし.この問題は民族的な地域においてはさらに顕著である。 厳しい自然環境と医療・保健環境の後進性により.これらの地域はしばしば疾病の多発地域となり.特に環境要因に主に影響されるいくつかの風土病や多発性疾病は.人々の生産と生活に大きな影響を与え.多くの人々は疾病を治療するお金も治療する場所もないのが現状です。
現在.これらの病気については.感染症を除いて.国や関連部門が特別な救済方針を打ち出しておらず.慈善団体や民間勢力によって散発的に救済されているのがほとんどである。 これらの自発的な行動は.規模が小さく.範囲が狭いため.モデルとしての役割しか果たせず.広範な問題を解決することはできません。
健康は生死にかかわる問題であり.患者さんの苦しみは家族の心に響くものです。 黙って涙を流す人が増えないように.民族の風土病に関わる政策に期待したい。
”心を癒す “ための道
小児における先天性心疾患（以下.先天性心疾患）の有病率は約4％である。 小児における先天性心疾患（CHD）の発症率は.4％から8％です。 高地では.本土の2〜3倍の発症率になります。 赤十字社がチベット自治区アリ地区で行った調査によると.アリ地区では毎年30〜40人の早発性心臓病が新たに発生しているという。 現在.早発性心疾患の子どもはアリ地区だけで800人を下らない。 また.雲南省迪慶チベット族自治州や青海省.チベット自治区などの高地でも同じような問題がある。
病院のベッドに横たわる12歳のチベット人少年.ルロン・ドゥジは.細い体を丸めて.大きな目を澄まし.長いまつ毛を蝶の羽のようになびかせている。
時々咳をするものの.体内に潜む「時限爆弾」である心臓病の心配はもうない。
8月3日の朝.呂布子さんは北京の清華大学第一付属病院（以下.清華第一付属病院）で開心術を受けた。 3時間の手術の後.生まれたときから悲劇に彩られていた彼の人生が.ようやく幸せな調べを奏で始めた。
貧しい家庭に生まれたこの子が.愛の支えなしに重荷から解放されるのに.どれほどの時間がかかったか.想像もつかないのです。 父親のザーシーさんの言葉を借りれば.「とてもラッキー」なのだ。
手術のチャンスを待つこと6年
彼の家族は雲南省迪慶県維西リス族自治県塔城郷の出身である。 家族6人.高齢者2人.働けない子ども2人で.家族を支える負担はザーシーとその妻にのしかかる。
呂布都子は体が弱く.病弱で.風邪や熱をひくたびに回復に時間がかかるようになった。 ザジは体調が悪いと思っていたが.それが心臓の持病のサインであることに気づかなかった。
入学前.彼はほとんど健康診断を受けておらず.自分が心疾患予備軍であることを知らなかった。 放課後.学校の定期健診で心臓に雑音があることがわかり.ヴィシー県立病院で検査を受け.心前庭疾患と診断され.手術が必要になった。
手術の費用を聞いて回ったところ.少なくとも5〜6万元はかかると言われたので.ザーサイの心は急に冷え込んだ。 一家の年間現金収入は3,000元程度しかなく.そんなに大金を用意することはできない。
ザーシーさんは.お金を貯めるために豚や牛を飼い.少しずつお金を貯めていたが.その貯金をすべて老人医療に使ってしまった。
ルスツジは.父親に治療が必要だと言っていた。 ザクシーはその都度.”パパが後で治してあげるから “と言っていた。 良識ある少年は.それ以上何も言わなかったが.内心ではしばしば涙を流していた。 息子の苦しみを知っているだけに.父親として.役立たずで “恥ずかしすぎる “と自分を呪った。
今年3月.呂禄杜志はヘルニアを患い.手術のために香格里拉県に行った。 手術中は麻酔をかけるので.医師は心臓の超音波検査をした。 その結果.持病である心臓の病気がすでに深刻であることがわかり.一刻も早く手術をしなければならないことがわかりました。 親切な医師は.ザーシーに電話番号を残すように言った。この電話がきっかけで.呂栄通は貴重な手術を受けることができたのだ。
5月16日から24日まで.NCCMは清華大学と共同で迪慶県を訪れ.「家族としての中国」医療キャンペーンを実施しました。 心臓センター.産科婦人科.小児科.消化器科からなる5人の専門家からなる注目の医療チームは.シャングリラ県で心臓の事前スクリーニングを実施しました。
シャングリラ県立病院の医師から連絡を受けたザクシーは.すぐに呂栄杜氏を検診会場に連れて行った。 北京から来た医師は.すぐに彼の状態を確認した。
”呂布子には大きな心室中隔欠損（略して「心室欠損」）があり.幸いにも癒着もあったため.肺高血圧症の症状はなく.身体的にも大きな不自由はありませんでした。” Lu Rouduzhiのスクリーニングと診断確認を行った清華第一分院の心臓外科副主任医師のTang Xiujieは.次のように語っています。
この検診で.医療チームは700人以上の患者を診察し.チベット族.白族.イ族.リス族.ナシ族などの少数民族が関わる22件の心疾患検診を実施しました。
8月9日.記者が清華第一分院で会ったとき.潘美と馬順英の2人はバラ色の頬でリラックスしており.おしゃべりして笑っていた。
迪慶県香格里拉郷宝山小学校の邱志華校長によると.昨年.同校の定期健康診断で.医師が聴診したところ.潘美と馬俊英に心雑音があることが分かったという。 その後.虎跳峡鎮政府は町の保健所と共同で全校生徒348人の総合健康診断を行い.4人の生徒が心疾患予備軍であることが判明し.その発症率は11.5％であった。 有病率は11.5％で.平野部のほぼ2倍である。
生徒の状況は.教師にとって大きなプレッシャーになる。 安全面を考慮し.体育や労働の授業など身体的に負担のかかる授業への参加は認めないことにした。 “馬俊英は踊りが大好きだったので.先生に禁止され.あらゆる面で劣っているという喪失感を味わい.学校をやめたいと思うほど落ち込んだ。” と邱志華は言った。
馬俊英の家族は.虎跳峡鎮の高山地帯にある宝山村のトゥグアン3班にいる。 水道と電気が通じたのはここ数年のことだ。 外界に通じる唯一の道路は.夏にはしばしば土砂崩れでふさがれる。 馬俊英の家族は4人の子供と祖母.心臓病の母親を抱え.家計を支えるために父親の外勤に頼っている。
”外部からの援助がなければ.馬俊英さんの家族は数万元の医療費を支払うことはできなかっただろう。” と邱志華は言った。
パン・メイちゃん（12歳）は心臓に持病があり.身長135cm.体重25.5kgと7.8歳にしか見えない。 彼女の実家も貧しい高山地帯で.父親は統合失調症を患っており.家族の状況はさらに厳しくなっている。
校長である邱志華は.子供の健康を非常に心配している。 遠縁の甥っ子（21歳）が心臓の持病を抱え.治療費もままならず.自宅で抱えている。 昨年.風邪をひいて咳が4カ月も続いたため.見かねた家族が治療費を工面し.省都の昆明まで連れて行った。 医師は.アイゼンメンガー症候群を発症しており.手術は勧められないと言った。 “いい子だ.もう救われない” 邱志華は嘆いた。
そのため.中国家庭医療サービスのことを知り.すぐに4人の子どもを連れて検診を受け.3人が診断されたのです。
関係当局の統計によると.中国では早発性心疾患の子どもの約1/3が貧困のために治療を受けられず.そのうちの9割は治療が間に合えば完治するそうです。
体内に埋められた “時限爆弾”
チベット自治区長澤県馬耳郷で崔健が早発性心臓病の検査を終えようとしていた時.アリラン赤十字社のスタッフがやってきて.「羊の放牧のために山へ行った患者の疑いがあと2人ある.もう少し待ってくれないか」と言った。
清華第一心臓センターの超音波診断室の医師.崔建は.高山病がひどいにもかかわらず.この2人の患者にチャンスを与えることにした。 ラサからクロスカントリー車で27時間かけてアリに到着した崔建は.その広大さと不毛さを目の当たりにし.この上映の機会がここの人々にとって貴重なものになることを確信した。
1時間半後.ヤギ飼いの少女.7歳のケルサン・ミンチと15歳のチョダが発見された。 二人とも数百万円する携帯型超音波診断装置で診断されたが.どちらも惜しくもなかった。
6月3日から10日まで.ファン・ビンビンのスタジオが始めた「ハート・イン・ラブ」プロジェクトは.崔健とその同僚.小児科病棟の陳国良医師.ボランティアなど9人をチベット地域に派遣し.チベット族のチャンツェ県で早発性心臓病のスクリーニングを実施しました。
4日間で336人の疑いのあるケースをスクリーニングし.78人の子どもたちを早発性心疾患と診断した。そのうちの数人は重大な肺高血圧症で.一刻も早く治療が必要な状態だった。 “アリ “地域6県のうちの1県を対象にした不完全なスクリーニングに過ぎない。 アリの早発性心臓病の有病率はかなり高いことがわかる。” と崔建は言った。
平均標高4,500mのアリは.「チベット高原の中の高原」であり.「世界の屋根」とも呼ばれる。 世界で最も人口密度の低い地域の一つであり.30万平方キロメートル以上の土地に9万5千人しか住んでおらず（第6回国民会議資料）.その大半が農民と牧民である。 高原は酸素不足のため.早発性心疾患の発生率が本土の2〜3倍と言われています。 赤十字がアリで行った調査によると.アリでは毎年30〜40人の早発性心臓病の子どもが新たに生まれており.早発性心臓病の子どもは800人を下らないことが判明しています。
崔建は検診で.アリにいる糖尿病予備軍の子どもたちは主に単純性糖尿病であり.現在の医療事情では比較的簡単な手術で治ることを発見したのです。
しかし.アリさんの早熟な患者の多くは.自分の状態を確認するための経済的・技術的な手段を持ち合わせていない。 貧困のため.子どもが病気だとわかっていても.発症・悪化させて運命に任せるしかない家庭も少なくないのです。
アリ地区の医療施設はほとんどが旧式で後進的なため.早発性心臓病などの検査は困難です。 この地域ではカラー超音波診断ができる病院が2つしかなく.検査のために半月ほど馬車で移動しなければならない子供もいることが知られています。 携帯型の超音波診断装置がないため.心臓病のスクリーニングは.地域の上級医が聴診器でチェックすることに頼っています。 崔健が滄世県の保健所で見たのは.遠距離で交通の便が悪いため.妊娠8〜9ヶ月の妊婦が早くから中庭にテントを張り.鍋を並べて出産を待っている様子だった。 保健所には分娩台と保育箱が1つずつあるだけで.エアコンもなく.病院の壁を暖めるために使われていた牛糞は黒ずんでいた。
普蘭県での審査中.崔建は停電という「想定外の出来事」にも遭遇した。 その20分後.現地当局が非常用発電を行い.上映を継続することができた。
心疾患前の患者の多くは.摂食障害.衰弱.虚弱などの初期症状があっても.明らかな心疾患の特徴はありません。 検診が間に合わなければ.10代で発見される頃には通常.肺高血圧の症状があり.その時点で治療はかなり困難となります」。 最も心配なのは.現代医学では治療法がないアイゼンメンゲル症候群の発症で.これは「死の宣告」に等しく.いつ命を落としてもおかしくない状態です。” と.唐秀介は言った。
早発性の心臓病は体内に潜む時限爆弾のようなものですから.崔健のようなボランティアによるスクリーニング作業は「脱鉱」とも言えるものです。 残念ながら.人手と時間が限られているため.心にかかったダモクレスの剣を解くことができるのは.ごく一部の幸運な子どもたちだけなのです。
社会的な援助が彼らの “心を癒す “という夢を叶える。
7月19日.記者が北京の九仙橋近くにある清華第一心臓病棟に到着した時.22歳のラムは娘の珠芽と楽しく過ごしていた。 時折.ドロルマは小さな手で母の顔に触れ.無邪気に笑う。
生後11ヶ月の時点で.身長67cm.体重7kgと非常に痩せており（この時期の女子の平均身長は73.2cm.平均体重は9.02kg）.寝返りや立ち上がりもままならない状態です。 5.6ヶ月の時.便が乾いていたため.ラムはドロマを3回郡病院に連れて行き.医師が話を聞いて心雑音を見つけ.大きな病院で検査するよう勧めた。 その知らせを聞いた若いラムは.信じられずに涙を流した。
卓馬の自宅は.雲南省迪慶県香格里拉郷新陽群南陽村にあり.「迪慶迪慶迪慶迪慶拉郷新陽群南陽村」（迪慶迪慶迪慶迪慶拉郷新陽群南陽村）という。 中国家庭」構想の医師たちが検診に来ると聞いて.ラムはすぐに朱麻を県立病院に連れて行った。 町役場まで歩いて.バスに乗って郡山に行くのに2〜3時間かかり.すでに午後になっていた。 医師の診断は「心房の欠損」で.手術が必要とのことだった。
6月28日.ラムは祖父のワン・ジエと一緒に朱麻さんを北京に連れて行き.清華病院の病棟に入院させた。 病院の開発室長の苗立也は.すでにベッドを手配し.手術が翌日になることを告げていた。
”エスニック地区の患者さんの多くは貧しい家庭の人たちです。” “早く手術をすればするほど.早く退院できますし.食費や宿泊費も少なくてすみます。” ミオリヤは言った。
ドローマはまだ若かったので.清華第一分院の院長で心臓学の権威である呉慶裕が自らラムを手術した。 チョーマの手術の話になると.涙ぐんでいた。 しかし.すぐに涙を拭き.笑顔を見せた。 この手術で.ドロルマちゃんの病気の心配をする必要がなくなったそうです。
今回の迪慶市の糖尿病予備軍の子どもたちのキャンペーンでは.「愛の家」慈善基金と「華夏愛友慈善基金」が治療費の全額を補助し.患者さんは往復の旅費と同行者の食費・宿泊費のみを負担すればよかったのです。 患者さんが負担するのは.同伴者の旅費と宿泊費だけでした。
7月19日には.「ハート・イン・ラブ」プロジェクトで支援したチベット自治区アリ地区の子どもたち15人も手術を受けました。 このプロジェクトは.有名なアーティストであるファン・ビンビンさんと香港の実業家である李嘉誠さんが資金を提供し.今年60人の子どもたちを手術する予定で.すでに40人の患者が手術を受けています。
現在.高原の早発性心臓病の問題は.ますます社会的な注目と援助を受けています。 青海.チベット.雲南などの高原地帯では.地域の人々の協力のもと.多くの患者さんが手術によって病気を取り除いています。
しかし.高原地帯は早発性心疾患の発生率が高いため.患者数が多く.治療費も数万円に及ぶことが多いため.地域からの散在する寄付金は雀の涙のようなものです。
ファン・ビンビンのスタジオからの情報によると.「ハート・イン・ラブ」プロジェクトには多くの困難があるそうです。 第二に.心臓手術のリスクが高いことです。 3つ目は.全体のコストが高いことです。 現在.このプロジェクトでは276人の心臓病の患者をスクリーニングし.手術にかかる費用は1200万円以上と見積もられています。
8月10日.手術に成功した馬俊英.潘梅とともに北京を発とうとしていた邱志華は.もう一人いる宝山小学校の児童が.家族が往復の旅費とそれに伴う食事代.宿泊代さえ払えず.治療のために北京へ行くことができないことを.まだ心の中で悔やんでいた。
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心を救う社会貢献活動
2011年2月.中国慈善連合会が主催し.中国武装警察総院と中国慈善連合会報道ボランティア慈善推進委員会が企画した「私たちの子供のために-少数民族の貧しい家庭の先天性心疾患の子供たち数千人」キャンペーンが開始されました。 “プロジェクト “を立ち上げた。 このプロジェクトは「1+1 Love Relief」という形で.2011年以降.計画的に.一括して.ターゲットを絞って救援活動を行い.今年は貧しい少数民族の家庭の先天性心疾患の子どもたち1000人に無料で手術と治療を提供することを目指します。
2011年5月.中国社会工作員協会.中国赤十字社.ブーシェングループが「一心同体」キャンペーンを開始しました。 8月初旬.全国20の省.自治区.市から集まった300人以上の医療従事者が.ラサ.シガツェ.シャンナン.リンジー.アリで福祉医療サービスを実施した。
チベット自治区人民病院が東南アジア祈祷財団と協力して行っている「チベット先天性心疾患調査・治療プロジェクト」は.2000年から11年連続で10万人以上の子どもたちを検診し.合計238人の先天性心疾患の子どもたちを救出してきました。