てんかんが患者様とそのご家族のQOLに与える影響の程度は.患者様の年齢.性別.てんかんの種類.重症度などと密接に関係しています。以下の包括的な管理要件は.異なるてんかん患者様集団の特徴に合わせたものです。 1. 1. 小児および青年 ほとんどの親は.最初は自分の本当の状態を意図的に子どもに隠します。子供や青年は.成長するにつれて.てんかんに関する知識を得たいという欲求が高まってきます。臨床家とご両親は.てんかんと.てんかんが将来に及ぼす影響について.積極的に紹介する必要があります。日常生活の中で発作に対処する方法.生活を守る方法.発作による恐怖を和らげる方法を教えてあげてください。保護者の方は.自己管理能力(記録をつける.薬を飲む.定期的なフォローアップなど).基本的な自立生活能力.ストレスや緊張への対処.十分な睡眠.感情の適応など健康的なライフスタイルの訓練に力を入れる必要があります。てんかんを持つ小児および青年は.小児期の発作に伴う注意力.思考力.認知障害のリスクが考えられるため.学校の成績や学業成績に影響を受けることが多くあります。ご両親は.てんかんの子どもたちの状態や特性に合わせて.先生と協力して学習課題を支援する必要があります。 てんかんを持つ子供や青年は.身体的には他の慢性疾患を持つ同年代の子供より恵まれているが.心理社会的には孤立感.社会的孤立.からかいや羞恥心が強く.社会性が劣り.女性の子供は男性の子供より社会性が劣ることを示唆する研究がある。最近の新型てんかん児の研究により.てんかん発症時であっても精神疾患.認知機能障害.行動障害などが早期に出現することが明らかになっています。そのため.保護者は子どもの情緒面や精神面に注意を払い.社会性を身につけるよう努める必要があります。家族のストレスの大きさ.家族資源の少なさ.家族のてんかんに対する否定的な態度など.家族に関連する精神的要因は.子どもに大きな影響を与える可能性があり.この点に関して両親は適切な家族調整を行い.子どもに温かく調和のとれた家庭環境を与える必要があります。しかし.親の過度な心配りや保護は.成人後の過度な依存や自立した生活能力の欠如につながることがあります。また.家庭内の教育だけでなく.学校の職員もてんかんについての知識を深め.他の健常児や青年にも教育できるようにし.子どもの社会的孤立感をなくすことが必要である。 小児期から青年期にかけてレクリエーションやスポーツの需要が高いため.キャンプ.ジョギング.ウォーキングなどのリスクの低いレクリエーションやスポーツプログラムへの援助や同伴を行い.心身の健康にも有益な趣味を身につけることが必要である。偶発的な怪我を防ぐための保護措置に注意する必要がある。また.セックス.早期の恋愛.飲酒など.患児の思春期の特別に敏感な問題の存在を意図的に避けたり否定したりしてはならない。必要であれば.発作との関係をオープンに伝え.賢明な判断ができるようにすること。 2. 成人 成人てんかんのQOL低下の危険因子としては.発作回数が多い.発作時間が長い.罹病期間が長い.抗てんかん薬治療の副作用.抗てんかん薬治療のコンプライアンス不良.うつ病や不安症.ソーシャルサポートの欠如.スティグマの感情.雇用に関する不安などが挙げられます。特に.人前で発作を起こすことに伴う羞恥心や汚名を恐れています。成人の患者さんは.就職.結婚・出産.車の運転などに関して.より有益な情報や手助けを望んでいます。 雇用に関しては.雇用主はてんかん患者様の雇用に懸念を持ち続けており.てんかん患者様の失業率は一般人口に比べて著しく高くなっています。求職活動の失敗は.部分的には発作.感情や態度の問題.職業技能の欠如に起因しています。男性患者様にとって最も心配なことは.雇用の制限による経済的負担で.自尊心や自信の喪失に影響します。わが国においても.てんかん患者の就労は制限されています。ある国の調査では.てんかん患者の66.7%が無職であり.これも通常の割合(38.5%)よりかなり高いことが分かっています。患者が適切な仕事を見つけ.挑戦できるよう.適切な職業技能訓練を提供する必要がある。また.雇用主は.患者様に対する偏見をなくすために.てんかんに関する教育を受ける必要があります。 てんかん患者は.うつ病や羞恥心による社会的相互作用の低下により.一般人口に比べて結婚率が非常に低く.結婚年齢が遅れ.離婚率が高い。また.患者様とそのご家族は.不妊症の問題で混乱することが多く.間接的に家族の調和に影響を及ぼしています。男性患者の性的機能不全はあまり注目されていない。医師は.結婚や出産について適時指導し.患者が子供を持つ適切な時期を選択できるようにし.妊娠の監視を強化すべきである。明らかな遺伝性てんかんの場合は.結婚・出産を慎重に検討する必要がある。 近年.社会経済の発展に伴い.中国でもてんかん患者の運転に関する問題が顕在化してきています。てんかん患者様が発作時に正常に車を運転できないことは.車の制御不能につながり.交通事故の最も多い原因であり.本人.同乗者.公衆に安全上の危険をもたらすものです。薬物療法により発作が完全にコントロールされているてんかん患者の運転は.健常者と比べて交通事故の危険性は高くありませんが.てんかんが活発な人の運転は厳禁.もしくは運転免許の取り消しが必要です。てんかんの方の運転免許取得のルールは国によって異なります。中国では.てんかんの既往歴がある人は運転免許を取得できないと明記されているものの.有効な監視体制(てんかん歴の隠蔽等)が整っていないのが現状です。第二に.2年以上発作を起こさずに定期的・計画的に治療を受けているてんかん患者さんや.薬の服用を中止しているてんかん患者さんの多くは.運転免許を取得することができず.このグループの人々にとって不公平であることです。 てんかん患者様の中には.親御様と長く同居し.親御様に頼って生活されている方も少なくありません。一部の患者さんが独立した仕事や家庭を持ったとしても.外部からのサポートやケアが長期間必要です。複数の抗てんかん薬.特に新しい抗てんかん薬の投与に伴う審査や長期にわたる費用は.患者さんやご家族に大きな経済的負担と家族ストレスを与え.患者さんやご家族の物質的生活条件の低下やQOL(生活の質)に影響を及ぼします。有効で安価な薬剤の模索と普及.医療保険・新農協へのてんかん治療の組み入れの呼びかけ.民生部門の支援などにより.てんかん患者・家族の経済的状況を改善することができる。 3. 女性 女性患者様には特有のニーズと懸念があります。例えば.ホルモンレベルの変動は発作の頻度に影響し.服用する薬剤は生殖機能.妊娠.授乳に影響を与え.子孫に奇形を引き起こす可能性があります。妊娠可能な年齢の女性は.適切な妊娠のタイミング.子孫がてんかんを発症するリスク.妊娠が発作のコントロールに及ぼす影響.発作や治療が胎児に及ぼす影響について理解できるように支援する必要があります。妊娠登録は.多数のてんかん患者様の妊娠データを収集する前向きな取り組みであり.このデータを解析することで.てんかんの妊娠への影響や抗てんかん薬の胎児発育への影響について多くのエビデンスが得られています。最近の研究では.バルプロ酸による治療を受けたてんかん患者様のお子様において.先天性異形成および認知機能障害のリスクが有意に高いことが示されており.妊娠可能な年齢のすべての女性が.この分野で現在得られている最新の研究結果を知っておく必要があることが示唆されています。女性患者はより深刻な性機能障害に悩まされる可能性がありますが.この問題は我が国ではほとんど注目されていません。抗てんかん薬と骨粗鬆症の関係や更年期障害が発作に及ぼす影響は.中年以降の女性患者にとって特に重要な問題です。 また.女性患者の家庭生活もてんかん疾患の影響を受ける。例えば.発作時に子供に危害を加えることを恐れて子供との接触を禁じられたり.病気のために家族から嫌われたり.DVに悩まされることさえあります。患者の家族との効果的なコミュニケーションに加え.地域社会.婦人会.関連部署が協力して問題解決にあたることも可能です。 4. 高齢者 高齢者は.高血圧.糖尿病.心臓病などの慢性疾患を併発していることが多く.高齢者のてんかんの多くは.脳卒中.脳腫瘍.認知症などの神経疾患から発症し.身体の健康やQOLの低下がより顕著になることが分かっています。新たに高齢者と診断された患者様は.抗てんかん薬治療の副作用に対する不安や抑うつ症状を示す可能性が高くなります。そのため.てんかんの基礎知識.特に薬剤の副作用や他の慢性疾患の治療に用いる薬剤との相互作用について.早期かつ集中的に教育する必要があります。また.てんかんの原因となる原疾患が特定された場合には.それらの疾患とてんかん発作の関連についても説明する必要があります。また.成人期から老年期に移行する疾患期間数十年の患者様には.加齢がてんかんに与える影響や治療法(投薬量の調整など)について教育することが必要です。 高齢の患者さんでは.発作による傷害の可能性が高く.傷害の程度も高くなります。例えば.高齢のてんかん患者様で大きな懸念となっている転倒による骨折の危険因子としては.抗てんかん薬の副作用(めまいや運動失調など).骨粗鬆症.その他の併存する神経疾患などが考えられます。このように.高齢の患者さんは.通常の人よりも骨折のリスクが高いのです。加齢に伴い身体全体の機能が低下するため.高齢の患者さんは自己管理能力が低下し.介護者の支援をより多く必要とするようになります。家族は患者の感情の変化を把握し.一次疾患やその他の慢性疾患のケアを積極的に行い.事故を防ぐために様々な設備で患者の安心感を高める必要があります。