ALSが患者さんに与える影響は.一言で言えば「フラストレーション」である。 期待していた人生を実際に失った.あるいは失ってしまった時の悔しさ.やりたいことをやるための身体能力を失い.人に頼らざるを得なくなった時の悔しさ.人生で本当に大切なものに気づき.充実感を得ることができないことに気づいた時の悔しさ.かつて無駄だったことが今では単なる些事にしか感じられない時の悔しさ 昔は無駄だったことが.今では単なる些細なことに感じられ.後悔するときの悔しさ！？ あなたが最も必要とするときに.家族や友人があなたを見捨てたように感じるときのフラストレーション.あなたの家族や愛する人を失ったと感じるときのフラストレーション.あなたの周りの人々や社会全体が馬鹿げた理由で時間.エネルギー.人生を浪費するのを見たときのフラストレーション – 特に.あなたが今知っている無意識に渡したものを破壊することにあります。 健康がいかに大切か.悔しい！」。 神.宗教.信仰のために時々感じるフラストレーションでさえも。なぜ.多くの善良な人々がこのいまいましい病気に苦しみ.厄介な悪人たちは無傷で人生を過ごすのでしょうか？ また.ALSの人は.果てしない全身障害のために.まったくもって挫折と失望の中に置かれることになる。 社会（さらには医学界）から注目されないことによる喪失感.政府や保証された援助がないことによる絶望感（しばしば不必要な障害や深刻な結果を招く）.ALSの真の治療法や可能な治療法のブレークスルーがないことによる根本的なフラストレーションなど.様々なものがある。 これらは.ALSとの闘いに不可欠な要素である「希望」を奪ってしまうことになるのです。 このような不満や失望が私たちALS患者を蝕み.怒りや心痛.（自分より良く生きていると思う人たち-特に知り合いの）嫉妬心を暴走させれば.やがて破滅してしまうでしょう。 20年近いALSのキャリアで.上記の不満が解消された.あるいはほとんど解消されたと言ったら.人生最大の嘘をつくことになります。 せいぜい.ALSと共に生きてきた中で.不満や失望に比較的うまく対処してきたというぐらいでしょうか。 先ほどの例で言えば.ある状況（政府や金融機関との取引など）には.ネガティブな結果を期待するほど期待値を下げて.自分を麻痺させることで対処していたのです。 また.挫折に正面から向き合い.特に自分自身が招いた限界を打破しようとする場合もありました。 かゆみをかいたり.蚊を撃退したり.友人とおしゃべりしたりと.ほとんどの人が考えもしないような小さなことが何千とあり.ALSを発症した人は落胆し.引き裂かれ.心に傷を負ってしまうことがある。 しかし.私のように天使がいれば.その刺々しさや怒りをかなり取り除いてくれるのです。 ある種の挫折は.いつどこで襲ってくるかわからないもので.突然やってきて.心.精神.魂を傷つけ.息苦しくさせるものです。 娘が誤って怪我をしたとき.そばにいて慰めたり.助けたりすることができなかったとき.家の中のネジを取り付けたり.照明を直したりすることが男らしくできず.妻にやらせなければならなかったとき.息子.兄弟.甥.叔父.友人として.特に夫や父親としてやるべきことができなかったとき.そんな問題が私に起こったのです.そのフラストレーションは 苛立たしい 私の経験や他のALS患者と話していると.最も深く辛い不満や失望は.自分のために何かできないこととは対照的に.愛する人のために何かできないことに起因しているようだ。 では.その悔しさに対処するためにはどうすればいいのか。 1.テクノロジーは私たちの味方です。 私がALSの「旅」を始めた頃.インターネットは黎明期で.パソコンはまだ多くの点で贅沢品だった。 私がALSと診断されて以来.テクノロジーの役割は.ALS患者により多くの自由を与え.日常生活をできるだけ普通に送ることができるようにするために大きくなっています。 技術の進歩は.私を「サイボーグ」（1970年代の子供たちの夢。私がそうだった）にはしてくれなかったが.近未来は.ロボットとのインタラクション.ブレイン・インターフェイス.さらにコンピュータ処理の進化によって.かつて夢見たものに近づくという驚くべき期待がある（残念ながら.これらはすべて米軍の技術者たちである）。 第二次世界大戦の影響で開発が急がれたものです(笑)）。 体力の衰えを相殺するために.テクノロジーを最大限に活用すべきなのです。 2.コミュニケーションは重要です。 ALSの最大の技術的進歩は.おそらくコミュニケーションの画期的な進歩でしょう。 物理的なコミュニケーションのことではありませんが.この分野では驚くべき進歩があり.私たちは声を出すことができるようになりました。 完全に「幽閉」されたALS患者さんともコミュニケーションが取れるという話です。 インターネットがあるからこそ.私たちは外の世界とコミュニケーションを取り.外の環境とつながり続けることができるようになったのです。 メールやチャット.ネットサーフィン.ALS患者やALSに感染した人々とつながり.経験やサポート.知識を共有したり.私たちの苦境に注意を促し.ALS患者を改善するためのキャンペーンを展開したりすることができる。 ALSがもたらす孤独や孤立を避けるために.私たちはさまざまなチャンネルでコミュニケーションをとり続けなければなりません。 3.恵みを数え.常に感謝する。 ALSがもたらす幸せや幸運は何なのか？ それは.ALSを見る「レンズ」によるものです。 もしあなたが.失ったものやこれから失うものに常に焦点を当てて.失うという「レンズ」を見ることを選んだなら.ALSはあなたの心を消耗させる暗く冷たい雲のようなものになることでしょう。 普通の人生という「レンズ」を選んで振り返れば.多くの人がその機会すらないのに対し.結局は普通の人生を経験できたことは.実は幸運だったと感じられるかもしれません。 例えば.障害を持って生まれてきた子どもたちや.極度の貧困にあえぎ.生まれた時から生きるために日々戦わなければならない第三国の人たちなどです。 もちろん.これはかなり極端な例であり.何の慰めにもならないかもしれません。 自由という「レンズ」を通してALSを見てみるのはどうだろう。 そう.ALSはあなたを解放することができるし.解放してくれる。 それは.ゆっくりと人生の本質と本当に大切な感情を理解することを強いるものです。 ALSが私にもたらした最大の恩恵は.人間の素晴らしさを教えてくれたこと.そして.人々が喜んで私を助け.愛情を示してくれることです。 4. 自分の新しい面を発見する ALSは.自分の新しい面を発見するための最大の自由を与えてくれます。 例えば.私のために文章を書くなど.以前は楽しんでいたが時間がなかったことかもしれませんし.例えば.ウェブサイトの作り方など.今.探求する時間があることかもしれません。 -例えば.ウェブサイトの作り方。 この点で.ALSは新しい知識を積極的に獲得し.新しい関心を持ち.新しい分野に進出する機会を与えてくれます。 ALSは私たちの命を縮めますが.だからといって.毎日良いことを追求し.喜びや幸せを見つけることをやめなければならないということではありません。 5.人に与えること.人を思いやること。 最後に.ALSは私たちにタイムリミットを設けることで.新たな視点を与えてくれます。私の場合は.（通常の生存期間をはるかに超えて）多少タイムスタンプが薄くなっているようですが。 この新しい視点を使うことで.他の人に最高の贈り物.つまり注目と愛を与えることができるのです。 限られた時間の中で.出会った人たちにできるだけ多くプレゼントしてください お元気で.幸せになってください。