お金をかけても、てんかんが治らなかったらどうする?(続き)

  前回の記事「お金をかけてもてんかんが治らなかったらどうしたらいい?では.患者さんとそのご家族は.手術でてんかんが治り.再発することはないと考え.検査のために家に帰る道中.お金を全部使って.手術を受けるつもりだったそうです。記事が出た後.ネットユーザーはこの患者さんのことをとても気にして.「その後どうなったんですか?その時.私は彼の病状を知りませんでした。先月.母親が再診した時に初めて近況を知りました。  母親は「あなたはね!」と反省の弁を述べた。混乱するだけの医者とは違う! 本当に私たちのことを考えてくれているのはあなたです!あの時.あなたの言うことを聞かなかったことを後悔しています。今.私たちはお金がなくて家に帰れないから.ここに残って働いてお金を稼いで帰るしかないんです。この前.あなたに会って帰ってきた時.息子に辛い思いをさせたわ! これからは素直に先生の薬を飲ませたい!もう誰が何を言っても信じない!”  てんかんは長期間の治療と効果的な管理を必要とする慢性疾患であり.良好な治療成績は明確な診断と合理的な治療計画の上に成り立っています。患者様が意図的であろうとなかろうと.誤解を招いては元も子もないのです。  てんかんは.単純であると同時に複雑です。単純なのは.典型的な発作は誰にでもわかるということです。複雑なのは.典型的な発作であっても.てんかんでない可能性があることです。  一般に.てんかんの可能性を考える必要があるのは.けいれん発作.一過性.定型障害などです。  最近.21歳の少年が1年間意識消失と転倒発作を繰り返し.何度も発作を目撃した観察者が痙攣を起こしたと報告しなかったため.地元病院の医師は「失神調査」:長距離心電図モニター.心臓超音波.胸部X線などで心臓をチェックし続け.脳波はチェックしなかったという。心電図のわずかな異常から「Q-T間隔延長症候群」と診断され.ペースメーカーを装着されましたが.発作は止まりません。最終的にてんかんと診断し.効果的な治療を行いました。  海外の文献によると.てんかん患者の約2~3割が誤診され.そのほとんどが循環器疾患であり.循環器疾患などの疾患がてんかんと誤診され.長期の抗てんかん治療が行われるとのことです。難治性てんかん」と誤診された「エリテマトーデス脳症」の患者さんを治療し.手術が効かず.手術が失敗したからこそ.ようやく原因がわかり.再度診断されたこともあります。  ですから.発作性疾患の場合.治療がうまくいかないときは.その診断が本当なのかどうか.見直す必要があります。結局.診断を修正する必要がある場合もあります。ですから.「てんかん」の患者さんで調子が悪い場合は.自己満足で「難治性てんかん」という診断を最初にするのではなく.新たに病歴を採取して.診断を見直すことが先決です。  てんかんの診断が明確であれば.どのような発作があるのか.複数の発作型をまとめて症候群とすることができるのか.さらに情報が必要です。症候群によって治療法や予後が異なります。もし本当に症候群と診断できない場合は.少なくとも発作の種類を明らかにする必要があり.発作の種類によって原因や薬の使い方が異なります。  この先.てんかんの診断やタイプ分けに問題がなく.予後が悪い場合は.薬の選択が間違っているのか.投与量が不十分なのかを考えなければなりません。発作のタイプによっては.1種類の薬だけに反応するものもあれば.ほとんどの薬に反応するものもあります。臨床医が薬の選択を間違えたり.投与量が不足したりすることはよくあることである。経験の浅い臨床医は.あえて常用量を使うだけで増量はせず.効果がないときは薬を変えることしか知らず.結果的に多くの薬を使ったが.結局は満足のいくものではなかったということがある。  先週.県外の患者さんがネットで相談されて受診されました。この患者さんは.バルプロ酸ナトリウムを服用していましたが.あまり効果がなく.レベチラセタムに変更しましたが.それでも発作が起きていました。診断ははっきりしていると思いますが.薬の選択が少し不適切で.量も足りず.レベチラセタム1000mg/日しか飲んでいないとのことです。今後も増量は可能だと思います。  昨日.県外の親御さんが.知人の紹介で5年前から受診している10歳の男の子で.てんかんのコントロールがうまくいっていないとのことで連れてこられました。その子は何年も前から地元の病院でバルプロ酸500mg/日で治療を受けていますが.それでも月に1-2回の発作があり.医師は薬の量を調節していません。最近.発作が頻繁に起こるようになったので.地元の医師はすぐにトピラマート75mg/日を追加しました。(通常の場合.同じ用量になるまでに3週間以上かかる場合は.徐々に増量する必要があります!) その結果.発作が減らないばかりか.子どもは興奮し.暴力的になってしまいました。その時初めて.両親は治療を受ける決心をしたのです。これも薬の不適切な使用による問題です。  てんかんの治療は.病気の判断.薬の選択.患者さんとのコミュニケーションなど.芸術の域に達していますが.一番大切なのは.医師の優しさなのです 優しさしかない!