てんかん患者のQOL(クオリティ・オブ・ライフ)の現状

  生活の質とは.文化.地域.近隣の文脈における個人の役割.行動.成果.機会.および個人の価値観や期待に関連するその他の側面から個人が得る満足度のことを指します。世界保健機関の定義(1996,.5)によると.生活の質とは.個人の生活.努力目標.期待.考え方.価値基準に関連する特定の文化や価値体系の文脈における.個人の社会的地位の客観的認識と定義することができます。てんかん発作の突然の再発や予測不可能な性質.また.てんかん患者様に起こりうる認知機能の障害や心理的負担(患者様の羞恥心の問題など)は.他の慢性疾患と比較して患者様のQOLに強い影響を及ぼします。また.患者様の長期介護や社会的差別などの要因も同様に.患者様のご家族に大きな経済的負担と大きな心理的ストレスを与えています。てんかんがQOLに与える影響は.主に以下のような側面に現れます。 i. 身体的健康 頻繁な発作はQOLに影響を与える独立した要因であり.発作の頻度はQOLと負の相関があります。発作の再発.特に全般発作では.生理的な障害が生じ.頭痛.めまい.胃腸障害.手足の脱力.疲労.日常生活動作能力の低下などの身体症状が生じます。また.発作により.舌咬傷.火傷.頭蓋外傷.骨折.軟部組織損傷などの偶発的な身体傷害.さらには高所からの転落や溺死などの偶発的な死亡を引き起こすこともある。  心理・精神疾患と患者さんのQOLの相関は.発作の頻度や重症度をはるかに超えており.発作が完全にコントロールされた後でも.患者さんの孤立.社会的孤立.差別.恥(スティグマ)などの心理的反応は持続することがあります。  うつ病は.てんかん患者様に最も多く併発する精神疾患であり.てんかん患者様のQOLに影響を与える独立した要因です。うつ病の有病率は.てんかんを再発した患者様では一般集団の3倍と言われています。難治性てんかんの患者様では.うつ病がQOLに与える影響は発作の頻度や重症度をも上回ると言われています。また.不安はてんかん患者様に頻繁にみられる精神疾患であり.その有病率は一般人口の2倍とされています。うつ病と同様に.てんかん患者様の不安も.しばしば過小診断され.十分な注意が払われず.適切な治療がなされないことがあります。また.てんかん患者様は.発作への不安.自尊心の低下.欲求不満.羞恥心.無力感.絶望.過敏性.物事への興味の喪失.心理的適応不良などに悩まされることが多くあります。てんかん患者様には.錯乱.妄想.幻覚.幻聴.強迫観念などの精神症状が多く.依存性.厳しさ.頑固さ.情緒不安定など様々な人格障害を持つことがあり.その性格特性は発作とある程度関連しています。  認知機能 てんかん患者様の約30~40%において認知機能に障害があり.QOLに影響を及ぼす重要な因子となっています。抗てんかん薬を服用していない新規診断のてんかん患者様では.単語学習能力.言語記憶.状況記憶.記憶戦略.言語呼称.視覚探索能力.精神運動速度などの認知機能の障害が明らかに認められ.特に遅延単語想起の障害が顕著ですが.空間構造記憶.注意.干渉に対する抵抗力には影響がありません。  てんかん様放電は.認知機能の重篤な障害を引き起こす可能性があります。一回の発作で数時間から数日間認知機能が低下するものを発作後認知障害といいます。その後の症状は部分的に回復することがあり.残存する認知機能低下は発作間認知機能障害と呼ばれます。全般性強直間代性発作では認知機能の障害が最も顕著であり.次いで複雑部分発作.部分発作に続発する全般性強直間代性発作では言語機能の障害が顕著である。小児けいれん(West症候群).Lennox-Gastaunt症候群.Sturge-Weber症候群などの一部のてんかん症候群は.重度の認知機能障害を伴う脳の病的変化の外表であることが多い。後頭葉てんかんは.主に注意力や記憶力の低下を特徴とします。前頭葉てんかんは.主に計画・実行機能の低下がみられ.記憶機能には影響がありません。一方.側頭葉てんかんは.近・遠距離記憶障害が主体です。左(優位)半球の不顕性発作では.言葉の機能が低下する傾向があり.右半球に病変のある患者さんでは.非言語的なものの処理能力の低下がみられます。発作の頻度が高く.発作の持続時間が長いほど.認知機能への影響は大きくなります。発症年齢が早いことは.認知機能の予後を悪くする重要な要因である。認知機能障害は.早期発症者では重度であるのに対し.成人期以降に発症した患者さんでは軽度となります。また.てんかんの罹病期間が長いほど.認知機能障害.特に言語記憶や状況記憶における障害が顕著になります。  現在.てんかんの治療法として抗てんかん薬が選択されていますが.薬物療法は長期にわたるため.抗てんかん薬による認知機能障害が特に懸念されています。抗てんかん薬投与中の患者さんには.注意力.言語記憶.状況記憶.空間構造記憶.単語学習能力.干渉抵抗性.精神運動速度など幅広い認知機能障害が認められ.中でも遅延単語想起.注意.精神運動速度における障害が顕著です。  従来のAEDのうち.カルバマゼピン.フェニトインナトリウム.バルプロ酸ナトリウムの認知機能への影響は同程度であり.フェノバルビタールの認知機能への影響は上記3剤より大きく.新規AEDのうち.ガバペンチンとラモトリギンの認知機能への影響はカルバマゼピンより小さく.バルプロ酸ナトリウムよりトピラマート(適量の場合)の認知機能障害はやや大きいことが示された。認知機能障害の程度は.使用する薬剤の種類とてんかん患者の認知機能障害(特に記憶.注意.精神運動能力)の程度に比例する。  てんかんに関する基本的な知識の欠如は.患者様本人.ご家族.一般市民.雇用主を含め.国や文化の違いにより存在し.それぞれコンプライアンス不良.家族生活の満足度低下.てんかん患者様に対する社会的差別.てんかん患者様の雇用不良につながっています。患者様以外の一般社会は.てんかんに対する理解が浅く.てんかん患者様は心理的に欠陥のある方であると考えています。てんかんが神経疾患であることが証明された後も.てんかん患者様に対する誤解や差別が横行しており.患者様の精神・情緒面に大きな影響を与えています。  てんかん患者様はうつ病や羞恥心により社会的に孤立しているため.社会的交流が少なく.そのため結婚率は一般の方と比較して非常に低くなっています。また.てんかんの患者様は教育を受ける能力が低く.一般人口に比べて教育水準が低いです。雇用の面でも.てんかんの方の失業率は一般人口に比べて著しく高く.このこともてんかんの方の社会的孤立を助長している可能性があります。また.てんかんのある人は.教育水準が低いことや社会的差別のために.仕事を遂行することが困難である可能性が高くなります。さらに.てんかん患者様の治療に必要な経済的支出は.経済やご家族に大きな負担を与えています。経済的支出の額は.発症年齢.罹病期間.てんかんが生活の質に与える影響.抗てんかん薬の種類などによって異なります。中国では.てんかん患者の50%以上が経済的に社会的・家族的支援に依存しています。