先天性心疾患（CHD）は.小児期に最も多く見られる心臓疾患で.出生1000人中8～10人が罹患すると言われています。 子どもの身体的な健康に影響を与えるだけでなく.心理的な行動にも大きな影響を与えます。 この20年間.診断技術や外科的治療の進歩により.死亡率は大幅に低下し.ほとんどの子どもたちが治療により長期に生存しています。 したがって.早発性心疾患を持つ子供の心理的.行動的問題を調査することはさらに重要である。 済南軍区総合病院心臓血管外科 鄭小周 1 早発性心疾患児の知的発達 子どもの知的発達は.遺伝.環境.栄養.身体疾患の状態など多くの要因で決定されます。 主な特徴は.総運動能力.知覚運動能力.視覚反応時間.総知能指数（0Q）が低いことです。 言語障害.学習障害.精神運動遅滞が見られることもあり.ほとんどの子供のIQは正常範囲の下限である。 術前児童では.運動機能.個人・社会機能.聞く・話すスケールスコア.総IQが正常児と比較して有意に低下しているが.すべての因子の平均値は標準の範囲内である。 しかし.術後1年間の経過観察では.非シアン性心疾患と正常対照との間に有意差は認められなかった。 しかし.チアノーゼ型プレコンディショニングでは.「聞く／話す」スケールのスコアが上昇した以外は.術前と比較して有意な変化はなく.外科治療により知的発達の障害を解消・改善できることが示唆された。 そのため.一般的には早期の外科的治療が適切であると考えられています。 しかし.経済的理由などによる短期的な手術の遅れは.障害を悪化させないという研究報告もあります。 チアノーゼ児の持続的な知的障害が.低酸素血症の脳への影響のみによるものかどうかは議論のあるところです。 低酸素血症は通常の活動の制限を伴うことが多いため.臨床病態が重篤な小児では知能の低下も大きく.低酸素血症と活動制限がより顕著であることから.早熟児の知能低下の程度は臨床病の重症度と正相関していると考えられる。 外科手術が子供の知能に及ぼす影響については.二つの対照的な見解がある。 心臓手術時の低体温循環ブロックの使用は.体外循環と比較して運動機能や言語機能の低下と関連すると報告する研究もあるが.どちらも総IQの低下と有意な関連はない。 しかし.最近の研究で.体外循環は知的発達の遅れにつながるが.深部低体温循環ブロックとその期間は臨床転帰と関連がないことが報告された。 したがって.両手順が知能に与える影響については.まだ深く研究されていない。 Bloomらは.心停止のある小児と心停止のない小児の機能状態を対照し.心停止のある小児では一般的な認知機能.運動.適応行動に著しい障害があることを明らかにした。 また.術後早期の発作や脳波異常は.その後の知的障害の発生を示唆するものであった。 したがって.心疾患児の知的障害の要因には.疾患の種類.重症度.合併症.外科的アプローチも含まれますが.より重要なのは.早期に診断可能で.慢性で生命を脅かす疾患としての心疾患が.子どもの日常生活に与える影響.子どもの知的発達を制限することです。これらの制限には移動制限.親の過保護.長期の病気や入院.早期心筋梗塞.心不全などがあります。 摂食障害が子どもの栄養摂取量と親子関係に及ぼす影響。 CHDの子どもは.健康な子どもに比べて入院や特異な疾患経験が多く.外科的に矯正されても.感情や行動に問題がある場合があります。 このような感情や行動の問題は.就学前の時期に現れることが多く.内面化された行動の問題がより一般的とされています。 Gaseyの報告によると.学童期に外科的治療を受けた複雑な心前部疾患を持つ子どもは.通常の子どもに比べて内向的で.社会的問題が多く.グループ活動に参加する回数が少ないそうです。 明らかな心理社会的問題を抱えていないように見える子どもでも.「隠れた」感情や行動の問題が評価されることがあります。 カナダでは.GuptaらがChildren’s Fear Scale, Children’s Anxiety Inventory, Children’s Depression Questionnaire, Children’s Behavioural Screening Inventoryを用いて.医療恐怖や身体不安の傾向がある一見普通の子ども39名の心理行動を評価しました。 他の研究でも同様の結果が得られており.抑うつ恐怖などの内面化された行動の問題と.攻撃性や不躾などの外面化された行動の問題の両方が優勢である子どもたちがいます。 Goldbergらは.糖尿病予備軍の子どもの行動問題発生の危険因子を調べるため.子どもの健康状態.子どもの気質.親子関係.家庭環境と行動問題発生の関係を追跡調査し.家庭環境を反映する親のストレス指標は.その後の子どもの行動問題発生と正の相関を示すことを明らかにしました。 また.他の研究でも.母親の不安状態が子どもの情緒的・行動的問題を悪化させることが確認されています。 utensらは.早発性心疾患の子どもの行動問題発生における生物学的要因を調査し.内発性行動問題は.複数回の心臓手術.深部低体温循環遮断.未熟児.低酸素状態.手術時の高年齢と関連していることを明らかにした。 外部化された行動は.複数の心臓手術にのみ関連していた。 このように.心疾患前児童の行動問題発症の高リスク要因には.生物学的要因と心理社会的要因の両方が含まれています。 病気の重症化には親の不安の増大が伴うことが多いため.特に母親の過度の親不安が心疾患前児童に与える影響は.より深刻に受け止める必要があります。 3 自己認識と社会的適応 糖尿病予備軍の子どもの約3分の1は.健康上の問題から学生時代に定期的に学校に通うことができません。 頻繁な欠席や停学により.家庭教師が一人で仕事をするようになり.子どもは孤立感を感じることが多くなっています。 また.低身長.手術痕.チアノーゼ.気力の低下などにより.他の子どもたちとの違いや異常を感じ.仲間との交流が難しくなります。 男の子は.同級生にからかわれたり.劣等感を持ったりすることが多いので.なかなか仲間に入れません。 女の子も同じような悩みを抱えていますが.仲間とうまく交流しています。 思春期に入ると.女の子は自分の体や傷を気にするようになり.メイクやファッションで隠そうとしたり.チアノーゼをしたりしますが.男の子は.傷を気にしない人.隠そうとする人.喧嘩の傷として見せびらかす人など様々です。 手術痕は子供の自己意識に著しい影響を与えるが.手術後は子供の自己意識の向上や心理的発達が顕著に見られる。 早期の手術は.子どもの心理的な幸福感や生活の質の向上につながる。 学齢期の孤立や拒絶に直面し.糖尿病予備軍の子どもたちは自分の気持ちを押し殺し.何も問題がないように装うことが多く.合併症が発生しても有能な学生であることを証明するために勉強に集中する人がほとんどです。 このように.チアノーゼ型早発性心疾患の子どもは.対照群と比べて読み.綴り.計算などの学力が有意に低いと結論づけられたが.ホーナー氏が報告した早発性心疾患の成人29人のうち27人が高校を修了し.18人が大学を卒業している。 このことは.「否認のメカニズム」がCHDの子どもたちが正常な社会機能を維持するのに役立っていることを示唆している。 しかし.否認は子どもの情緒障害や精神障害をも隠蔽し.自己評価尺度の信憑性に影響を与え.情緒障害や精神障害の特定を困難にしているのです。 したがって.糖尿病予備群の心理行動研究においては.自己評価尺度の使用はできるだけ避けるべきであり.他の方法による客観的評価が適切である。 4 親子関係と家族への影響 糖尿病予備軍の子どもは.生まれてからずっと親子関係に大きな影響を与える。 早期に母親から隔離され.病気のために母乳育児が困難になることは.正常な親子関係の構築に影響を与える。Gardnerらは.生後6ヶ月頃の糖尿病予備軍の子供と同年齢の正常な子供の親子関係の違いを対照し.親子間の相互作用において.次のことを明らかにした。 子どもは正常対照群に比べ.愛情やポジティブな感情のレベルが低く.母親は重症度との関連もなく.有意な相関は見られなかった。 ほとんどの母親は.子どもの行動に適応しようと最善を尽くしますが.親子間の交流に困難を抱えることが多くありました。 約3/4の母親が心理的苦痛を受け.コントロール群よりも不安.抑うつ.欲求不満.イライラを感じていた。 手術後.子供の絆や母親の気分は改善されたものの.正常な子供と比べるとまだ低いものでした。 これには.子どもの状態や母親の患児への接し方のスキル不足などの要因が関係していました。 親子のふれあいが難しくなる要因としては.低出生体重児.早熟な心臓病による成長の遅れ.特にチアノーゼ児の呼吸・摂食障害.体力の不足などがあり.これらはすべて乳児期の絆が弱くなる要因となります。 母親が十分な相互作用のスキルや知識を持たない場合.この状況は幼児期にも続き.子どもの情緒の発達に深刻な影響を与え.情緒や行動の問題の発生につながる。 家族の中で.子供の父親もまた.この症状からくる喪失感やフラストレーションに苦しんでいますが.一家の大黒柱としてのイメージを維持するために.感情をコントロールするのに苦労していることが多いようです。 手術前の早発性心疾患児の保護者の心理状態に関するアンケート調査の結果.早発性心疾患児の保護者は対照群と比較して.不安.不眠.社会的機能不全などの心理的苦痛が大きいことがわかった。 特に母親で問題が顕著でした。 したがって.早発性心疾患の子どもの家族に対する介入は.子どもの心理的健康の発達と正常な家族機能の維持のために必要である。 5.予防介入の現状と展望 糖尿病予備軍の子どもに対する精神・行動的介入は.生物・心理・社会医学的モデルによって導かれるべきである。 介入は.医療.子供.家庭の各レベルで行うことができます。 医学的な介入としては.早期診断.早期手術.適切な手術方法の選択.合併症の予防.リハビリテーションの訓練などが必要です。 子どもと家族への介入は.子どもと親の感情的な反応を理解すること.病気による困難に対処する方法を親と子どもに教育すること.親と子どもの心理的.行動的問題を特定すること.サポートシステムを強化することなどが必要です。 現在.早発性心疾患の子どもの心理的・行動的問題への介入に関する研究報告はほとんどない。 文献によると.糖尿病予備軍の子供や青年に対するガイド付きの体系的な身体トレーニングは.引きこもりや身体化の訴えを軽減することが報告されています。 ガイド付きの体系的な身体トレーニングは.糖尿病予備軍の子供たちの正常な身体的・心理的発達を促進することが示唆される。 残りの介入は.新たに糖尿病と診断された子どもの親や手術前後の対処指導を目的としたものですが.綿密な系統的研究が不足しているため.今後.糖尿病予備軍の子どもの心理行動に関する研究として.人生の早い時期に親子関係を正常に構築し.子どもや家族の様々な支援システム資源を十分に活用し.知能を低下させる要因の有効な早期コントロールや包括的な介入.家族.そして 疾患要因が子どもの人格形成や心理・行動問題に与える長期的影響や.異なる地域・国間での異文化研究など。 包括的な介入は.糖尿病予備軍の子どもたちの全体的な回復と生活の質の向上に寄与し.家族や社会的な機能を向上させるでしょう。