Q：子どもがてんかんになったということは.もう普通の人ではないのでしょうか？A: 一般に.てんかんの子どもは.耳が聞こえないわけでもなく.頭が悪いわけでもなく.不思議でも危険でもない.普通の人と同じような存在です。大きくなってくると.好きなことをしたり.サッカーやバスケットボールをしたり.自転車に乗ったりできるようになりますが.より多くの注意や保護が必要になります。実際のところ.てんかんのほとんどの人は.薬や手術によって発作をうまくコントロールできていますし.かなりの部分が自己限定性.つまりある年齢を過ぎると自然にやめることができるのです。彼らは現代社会に溶け込み.勉強も仕事も遊びもでき.さらには社会に大きな貢献をしています。歴史上でも.古代ローマの大帝やフランスのナポレオン.作曲家のヘンデル.偉大な画家のゴッホなど.てんかんを持つ有名人はたくさんいます。ですから.たとえ子どもがてんかんであっても.将来.画家や詩人.文学者.音楽家.指導者になる可能性はあります。てんかんの人は勉強をあきらめてはいけないし.親や教師はどんな口実でも.患者の成長に対する要求や期待を下げてはいけない。羞恥心と結びついた自尊心の低さを克服し.心理的な影から解放されるよう支援する必要があります。また.発作のコントロールが不十分な患者さんには.自分の病気を客観的にとらえ.今後の生活習慣を適切に選択するためにできることを理解させることが大切です。 Q：子どもがてんかんの場合.自分の病状を伝えた方がよいですか？ A: 子どもには本当のことを話すべきです。心理学者や社会学者は.病気について真実を隠すと.しばしば子どもの恐怖心が増し.より混乱することを発見しています。どのように説明するか.どの程度伝えるかは.子どもの年齢や成熟度によって異なります。 Q: てんかんについて.親はどのように子どもに伝えればよいのでしょうか？ A：まず.親は病状を隠さず.子どもに本当のことを話すことをお勧めします。そうでないと.将来.子どもが真実を知ったときに.親を信じられなくなる可能性があります。次に.子どもの年齢に応じて適切な言葉や方法で説明し.子どもが理解できないような難しい言葉や用語は使わないようにしましょう。普段の会話と同じように.子どもとのコミュニケーションを図るようにしましょう。また.子どもがもっと質問し.合理的な答えを出せるように促しましょう。親が今すぐ答えられない場合は.できるだけ早く答えを見つけると子どもに伝えてください。通常は.医師に相談したり.関連する本を読んだり.インターネットを見たりして.答えを見つけることができます。効果的なコミュニケーションを通じて.てんかんであっても.薬を飲めば発作は抑えられる可能性が高いこと.てんかんは人生のほんの一部に過ぎないことを感じてもらうように努めましょう。さらに重要なことは.子どもたちは他の人たちと同じように生活することができ.嘲笑や孤立の対象となるのではなく.同じように尊敬と理解を持って扱われる価値があるということです。 Q：てんかんの子どもを持つ親が.コミュニケーションをとる際に気をつけるべきことは何でしょうか？ A: まず.患児の親同士のコミュニケーションは奨励されるべきで.それは双方にとって有益なことです。ある親が.10年前から患っている子どもがどこかの大学に合格したと他の親に伝えたら.他の家族.特に子どもがてんかんと診断されたばかりの家族にとって.どれほど励みになるか想像してみてください。親御さんが定期的に集まることで.問題点や取り組み方.気持ちや見識を共有し.悩みや喜びを分かち合ったり.病院や医師.教材や活動など.てんかんの様々な面について連絡を取り合ったりすることができます。また.親同士の情報交換は.個人の経験からくるものが多く.限界があることにも注意が必要です。彼女のお子さんには適切なアプローチでも.あなたのお子さんには必ずしもそうでない場合もあります。同様に.てんかんのタイプが異なるため.彼女のお子さんはカルバマゼピンで発作が起きず.あなたのお子さんはカルバマゼピンで発作が悪化する可能性があります。ですから.親御さんは冷静になって.あらゆる情報を科学的に見ること.つまり.聞いて考えることが必要で.あらゆる情報を受け入れるのではなく.ましてや盲目的に実践するのでもないでしょう。なお.自分では区別がつきにくい問題については.通常の病院で専門医に相談することをお勧めします。 Q：子供の一人がてんかんですが.他の子供との関係はどうしたらよいでしょうか？ A：複数のお子さんがいらっしゃるご家庭では.一人のお子さんの病気が.特に重症で特別なケアが必要な場合.どうしてもメンバー間の関係に影響が出ます。特に病気が重く.特別なケアが必要な場合.親は病気の子供をケアしながら.他の子供をおろそかにしないように注意する必要があります。他の子どもたちが十分な年齢に達しているか.理解できるようになったら.親は適切な方法で兄弟の病状を伝え.理解できる言葉でてんかんの基本を説明し.子どもたちが自ら質問し.内心を表現できるように促してください。例えば.病気のきょうだいを見て.他の子どもたちが恐怖を感じたり.特別なケアを受けているきょうだいを見て.バランスを崩したりすることはよくあることです。親はこうした状況を考慮して.病気のない子どもと一緒に時間を過ごし.コミュニケーションをとって子どもの本当の気持ちを理解することで.あとで親や病気の兄弟に対する誤解や恨みを避けることができるのです。 Q：思春期の子どもがてんかんと診断されたら.親はどうしたらいいのでしょうか？ A: 思春期は.子どもたちが大人へと変化し.身体的にも心理的にも大きな変化や変動が起こる.人生の中で特別な時期です。この時期は.反抗期.自立.自己認識の高まり.異性との交際.将来への不安などを伴い.親子で葛藤することが最も多い時期でもあります。当然ながら.親と子はこの特別な時期を共に過ごすことになりますが.親子間の十分かつ効果的なコミュニケーションは.思春期をスムーズに過ごすための強力な保証となります。親は.思春期のてんかん患者さんに接するとき.忍耐と理解をもって対応しなければなりません。この時期の子どもたちは.身体的.精神的.心理的.社会的な役割において大きな変化を遂げていることを理解することが重要です。自己認識の高まりとともに.子どもたちは自分の外見や社会的なイメージに敏感になっています。てんかんの診断が.この時期の子どもたちに影響を与えることは間違いありません。発作がうまくコントロールされていても.てんかんのような疾患は.子どもたちに内面的な苦痛を与え.苦痛は.恐怖や心配.クラスメートからの孤立への恐れ.嘲笑への恐れ.さらには屈辱感などを生じさせることがあるのです。また.発作を恐れるあまり.山登りや水泳など特定の活動が制限されることも.子どもが他人と違うという感覚に拍車をかけてしまうことがあります。この病気の具体的な影響には個人差があり.より成熟した子どもにはそれほど深刻でない場合もあります。しかし.てんかんは.子どもの自尊心や自立心.精神状態.行動などに影響を与えるということを.保護者の方は知っておく必要があります。お子様がてんかんを患っている場合.ご両親が心配のあまりお子様を過度に保護し.お子様が現実に直面することを許さず.また.お子様が自分自身の面倒を見ようとする意欲を奨励しない.あるいは意欲をなくすことは.賢明ではありません。子どもが健やかに成長するためには.親が子ども自身にてんかんであることを認識させることが重要です。子どもたちは.自分のてんかんがどういうものかを理解することで.生活習慣を整え.自分で薬を飲み.親の適切な監視のもとで長期治療に協力できるようになる必要があります。もちろん.より重い症状.特に障害を持つ子どもたちは.さまざまな状況に直面しますので.親は子どもの将来の生活.学校.就職について現実的な計画を立てておく必要があります。 Q: 重症のてんかんを持つ子どもの課題に.親はどう向き合えばよいのでしょうか？ A: てんかんの重症度は.子どもによって異なる場合があります。一般的に.重症度が軽ければ.ご家族に与える影響は比較的小さいと思われます。逆に.特に他の神経疾患を併発している重症のお子さんでは.大きな影響を受けることがあります。重いてんかんの場合.発作のコントロールが難しい.複数の薬を服用する.薬の副作用が出やすい.親の時間やエネルギーが奪われる.精神遅滞のある子供がいるなど.様々な問題があり.これらの症状を前にして.親としてより困難な状況に置かれることがよくあるのです。普通の生活に戻るのは難しいと感じることもあるかもしれませんが.実はそうでもないのです。確かに.特に重いてんかんのお子さんを持つご家庭では.以前のような生活を完全に取り戻すことは難しいかもしれませんが.ご両親が一人で過ごす時間や自分の生活を楽しむことができないわけではなく.より計画的に.より熱心に生活を管理することが必要なのです。親が元の生活に戻るためにできることは2つあります。まず.客観的で正しい態度をとることが大切です。親は事実を直視し.てんかんとそれに付随する可能性のある障害を受け入れ.障害の性質とそれが子供にとって本当に意味するものを理解し.障害のある子供と障害のない他の子供たちが本当に必要としているものを理解しなければなりません。同時に.親自身やその配偶者のニーズも見落としてはならない。親は.自分の子どもをケアする最善の方法を模索し.自分の人生をどう生きるかを決めなければなりません。最初のうちは.親が自分の無力さを感じ.人生の方向性を見失うこともあるかもしれませんし.実際.多くの経験者が同じような思いを抱いています。しかし.大切なことは.親として受け身で現実を直視するのではなく.親が自分の人生の方向性を主体的に決定することです。次に.満足のいく生活を取り戻すために.親が責任を持って具体的な行動を起こすことです。親.影響を受けた子供.その他の家族のニーズがバランスよく満たされなければなりません。家庭内の安定と調和は.患児に良い影響を与えます。家族内で意見の相違やストレスが生じた場合は.早期に注意を払い.率直で正直なコミュニケーションをとり.お互いの気持ちをもっと聞き.自分の責任を明確にすることが重要です。家族内で解決するのが難しい問題については.他の親族.社会.ユニット.地域社会などに適宜助けを求めることもあります。 Q：子どもがてんかんの場合.どうしたらよいのでしょうか？ A: てんかんが子どもの行動.知能.社会生活に与える影響は.大きく異なります。ほとんどのてんかんのお子様は.社会生活や身体活動をほとんど制限されることなく.通常の生活を送ることができます。それでも.てんかんの診断や繰り返される診察の経験は.特に発作がうまくコントロールされていない場合.お子様にとって恐怖や心配の種になることがあります。また.発作や薬の影響によって問題が生じるお子さんもいますし.他の疾患によって悪影響が生じるお子さんもいます。しかし.どのような疾患であっても.てんかんの子どもたちが前向きで良い自尊心を持てるように.特別な配慮をする必要があります。子どもたちがてんかんをどのようにとらえるかは.親から大きな影響を受けています。したがって.てんかんが子どもに与える影響は.てんかんが親に与える影響に大きく左右されると言えます。親が前向きに病気と向き合っていれば.子どもの姿勢も前向きになり.親から勇気をもらって病気を克服し.幸せに生きていくことができるのです。当然のことながら.てんかんの診断を聞いた親は.ショック.パニック.フラストレーション.絶望.罪悪感.怒り.悲しみなど.さまざまな反応を示すかもしれません。そして.徐々に人生が続くという現実に直面し.お子さんやご家族が人生を楽しみ続けることができることに気づく適応の時期がやってきます。 Q: 医師から子どもに腰椎穿刺を受けるように言われましたが.危険でしょうか？ A：まず.腰椎穿刺とは何かを理解することが重要です。腰椎穿刺は.検査用に脳脊髄液を採取するための一般的な神経学的検査で.頭蓋内感染症（脳炎.髄膜炎）など.特定の神経疾患の診断に有用な検査です。臨床の現場では.検査のために脊髄を採取していると誤解している多くの親御さんによく出会います。脳脊髄液は人間の唾液や血液と同様に常時分泌されており.少量であれば取り出しても無害です。一般に.腰椎穿刺は適応を理解していれば.安全で軽い痛みを感じる程度です。局所消毒や局所麻酔をする際に子供が泣くことがありますが.通常.医師は事前に鎮静剤を投与します。