診療科の選択
てんかんの対象となる患者さんについて:小児.青年.成人は神経内科.乳児や小児の患者さんは小児科または神経小児科を検討することができます。病院によっては.てんかんの専門知識や専門的な訓練を受けた神経内科医や小児科医がおり.これらのてんかん専門医が優先される場合があります。てんかんの手術が適している患者さんについては.通常.上記の医師が適切なタイミングで患者さんやご家族に提示し.てんかんの外科医を推薦・紹介します。通常.てんかんの治療において.外科的治療は第一選択ではありません。しかし.薬物療法では本当にコントロールが難しく.手術に適している患者さんや.心がまだ発達していない幼児.妊娠を希望する女性.生活の質が著しく低下し.てんかんの完治を希望する患者さんなどは.てんかんの手術を行うことができる病院で治療を行うことが可能です。
診察の流れ
初診では.まず問診を行い.主に発作の性質や種類を把握するように努めます。これは非常に重要なことです。発作時には意識を失っていることが多いため.受診時に発作の詳細を思い出すことは困難な場合が多いのです。そのため.発作を目撃した人を診察に同伴するか.少なくとも診察前に目撃者に発作のことを聞いておくことが必要です。さらに.医師はこれまでの診断や治療.特に薬物療法について尋ねます。その後.医師は神経学的検査を含む一般的な身体検査を行い.必要な補助的検査(脳波.画像.血液検査など)の手配をします。ほとんどの場合.医師は症状がはっきりし.補助的な検査が十分である場合に確定診断を下し.治療の開始を勧めることがあります。少数のケースでは.最終的に診断が明確になるまで.一時的な動態観察や.必要であれば再診.あるいは数回の受診が必要になることもあります。
医師からの質問
専門医は.診察の際に患者さんやご家族に次のような重要な質問をすることがあります。より効果的な診断と治療のために.患者さんやご家族は.受診前に以下の質問をよく考えておく必要があります。不明な点は.知識のある人に質問してください。忘れないように.本に書いておいて.受診時に持参するとよいでしょう。また.たまたま患者さんの発作の様子を撮影したビデオ(家庭用ビデオカメラや携帯電話で撮影したものなど)があれば.それも持参しておくと便利です。
患者さんは(特に小児の場合)正常な出産歴がありますか?難産.窒息.頭蓋内出血などありませんでしたか?
患者さんの成長・発達に異常はないか?低知能があるか?話したり歩いたりする年齢が同年代の人より遅くないか?学業成績はどうですか?学業成績はどうですか?
発熱や発作の既往はあるか.発症年齢は?
髄膜炎や重度の頭蓋外傷の既往はあるか?(そのとき昏睡はあったか? 昏睡の期間は?)
家族にてんかんや他の遺伝性疾患を持つ人がいるか?
発作の前に何かきっかけがありましたか?睡眠不足.過労やストレス.過度の飲酒.違法薬物の使用.その他の誘因はなかったか.など。女性の患者さんは月経中に発作を起こしませんでしたか?
発作は起きているとき.あるいは睡眠中に起こりましたか?発作は最初に目が覚めたときに起こりましたか?
発症直前の状態はどうでしたか?起立後すぐに発作が起きましたか?その時.運動をしていましたか?
発症の数分前にオーラ(病気が迫っている感じ)がありましたか?そのオーラは具体的にどのようなものでしたか?
発作の全過程はどのようなものでしたか?(できるだけ詳しく書いてください。例えば.発作の間.その人は傍観者と話すことができましたか? 頭や目はどちら側にそれているのか?口のどの辺が痙攣していますか?口のどの辺が痙攣しているか?手探りをしているのはどちらの手ですか?)
発作はどのくらい続きましたか?(数秒?分?(数時間?)
発作終了時の患者の状態はどうだったか(混乱?意識はぼんやり?頭痛や筋肉痛はありますか?発作後.疲れを感じたり.すぐに眠くなったりしますか?舌を噛んだり.パンツを濡らしたりしたことはありましたか?その後.患者は発作のことを思い出せますか?)
発作の頻度はどの程度ですか?(頻繁ですか? (稀ですか?))
以前に受診したことがありますか?どのような検査と結果が出たのでしょうか?現在.抗てんかん薬を服用していますか?(具体的な薬名.量.投与方法) 薬の効果はどうですか?重大な副作用はありますか?
医師と患者さんのコミュニケーション
患者さんやご家族と医師との十分なコミュニケーションが必要であることは明らかです。しかし.時には医師と患者さんの間で.悩みや考え方が一致しないことがあります。例えば.てんかんと診断された後.医師は抗てんかん薬(西洋医学)の服用が望ましいと考えているのに対し.患者さんやご家族は薬の副作用を心配して他の治療法(漢方薬や直接手術など)を考えている場合があります。十分なコミュニケーションがとれないと.患者さんはやはり自分の考えに従ってしまい.多くの回り道や分岐点をたどる可能性があります。
そのため.患者さんやご家族は.「てんかんの性質や原因を理解する」ことに努めなければなりません。新しくてんかんと診断された患者さんやご家族は.心理的に怖がったり.現実を受け入れようとしないことが多いのですが.これは賢明ではありません。なぜてんかんなのか.どのような原因が考えられるのか.現実を直視する必要があります。てんかんの本質を理解すれば.ほとんどの患者さんは.医師が勧める治療法を受け入れることができます。発作の性質と日常生活への影響について理解する。発作に対して恐怖心を抱くことは当然ですが.同時に.抗てんかん薬によって発作をコントロールすることができることも理解しておく必要があります。そして.実際.ほとんどの患者さんは.定期的な治療により.普通の生活を送ることができます。もちろん.発作は患者さんの日常生活や家族にある程度の影響を与えますので.それなりの覚悟は必要です。医師の治療方針を理解する てんかんと診断されると.通常.医師はその都度治療を開始しますが.多くの患者さんは医師が選んだ選択肢を理解できていません。患者さんやご家族は.疑問点を質問して説明を受けることが大切であり.医師の意図を真に理解してこそ.長期的な治療に効果的に協力できる可能性が高くなります。自分の本当の考えや疑問を医師に伝えてください。例えば.てんかんの薬物療法は.通常少なくとも2年間は維持されます。経済的に余裕がなく.高い薬を買えない家庭の場合は.最初に医師に伝えておけば.医師は状況に応じて安い薬を選んでくれますし.治療中にまた薬を変えざるを得なくなるよりはましでしょう。また.近い将来.妊娠・出産を考えている若い女性の患者さんも.事前に医師に伝えておくと.薬の選択.妊娠前の準備.妊娠中の注意点など具体的な指導が受けられるという例もあります。
経過観察について
まず.これまでの診療記録(入院記録.外来記録簿など)を必ず持参することを忘れないでください。医師が患者を覚えていることを期待してはいけません。同じ担当医であっても.特定の患者の状態を覚えていることは非常に難しく.ましてや再診の際に医師が変わることはあり得ません。次に.前回の診察以降の患者さんの主な状態を医師に明確に説明することです。これには.発作のコントロール.服薬状況.副作用.主な検査結果などが含まれます。また.たとえデリケートな質問であっても.適切な方法で医師に率先して質問することが大切です。効果的なコミュニケーションのために.質問の回数は5回までにすることをお勧めします。忘れるのが怖いという人は.あらかじめ上記のことを本に書いておいて.診察のときに持っていくといいでしょう。
最後に.経過観察では.医師の説明や提案を本当に理解しているかどうかを確認しましょう。特に.変更された治療方針を忘れてしまう心配がある場合は.速やかに本で理解できるように記録しておくとよいでしょう。