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私は.てんかんの患者さんに対して.いつも大きな共感を持っています。 私はいつもてんかんの患者さんに大変同情しています。 私の医学的なアドバイスを聞かず.発作のコントロールを難しくしたり.余計な手間をかけたり.そのために重い代償を払う患者さんに怒ることもありますが.それでも私は患者さんを愛し.患者さんのことを思い.その苦しみを少しでも軽くしようと思っているのです。 心の病が少々自業自得であるとすれば.てんかん患者は神の策略の犠牲者であり.発作が悪夢を意味する善人である。家族の平和は打ち砕かれ.学校教育は中断され.仕事はなくなり.結婚も中断され.セックスも終止符を打たれるかもしれないのである。 私は臨床医として.自分の臨床知識と技術をできるだけ患者のために役立て.決して患者から宣伝や昇進.研究.資料などを得ようとはせず.患者が十分なお金を持ってこないときには.前払いすることを申し出たことも何度もあった。 しかし.かなり達成感を感じたのは.次のフォローアップ診察のときに.その患者さんが真っ先にお金を返してくれることで.他の患者さんが私を赤い包みと間違えて.軽蔑のまなざしで見つめたこともあるほどである。 てんかんの人は苦しんでいる。 社会的差別や責任回避のために.パーキングメーターや清掃員.広告ビラ配りなど簡単な仕事でも.たった一度の発作で失職してしまう患者さんに多く接してきたのです。 支援の手立てがなく.不安を抱えている患者さんを目の当たりにすると心が痛みますが.専門性を生かして患者さんの苦しみを和らげるしかありません。 現在までのところ.発作を完全にコントロールできるのは3分の2程度で.残りの3分の1はコントロールが困難な状況です。 「新しい方法」「新しい進歩」.それはまさに非人道的です。 結局.悪夢を見たり.悪夢を覚めたりしているてんかん患者は.誰かが「この先に明るい道がある」「暗黒から完全に抜け出して普通の生活を再開できる」と提案すれば.迷いも勇気もなく突き進むのである。 アーシャン.女性.32歳.中等教育を受けている。 7年前から意識不明と手足の痙攣を繰り返す。 アーシャンは結婚後.この病気に悩まされるようになり.あちこちで診察を受け.長い間薬を飲んでいるが効果がなく.ほぼ2ヶ月に一度は大発作を起こすようになった。 妊娠はダメ！」と言われて受診したこともあったそうです。 アサンは完全な女性として.子供を持つ母親になりたいと願い.5年前の喪失感の絶頂の時に私のところに来ました。 医師が患者の妊娠を禁じる権利があるのだろうか？ てんかんの人が子どもを産んではいけないという法律はないと思うのですが! 診察の結果.大発作だけでなく.泡を吹く.頭が真っ白になる.片方の手足が震えるなどの部分発作の症状もあり.「てんかん.部分発作.全身性全般化発作」と診断できることがわかりました。 しかし.24時間ビデオ脳波検査と頭蓋MRIでは異常は認められませんでした。 大発作は徐々に薬の調整で消失したが.意識朦朧などの部分発作が断続的に見られた。 大発作がコントロールされた後.私は浅生に子供を持つように勧めました。 何をするにもリスクがあり.てんかんを持つ次世代が生まれるリスクは普通の妊婦より高く.薬で妊娠するリスクはさらに高くなりますが.普通の妊娠もリスクがないわけではなく.普通の妊婦から生まれる子供も奇形がないわけではありませんので.家族の安定と調和のために.そして自分にとって理想の人生を手に入れるために.リスクを覚悟して挑戦する勇気は一考の価値があると思います。 ただし.前提条件として.妊婦健診をしっかり受けていることと.結果を受け入れる意思があること.このどちらか一方が必要です。 それ以下は.交渉の余地なし。 アサンは.私の話を快く聞いてくれた。 幸いなことに.この患者さんは妊娠中に大きな発作を起こすことはありませんでした そして.最終的には.一度で双子を出産されました 彼女は祖母を喜ばせ.毎日男の子を抱きしめて.女の子は一人で育てていくようになった。 その後.アーサンが薬を取りに来るたびに女の子を背負っていることに気づき.尋ねてみると.おじいさんは女の子より男の子が好きなのだそうです。 その後.緊張などが原因で.アーサンは再び大発作を起こすようになった。 半年に1回のペースで発作が起こり.薬の調整もうまくいかなかった。 ビデオ脳波検査とMRI検査を繰り返したが.異常は見つからなかった。 さらに.社会復帰を勧めた。生活のため.あるいは暇つぶしに.社会から切り離される可能性を減らすために.働くことを勧めたのである。 その後.シャンさんはパソコンの操作を覚え.事務員.販売員.広告ビラ配りなど.労働条件や収入が低下し.発作でその都度職を失っていく中で.さまざまな仕事に就いていきました。 仕事を休む時間を減らすため.アーシャンは薬を受け取りに来るたびに電話で予約を取り.薬を処方されると慌てて帰っていました。2ヶ月前.薬を受け取りに来たアーシャンはとても不安そうで.上司がチェックしているから急いで戻ってビラ配りをしなければならないと話していました。 私は.「仕事が終わってから薬を受け取りに来れば.遅れないから」と伝えました。 それから2ヶ月間.シャンは戻ってこなかった。 今日.シャンは突然.発作を抑えられるかどうか相談に来た。 彼女は目に涙を浮かべながら.一生懸命働いているために.最近勤務時間中に大きな発作が起こり.また仕事を失ってしまったという不幸を語った。 そして.希望が見えてきたと思ったアーシャンは.私に相談に来た。 私は.脳波やMRIに異常はないものの.定型発作や大発作を繰り返していること.薬の影響からてんかんであることは間違いなく.発作は局所発作から全身発作に移行していることをAh Shanに告げました。 てんかんの手術が本当に効果的であるためには.発作の起点.少なくとも発作の経路を見つけ出し.術中に発作点を除去するか.発作の経路を切断する必要があり.さらに.除去しても手足の動き.感覚.記憶などに影響がないことを確認してから手術を行う必要があります。 実際の状況とは関係なく.単に手術の希望が満たされるだけでは.術後の結果はよくありません。 あるいは.手術によって麻痺や認知症などが生じるようであれば.手術をしてはいけない。 一般に.発作の発症や発作経路は脳波で.MRIで疑われますが.アサンではどちらにも異常所見はありません。 手術が検討され.術前評価が必要となれば.長距離ビデオ脳波.PET.頭蓋内電極の再検査が必要となり.かなりの費用がかかると思います 異常所見がないことを望むなら.検査を受けるべきではない。だから.異常所見が出て手術ができることを期待して評価を行うのだが.手術時やその後の費用はさらに莫大なものになる 無職で健康保険もなく.双子を育てている家庭にとっては.天文学的な数字に等しい。 だから.一歩を踏み出すときから.その余裕があるかどうかを十分に見積もって.よく考えるようにと警告したのです 今までサムを動員して検査を受けさせなかったのは.節穴が分かっていたからに他ならない。 悪夢の中にいる人は.目が覚めたいと願う。 夢を見ている人を起こすのにわがままや無茶はできない。 長時間起きていることだけが可能なのか？ いいえ。 手術は手段であるが.適応症がないために断念されることが多い。 実は一番大切なのは.定期的な投薬と規則正しい生活なのだ。 アー・サンの場合.投薬はまだ最大値ではなく.アー・サンが耐えられなくなるか発作がなくなるまで増やすことができますが.そのためには経済的な支援も必要です。 また.安心感も大いに必要です。 焦ると.簡単に惑わされて間違った選択をしてしまいます。
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