てんかんの患者さんやそのご家族が.病気の影に隠れて生活することが多いのは.発作への恐怖.病気と向き合うことへの不安.自尊心の低さなどが大きな要因だと思われます。 同じ慢性疾患でも.糖尿病や高血圧の患者さんは.比較的自信がある方でしょう。患者さんや家族が率先して.患者さんが避けるべき食品を親戚や友人に伝えたり.同じ病気の人同士で治療経験を交換したり.医師や薬.民間レシピを紹介し合ったりするのです。 しかし.てんかんの患者はこれをしない。 症例1：患者は10年前にてんかんを発症した若い女性である。都会で働いていましたが.治療のために400キロ離れた故郷に戻り.2年間コントロールがうまくいかず.ようやく私のクリニックに紹介された患者さんです。当初は薬を飲むことに抵抗があり.断続的な治療となり.患者さんからも「薬を飲む必要があるのか.ないのか」とつっこまれるなど.患者さんとの「闘い」が2年間続きました。長い間の患者さんの説得と.何度も大発作を起こすという辛い経験を経て.ようやく患者さんは真剣に薬を飲む気になったのです。その後.6年間発作が起こらず.その間に妊娠・出産も経験し.お子さんも元気になられました。また.長期にわたるコミュニケーションにより.友人にもなりました。最近.彼女の妹さんが同じような発作症状を起こしたので.妹さんに診てもらうことになりましたが.妹さんにはてんかんであることを伝えないようにと.事前に電話で連絡をしてくれました。とおっしゃっていました。10年間.両親と夫だけが彼女がてんかんであることを知っていたのです。 症例2：この患者さんも若い女性で.子供の頃から病気があり.外の病院で薬や秘密の民間療法で治療を受けていたが.症状がうまくコントロールできず.私のところに紹介された。その後.この患者は私のクリニックで1年以上治療を受けている。最初に本人が来た時以外は.その後母親が薬を取りに来て.発作や副作用のことを教えてもらい.薬を調整しました。経過観察に来るようにとお願いすると.母親は：てんかんのことで知人に見られるのが怖いと言っていました。私は.てんかんは医療保険のカタログにある診療報酬対象疾患であり.申請することができることを伝えましたが.家族は.娘がてんかんであることを他人に知られるくらいなら.診療報酬を受けない方がましだと.私の親切な申し出を拒否しました。 上記のようなケースは.私のクリニックでは珍しいことではありません。 昔.てんかんはこう呼ばれていた。「羊のてんかん」と呼ばれ.昔から悪者扱いされ.ほとんどが無能とされ.次世代に遺伝する病気でした。患者は差別され.てんかんと診断されると.退学.失業.離婚など不運が続くとされた。最近も.中学生の頃から発作が始まり.当院で治療を受けていた女性の患者さんがいました。昨年妊娠.結婚してから急に発作が増え.ほとんど毎晩のように発作が起こり.薬も増え続けましたが.効果はイマイチだったそうです。後で詳しく聞いてみると.ご主人には自分の症状を明かしたことがなく.発作が起きるたびに「妊娠して睡眠障害になった」と言い訳してごまかし.ご主人に隠れて薬を飲んでいたことが判明しました。このような状況で.「心因性発作」が起きないのはおかしい。 ここで論じたいのは.てんかんに対して世間が誤解していること.患者さんだけでは変えられない現状を変えるには長い時間がかかるということです。患者である自分が世間の認識に抗うことはできませんが.自分が病気と向き合えなければ.他の人も向き合えません。病気と向き合えないと.悪意を持った人につけこまれやすくなります。糖尿病や高血圧の患者さんは.他人とコミュニケーションをとりながら病気をコントロールしているので.悪い評判を受けにくい。てんかんの患者さんは.他者とのコミュニケーションがなく.「秘匿性」のために診断や治療.生活習慣に関する情報が完全でないため.誤解されやすいのです。騙されて受診された患者さんには.本当に共感し.申し訳なく思っています。 例えば.初診の患者さんは.「自分はどんな重大な病気なのだろう」と心配で緊張していることが多いです。治療ができるのか？治療効果はあるのだろうか？などと不安になります。医師が未熟であったり.自分勝手であったりすると.患者の不安に振り回されたり.患者の不安に乗じて入院や多くの検査に動員されたりすることがあります。患者さんに知識があれば.不要な検査は断れるし.入院して時間とお金を浪費することもないでしょう。今日もてんかんの疑いのある患者さんがいましたが.医師は頭蓋MRI＋MRAだけで.脳波も測らなかったそうです もう一つの例は.患者を検査した後.その結果を経験豊富な医師が分析する必要があることです。結果は.人によって解釈が異なります。そのためには.患者さんと医師とのコミュニケーションが必要ですし.患者さんの心の余裕と.てんかんに対する理解も必要です。 ですから.不幸にもてんかんを疑った時は.良い姿勢を保ちながら.同時に勉強すること.もし.てんかんと診断されたら.劣等感や落胆することなく.前向きに向き合い.自分の姿勢が治療に影響しないようにすることが必要であると提案します。