てんかん患者様の生活の自己管理について
てんかん患者さんは.自分の状態を理解し.最善の治療効果を得るために前向きな気持ちで医師と協力し.日常生活の困難に対処して積極的に社会参加することで.生活の質を高め.普通の人と同じように生活.勉強.仕事ができるようになることが大切です。
I. 自己管理を成功させるための4つのポイント
効果的な自己管理には.てんかんやケアに関する患者さんの知識レベル.患者さんの自己認識.自信.責任の4つのポイントがあります。
1. 病気とケアに関する知識
てんかんの患者さんは.てんかんに関連する基本的な知識を理解し.その知識を活用して.より良いケアをする方法を知っていることが必要です。自分の症状について.ゆとりのある気分を保つように努めてください。わからないことがあったら.すぐに主治医に相談したり.インターネットなどを通じて.てんかんに関する知識を得ることができます。また.他のてんかん患者さんと体験談を共有することで.より多くの知識を得ることができ.孤立感をなくすことができます。
2. 2.自己理解
てんかんの患者さんは.自分の症状をどのように扱うかによって.自分の気持ちや他人からの見え方が変わってきます。初対面の人にすぐに「私はてんかん患者です」と言ってしまうと.そのレッテルを背負ったままでは大変なことになってしまいます。患者さんは「私はてんかん患者だ」という自意識ではなく.「私は普通の人なんだ」という感覚を持つことが大切です。
てんかんは.その人の考え方.感じ方.行動の仕方を変えてしまいます。同様に.考え.感じ.行動することで.てんかんの症状も変化します。多くのてんかん患者さんは.自分の感情や気持ちが発作に影響することが多いことを知っています。したがって.発作の回数や程度を減らすために.前向きに考え.感情をコントロールすることを学ぶ必要があります。
3. 3.自信を持つこと
自信は.患者様の自己管理において非常に重要な役割を果たします。てんかんの患者さんは.いろいろな問題にぶつかることが多いですが.てんかんであることを言い訳にしないでください。例えば.「てんかんでなかったら.部長になっていたかもしれない」「有名なモデルになっていたかもしれない」など.てんかんであることを言い訳にしてはいけません。やるべきことをやり.決しててんかんを言い訳にして.不満や悩みを発散させないようにしましょう。
確かに.てんかんでなければ悩みは少ないのですが.一番大事なのは.その悩みとどう向き合うかです。患者さんとしては.「できないこと」ではなく「できること」を中心に.できるだけ前向きにてんかんと向き合ってください。例えば.てんかんのために運転ができない場合.「運転しなければ渋滞の心配がない」「運動する機会が増える」「タクシーに乗れる」「運転中に自分や他人を傷つける危険から解放される」といったように考えるのです。
4.責任
患者さんが自分の状態を十分に理解し.積極的に治療を受けるようになったら.自分自身の面倒を見る責任を持つべきである。これには次のような側面がある。
(1) 医師に積極的に協力し.医学的なアドバイスに従って薬を服用し.服用した薬の役割とその理由を明確にすること。
(2)てんかんの誘因をしっかりと把握すること。ストレス.疲労.退屈.睡眠不足.過度の飲酒など.さまざまな要因がてんかん発作のリスクを高めます。これらの要因を知り.それらを避けるようにしましょう。
(3)できる仕事.娯楽（必ず行うべき安全対策を含む）をリストアップし.どの仕事が安全でないかをリストアップする。
(4) 交通法規を理解し.てんかんの人は運転してはいけないと書かれている場合は.運転を避けるようにしましょう。患者さんは.発作中の運転は自分にとっても周りの人にとっても大変危険であることを理解し.命の大切さを学ぶ必要があります。
周囲の人に自分の症状をどのように伝えればよいですか？
患者さんは.仲の良い友人や親しい周囲の人など.何人かの人に自分の病気のことを伝えなければなりません。伝え方は.正直に話すことが一番で.わざと悪化させたり.隠したりする必要はありません。そうすることで.患者さんは発作が起きたときに助けを求めることができます。特に.病状が完全にコントロールされていないときは.そうです。また.患者さんやてんかんについて他人がより理解するのに役立ち.患者さんが大切な関係を持つ人々との距離を縮めることができ.発作に対する患者さんの不安を軽減し.てんかんに関する不条理な主張や誤解を払拭することができます。
患者さんと医師とのコミュニケーションの重要性
医師は.患者さんが治療に積極的に協力するように.患者さんが治療の協力者になるように働きかける必要があります。医師は.患者さんが必要とする情報.例えば.薬物療法やレジメン.患者さんが選択できる治療法.代替案などの必要なサポートを見落とすことがあります。患者さんは.自分が知りたいことを教えてもらっていないと感じたら.積極的に医師に質問してください。もし.患者さんが医師の答えを理解できない場合は.はっきりするまで医師に説明させることが.治療に積極的に協力するためにとても大切なことです。また.患者さんは.薬の説明書やてんかん関連の本.一般向けの科学書.図書館.インターネットなどから.より多くの情報を得ることができます。
医師からどのような援助を受けるべきでしょうか？
(1) 医師は.患者さんからの質問に答え.病状についてできるだけ多くの情報を提供すること。
(2) 患者さんが選択できるような複数の治療計画を立てる。
(3) 患者さんが自分に合った職業を選択できるようにする。
(4) 医師の能力には限界があるので.患者さんは治療の限界について正直に話すこと。
(5) てんかんの患者さんは.どのように自分の症状と向き合えばよいのでしょうか？
てんかんの診断は大きく進歩していますが.わが国の特性として.てんかん患者の多くは地方出身者であり.てんかん専門医が比較的少ないため.発症から確定診断までが長く.また.てんかんに関する関連情報を得ることが困難です。このような現象の背景には.てんかん専門医の受診が間に合わないことや.てんかん患者に対する社会の偏見や無関心があり.事実を直視できない患者さんやご家族が相当数いらっしゃることが挙げられます。より良い治療を受けるために.てんかん患者さん一人ひとりがすべきことは.以下の通りです。
(1) 積極的にてんかん専門医や専門家に相談すること。
(2) 診断を明確にするために.脳波検査.頭部MRI検査など.関連する特別な検査を積極的に受けること。
(3) 明確な診断の後.標準的な治療を積極的に行うこと。条件が許せば.てんかん専門医や専門的な検査機器を有する通常のてんかん専門医療機関への受診を心がける。
(4) 自分の病状や.てんかんが仕事や日常生活に与える影響について情報を持っておくこと。
(5) 妊娠可能な年齢のてんかんを持つ女性は.妊娠前のカウンセリングを受けること。
(6)てんかんを持つ子供の親は.子供のてんかんに関する情報を得るべきである。
(6)てんかん患者とその家族は発作を記録すること
発作の詳細な記録は.患者さんと医師双方にとって有用かつ簡便な方法であり.診断の明確化.疾患の進行状況の把握.薬物療法の効果観察に極めて重要です。記録には.発作の発生日時.臨床症状.持続時間.重症度.その他遭遇した状況.また可能であれば発作のビデオ録画も含める必要があります。