オンライン相談、てんかんの人は自分の状態をどう描いているのか?

  オンラインで相談するてんかん患者のほとんどは.自分の病状を詳しく説明できないため.オンラインの医師から効果的なアドバイスや治療を受けることができません。  実際.てんかんの患者さんは.20~30年という長い間病気を患っている方もおり.非常に複雑で.専門医でも患者さんの病気に関する情報を短時間ですべて把握することはできません。では.限られた時間.限られた言葉で.どのように自分の状態を表現すればよいのでしょうか。  自分の状態を詳しく説明するためには.何が原因でてんかんが起こるのか.てんかんに関連する知識を十分に理解することが大切です。  発作の前に.何か前兆はあるのでしょうか?発作はどのように起こったのか?発作の後はどんな感じがするのか?発作はどのくらいの頻度で起こりますか?現在.どのような薬を服用していますか?その薬は効果的ですか?薬以外の治療を受けたことがありますか.そしてそれはどのように効果がありましたか?オンラインドクターの助けが必要なことは何ですか?…… 私は長年のてんかん治療の経験から.てんかんの患者さんには.以下のようにご自身の状態を説明することをお勧めしています。1. 妊娠中に何か異常がありましたか?つまり.あなたのお母さんがあなたを妊娠したときに低酸素症になりませんでしたか?薬物中毒はありませんでしたか?外傷はありませんでしたか?早産で流産したことがありますか?  2. あなたは単胎ですか.双胎ですか.多胎ですか.お子さんは何人ですか?  3.あなたの出産は正常でしたか?未熟児でしたか?難産でしたか?帝王切開または鉗子分娩でしたか?出生時に明らかな酸素不足がありましたか?出産時に異物吸引やメコン吸引はありましたか?3.出産は普通の病院か.田舎の裸足の医師による分娩か?  4.出生後.発熱.新生児黄疸.肺炎.頭蓋内出血などがありましたか?  5. 乳幼児期に熱性けいれんの既往はありましたか?  6.家族に遺伝の既往はありますか?  7.何歳まで話せますか?何歳まで歩けますか?  8.知能は同級生と同じですか?  9.あなたは左利きですか.右利きですか?  10.どこの病院でてんかんと診断されましたか?  11. 11.あなたは何歳ですか?何年前からてんかんの発作がありますか?  12. 発作の前に前兆がありますか?例えば.視覚的な前兆-発作前に光の点滅.色の帯.金色の星.幻覚など。聴覚的な前兆-発作前にゴロゴロ.電車の通過音.ブーンという音など。嗅覚性オーラ – 発作前に自己認識した特殊な臭いがする。手足のしびれオーラ。頭痛の前兆。胸部圧迫感.パニック.恐怖のオーラ。腹部前兆-発作前の吐き気.嘔吐.腹部鼓腸.サービスガスの上昇.腹痛など。  13.発作の起こし方は?-単純部分発作.遁走発作.複雑部分発作(口の中で咀嚼.嚥下.むき出しの動きをする.手が無限に手探りする.服の角に触れる.ボタンを外す.周囲のものを手探りする.など。呼んでも返事がない.発作後に発作の過程を部分的に思い出す。)があります。発作.痴呆性笑気発作(発作中に笑う).精神運動発作(精神症状を伴う発作).強直発作.間代発作.全般性強直間代発作.ミオクロニー発作(ミオクロニーてんかん.てんかんは主にミオクロニーとして現れる)等である。  14. 発作時に意識消失はありますか?発作中に何もわからなくなり.発作の経過を思い出せなくなることです。発作時の意識消失の有無は.ご家族が患者さんに電話をかけて反応があるかどうかで判断できます。発作中に尿失禁を起こしたことがありますか?  15. 発作の頻度 – 連続したてんかん状態.1日に複数回.1日に数回.週に数回.月に数回.半年に数回.年に数回など発作が起こる頻度.あるいは発作にパターンがないかどうか?女性の場合.月経時に発作が悪化するのでしょうか?  16. 以前服用していた内服薬は何ですか?現在の内服薬は何ですか?具体的な薬剤名は何ですか?各薬剤の内服量を教えてください。血中濃度を確認しましたか?どのような内服薬が効果的ですか?  17.ガンマナイフ治療を経験したことがありますか?埋線治療を経験したことがありますか?頭皮に磁石を埋めたことがありますか?神経調節治療を受けたことがありますか?開頭手術を受けたことがありますか?  18.てんかん以外の病気を患っていますか?  19.過去にどのような病気にかかりましたか?例:脳炎.敗血症.脳膿瘍.水頭症.肝臓関連疾患.腎臓関連疾患.など。  20.あなたのIQはどのくらいですか?言葉はどうですか?記憶力は低下していますか?計算力はどうですか?視野障害はありますか?視覚.聴覚.嗅覚.眼球運動などに異常がありますか?四肢の筋力は正常ですか?両側の四肢の発育は対称的ですか?  21.どのような検査をしましたか?頭部CT.頭部MR.一般脳波.遠距離ビデオ脳波.PET.脳磁図(MEG).脳血管撮影(DSA)など。結果はどのようなものですか?  22. すべての検査.ラボ.服用した薬.外来診療記録.入院診療記録をオンラインでアップロードすることができます。  もちろんすべての質問に答えられるわけではありません。あなたに関連する質問は.あなたの病気の診断と治療を促進するために答えられなければなりません。  小さな情報の一つひとつが.あなたの病気の診断や治療にとって非常に貴重なものになるかもしれません。詳しくお書きください。  簡単で大まかな説明では.医師は有効な情報を得ることができず.貴重な診断・治療のアドバイスを得ることができません。  患者さんの様々な理由により.患者さん自身の記述と実際の発症には常に異なる程度があるため.医師とのオンライン相談は.あなたの状態を予備的に理解し.予備的な診断と治療のアドバイスを提供することしかできないのです。