今年は.運動ニューロン疾患の方を指す「アクロメガリー」という言葉が話題になっています。 発症率は10万人あたり（1～2人）と非常に低いのですが.運動ニューロン疾患は心身ともに最も破壊的な神経変性疾患と言わざるを得ず.通常は片方の手足.特に手指に軽い脱力が生じることから始まります。 運動器全体が破壊され.致命的な呼吸不全を起こす。 その際.感覚系や認知機能は維持されるため.この病気の残酷さが際立つと思います。 先端巨大症」の圧倒的な話題性を見ていると.「先端巨大症」という言葉がこれほど頻繁に世に出る前に.私自身が数年前に診断した運動ニューロン疾患の症例を思い出します。 患者は大学時代の友人の高校の数学の先生で.とても親切で気立ての良い方で.瀋陽の同級生に紹介されました。 その日.彼の恋人に最終診断を告げた時.彼女はオフィスで痛みで泣き.床にしゃがんだまま立ち上がれなかったのをはっきり覚えています。実は彼女はとても控えめな人だと知っていて.「どうしてこんないい人がこんな病気になるんだ.不公平だ」と口々に唱えているのだけは聞こえました。 患者さんには直接悪い知らせを伝えなかったのですが.おそらく結果は察していたようで.帰り際に忠実な笑顔でお礼を言われました。 そうでなければ.呼吸不全は生命の終わりを意味します。 診断後.彼らは地元に戻り.数カ月もしないうちに恋人が電話で人工呼吸器のことを聞いてきた。ただ.その後.長い間連絡がなく.少なくとも5年間は経過していた。 人工呼吸器やモニター.栄養剤などの基本的なメンテナンスに1日数千ドルかかることもあり.時には肺炎などの合併症も起こるため.彼らのような共働き家庭には大きな負担となるはずだ。 夫婦の愛に感動したのか.患者を思う気持ちに感動したのか.それとも病気に対する無力感に感動したのか.メールを見たとき.思わず胸が震えました。 眼球しか動かせなくなった李さんのために.何か新しい治療法はないかと聞いてきたのです。 実際.リロイやコエンザイムQ10など.有効性が報告されている薬剤は古くから使われており.この病気についてはまだまだ未知の部分が多すぎるのだそうです。 結局.返信はしませんでしたが.彼女の心に希望が生まれるかもしれないと思ったからです。 多くの病棟には.李さんのような患者がたくさん横たわっている。そのほとんどは.死刑以上の苦しみを味わっているはずなのに.彼らが何を考えているのか.誰も知らないのだ。 いつの日か.この病気の有効な治療法が見つかることを心から願っています。 また.国民や社会が「凍結」された人々に対して.物心両面でより多くの支援を行うことを期待しています。