私の娘は生後18週間です。18年前.胎児の位置異常で帝王切開で病院で出産しました。その後.不運が訪れました。生後3日目に看護師がお風呂に連れて行ったところ.子供が窒息死し.救急.転院.危篤と今思い出したくもない思い出を伴いました。この後.育児中の子供の世話をし.幸いにもその後の子供の発育はすべて正常であった。悪夢が過ぎ去ったように感じた頃.再び不幸が訪れた。6歳のある早朝.子供はまだ起きていたが.突然両目が丸くなり.手足の大発作を伴い.私たちは恐怖を感じ.子供を抱いて病院に駆けつけた。しかし.私の心には漠然とした不安があり.いつも不吉な予感が漂っていた。数ヵ月後のある朝.また大発作が現れ.「この子を連れてよく見てもらおう」と家族で話し合いました。数回の脳波検査の後.上海の復旦大学小児科病院に連れて行き.てんかんと診断され.治療にデパケンを処方されました。薬を飲み始めて2日目には.子どもの足の震えが止まり.体調も良くなりました。3年後.子供が9歳を過ぎた頃.突然.無意識のうちに唇を鳴らしたり.頭が回ったり.時には体の回転を伴うことがあり.最初はあまり気にしていませんでしたが.後に連続して数回発生しました。12歳以降.子供の生理的な時期の到来とともに.発作の形態は変化し続け.発作の回数も徐々に増え.知能も後退していきました。14歳の時.手術で病巣を取り除き.てんかんを完全に治療することが可能であることを知りました。そこで.我が子を連れて北京天壇病院に行き.手術の評価を受けたのですが.一連の検査の結果.最終的には多発性病巣のため手術の対象外とのことでした。またもや衝撃を受け.言葉を失いました。しかし.この子の純真な姿を見て.私たちは治療を続ける決意を固めたのです。 それからは.モルモットのような状態でした。処方箋やハーブ.鍼灸など.あらゆる方法を試し.希望の光を見出したものの.希望→失望→絶望の旅を何度も経験しました。17歳になった頃.発作の頻度が高くなり.毎日大小の発作が繰り返されるようになりました。その子の目はうつろで.動きは鈍く.それが硬直発作に変わり.突然の転倒.痙攣.体にはいくつものたんこぶができ.頭には大きな袋がいくつもできていました。このような子どもの姿を見て.私たち家族は毎日苦痛を感じながら生活し.子どものために私は大好きな仕事をあきらめ.部隊を辞め.自宅でのケアに専念することにしました。しかし.それでも事故は続きました。入浴中.子どもが転んでドア枠に頭をぶつけ.頭皮が破れて床一面に出血したのです。この時.もう無理だと思い.治療を受けることにしました。 ネットで助けを求めたところ.西安塘路病院の医師から返信があり.ケトジェニックダイエットを試すようにと言われました。それまでこの治療法は聞いたことがなく.調べたところ.この治療法を使ったことがあるのは河南省の省立母子保健病院だけでしたが.幼児・児童に限定されており.成人の治療法についてはほとんど情報がありませんでした。もっとこの治療法が成熟している病院を探したいと思い.ネットで調べたところ.上海徳治病院の王曼先生がこの分野の専門家であることを知り.先生のブログのケトジェニックダイエットの記事を毎回何度も読み.希望も持てたので.急いで王先生に「」で相談に行きました。彼女はとても責任感が強く.治療に行く前に現地で「血液と尿のタンデム質量分析」検査をするように言ってくれたので.この療法の禁忌を除外することができ.時間切れになることを避けることができたのです。王先生の優れた医療技術と患者に対する親切な心遣いに感謝したい。私が検査報告書を送った後.彼女は問題ないと判断し.まず診断してから治療を行うために.郭慧教授の専門家番号を予約してくれました。こうして2014年11月.私は我が子を上海徳治病院に連れてきて.ケトジェネシスの道に踏み出しました。 実は.治療に行く前.家族はとても協力的ではなく.食事で病気が治るとは思っておらず.他に方法がないから.やってみるしかないと思っていたのです。また.前回の漢方治療の関係で.子供はデパケンとラモトリギンを4ヶ月間服用していましたが.今回.郭慧教授が私たちを本格的な特発性てんかんと診断し.それも非常に重症で治療が非常に困難なため.薬剤＋ケトジェニック治療計画を採用.バルプロ酸マグネシウムとクロナゼパムを合わせて処方していただきました。病院にはケトジェニックの幼児や子供たちがたくさんいて.私たちのような子供の場合.以前ネットでケトジェニックは盗み食いが好きな年長児には難しく.なかなか続かないと聞いていたので.あまり良い結果にはならないようです。しかも.うちの子はよく食べるし.体重も70kgあるので.続けられる自信はないです。王先生からは.ケトジェニックダイエットを改良したアトキンスケトジェニック療法という.チコネミルクとクッキーを2：1の割合で食べるという食事療法を受けました。子供が太っていたため.血中ケトン体の上昇は非常にゆっくりでしたが.日中絶食した2日目には.意外にも発作や違和感がなく.希望を持てました。重篤なものではなく.短時間で終わったとはいえ.このような形の発作は今までになく.心配になりました。3日目も同様で.日中は発作がなく.夜間に7回の発作が連続した。4日目.夜間の発作は3回で.毎日発作が少ないほど.ケトジェニック・ダイエットに確信が持てました。5日目.退院の時間が迫ってきた時.子供は丸一日発作がなく.この療法にとてもよく慣れ.食事は十分にとれないものの.とてもよく理解し.王先生も「もっと痩せて可愛く.賢くなる」と励ましてくれました。約2年ぶりに発作のない丸一日で.この2年間夢見ていたことで.とても興奮しました。退院の際.王先生は特別に食事を出してくださり.カロリー計算.食材選び.食品の計量.血液ケトン体検査などの関連知識を丁寧に教えてくださり.また.様々な注意事項を詳しく説明し.何か質問があれば連絡先を残しておいてくださいました。ここで.途中の心境をお話ししたいと思います。上海に向かう電車の中では.子供が発作を起こして倒れてしまわないか.また.周りに影響を与えないか.とても怖かったです。帰りは.子どもがもう発作を起こさないとわかって.本当に心がほっとしたので.ほっと一息ついて.ケトジェニックダイエットをやっている家族に.ケトジェニックダイエットの体験談を話してみました。 入院中.子供が食べていたケトジェニックミルクやクッキー.缶詰は少し飽きてきていました。帰宅後すぐに.王先生の食事作りに従って.我が子に食べさせました。まだ2：1の割合ですが.最初のうちはケトジェニック食を作るのは簡単ではなく.それぞれ重さを量らなければならず.同じオリーブオイルでも銘柄が違えば.食材も違うので.計算も必要で.したがって.最初のうちは時間がかかりますが.食事の種類をあまり変えなければ.数日やって熟練し.子供が毎食食べるのを見て.とても香りが良く.病状もコントロールされて.心は本当に達成感でいっぱいでした。少し安心していたところ.午後12時.寝ていた子供が突然数回鼻歌を歌い.その後5分ごとに目を開けて数回鼻歌を歌いました。私は不安になって.深夜に慌てて王先生に連絡したところ.原因を突き止めることと.翌日の朝食は絶食するようにとのアドバイスを受けました。翌日.祖母に聞くと.初日に子供がかわいそうだからと.こっそりレーズンを数粒与えたことが発作の原因になったとのこと。ですから.ケトジェニックな子供を持つ親御さんには.ケトジェニックを厳密に行う必要があり.我々親の一時の同情が子供のケトジェニック効果に影響を与え.子供の病状を再発させ.子供にとって本当に有害なことであることを.ぜひ知っておいていただきたいと思います。このエピソードから.尿中ケトンは2＋に減少し始め.その後.3日間隔で夜間ベッドで再び小さなエピソードを束ねました。また.毎日測定したケトン体の値.提供した食事の種類と比率.子供が食べた時間などを記録した.非常に詳細なケトジェニックログを作ったこともここで触れておきたいと思います。これらは.発作のパターンを見つけ.今後の微調整の参考とするために.ケトジェニックな子どもたちが必ず行う宿題です。ケトジェネシスの最初の1ヶ月で.この子は3回の発作を起こしたが.すべて夜間の睡眠中に起こった。王先生は食事の時間やカロリーを調整してくださり.「ケトジェニックダイエットは子どもに効果がある」とコメントしてくださり.私たちの励みになりました。また.発作が激減したことで.治療を継続する自信がつきました。 ケトジェネシス開始2ヶ月目.尿中ケトン体が再び1+に減少し.発作の回数が増え始めました。経験不足のため注意せず.家にあったチキンスープを炭水化物が含まれていないと思い.小鉢で飲ませたことがありました。ケトジェネシスの2ヶ月目には.6日に発作がありました。また.発作が起きた日ごとに.タイムリーに王先生に連絡し.対処法を教えていただいたことも重要なポイントです。例えば.盗み食いが原因で発作が起きた場合は.2食絶食してケトン体濃度を再び上げてから通常の食事を始めるようアドバイスしてくれました。 ケトジェネシスを始めて3カ月目の初めから.さらに半月近く発作のない安定した状態が続きました。ある日.子供を外に連れて遊びに行ったところ.子供はバスケットボールのシュートが好きで.10分ほどシュートをしただけで突然身体が数回揺れ.その後地面に倒れ.その後1時間おきに発作が起こり.合計4回の発作が起こりました。
王医師に相談したところ.この子のバスケットボール活動は激しすぎて運動不足であり.激しい運動は避け.もっとなだめるような運動をしたほうがいいと考えたそうです。今月初めから王先生は.子供にとって適切なケトン体範囲を把握するために.毎日4～6回以上の血中ケトン体検査を行い.より良い微調整を行うよう提案しました。検査の結果.この子は概して朝の血中ケトン値が低く.通常0,5-0,8.夕方のケトン値が高く.通常0,8-1,2.血糖値は常に4,5-6の間であった。3ヶ月目に発作が3日ありました。うちの子は吸収機能が良いので.ケトジェネシス後の体重減少は非常に遅く.3ヶ月のケトジェネシスで3kgしか減らず.王先生はこの間2回カロリーを下げました。 ケトジェネシスの4ヶ月目が一番辛く.一時はこの治療を中断しそうになりました。大晦日の夜.家族全員で年越しの夕食をとりながら.テーブルいっぱいに並んだ料理を眺めていましたが.子供は食べることができず.私たちはとても動揺していました。その2時間後.爆竹の破裂音とともに.子供はちょうど目を覚まし.また発作を起こし.早朝近くまで寝て新年を迎えました。最も恐ろしかったのは.その後8日間連続して.子供はケトジェニック前の状態に戻ったようで.相変わらず毎日発作を起こし.目はうつろで反応も鈍かったことである。この間.王先生から2回の微調整を受けたが.これもあまり効果がなかった。この時点で.家族は「子供がかわいそうで食べられない」「コントロールできていないのだから.やめたほうがいい」と反対するようになりました。その子は以前にも薬を変えていたため.最初の数日は有効.次はコントロールできない.このような現象がよく起こりました。そして.新年1日目にも子供は発作を起こし.頭を骨折してしまったので.ケトジェニックも同じで効果がないのかと私でも少し疑心暗鬼になり.窮地に立たされました。連続発作から9日目.王先生が「ケトジェニックな子供にはよくあることだから.落ち込まないで」と励ましてくれ.「もう一度ケトジェニックをやってみましょう」と言われ.再びケトジェニック開始を繰り返し.比率を2，25：1にしたら.子供の状態は再び安定したのです。この後.この子は周期性発作の状態になり.基本的には週に1日発作を起こしますが.発作のレベルや時間は減少していきました。この間.王先生からも微調整の指導を受け続けました。ヒートカードと比率を常に調整し.血中ケトン体値も変化させた。高すぎる血中ケトン値は適さないことがわかり.王先生は手探りで比率を2，5：1に調整させてくれ.血中ケトン値は0，5～1の間で安定しました。 こうして.我が子のケトジェニック治療が6ヶ月になった2015年5月には.再び上海徳治病院に連れ帰り.診察を受けさせました。24時間の動的脳波検査の結果.子供の脳波は大きく改善し.体重は5kg減少し.精神状態もかなり良くなり.生き生きとした明るい性格になっていました。王先生にお会いした時.どのように感謝の気持ちを伝えたらいいのかわかりませんでした。王先生は発作について詳しく聞いてくださり.ケトジェニック記録も丁寧に調べてくださいました。今では発作の周期に合わせて朝食を買いに行くことができ.てんかんの子供を持つ親の多くが深く感謝していることでしょう。王先生も「ケトジェネシスを厳格に守れば.子どもはさらに進歩する」とおっしゃっていました。また.郭慧教授は.私たちの審査脳波報告を通じて.今まで飲んでいたバルプロ酸マグネシウム.クロナゼパム.ラモトリギンの3つの薬に.ラモトリギンを追加してくれました。 レビューが家に来てから7ヶ月目には.子どもの発作が半月周期になり.発作の回数や程度も減ってきました。8ヶ月目.9ヶ月目には1ヶ月に1日の発作となり.すべて3〜4回の小さな発作の束になっていました。この間.子供の体重はあまり変化せず.発作のたびに王先生から.ケトン体濃度を上げるために1日だけ食事を半分に減らすようにとのアドバイスがありました。このようにして.9ヶ月目から現在に至るまで.この期間中に2回の制御不能なバスケットボールの引き金が引かれた以外は.子供の発作は基本的に完全に制御されています。私たちのケトジェニックダイエット治療は良い結果を出していますが.これは王曼博士の医療チームの努力とたゆまぬ励ましがなければ.本当にできないことなのです。ですから.ケトジェニックダイエット治療を受けている患者さんは.強い自信を持ち.簡単に治療をあきらめないことをお勧めします。 ケトジェニック治療から1年後の11月.私は子供を再び上海徳治病院に連れてきて診察を受けましたが.脳波の結果は半年前に比べて再び大きく改善されました。子供の精神状態は大きく改善され.認知能力と運動能力が向上し.話すことと笑うことが大好きになり.体重は11kg減り.美しくスリムになり.家では多くの家事を手伝ってくれるようになりました。 私は家族を代表して.医療スタッフの方々の優れた医療技術と博愛に心から感謝いたします。彼らの優れた医療技術.専門性.責任感のある態度は.私たちに幸せな生活をもたらしてくれました。