小Bは4年2ヶ月以上ケトジェニックをしていますが.先週4年ぶりに上海徳治医学院で12時間脳波検査を受けましたが.結果はまだ完全に正常ではありません。
4年間のケトジェニック体験を振り返ってみると.小Bは生後20ヶ月でケトジェニックを始め.奇跡的にその日のうちに断食するとすぐに発作が出なくなりましたが.最初の1年間は断続的に小発作を繰り返し.1年経ってようやく完全にコントロールできるようになったことは.感慨深いものがありますね。 この4年間.私が頭を壁にぶつけたくなったケトジェニック失敗談を.「なかなかコントロールできないケトジェニック過敏症」の子どもたちの参考のためにまとめてみました：1.カロリー過多：ケトジェニック過敏症の子どもたちはカロリーにとてもこだわります。
ヒートカードの取りすぎとは？
1.熱カード過多：熱カード過多の子供は非常にこだわりがあり.熱カード過多とは何か？
2.比率をよく調整する：ここ数日.これまで脳波がよく浸透しない原因の一つとして.1年間に高い比率（3：1以上）にこだわらないことが原因かどうかを議論してきた。
ケトジェニックな子供たちが高比率にこだわる必要があるのは非常に難しいことです.2年前に小Bがアシドーシスになったので.毎年夏は恐怖と恐怖で比率を下げました.これは～～～半死半生の生成脳細胞が生まれ変わる機会を与えているのか？
3.24時間の長距離動的脳波は行っていない：暁Bの1年間の発作抑制後.半年ごとに20分睡眠脳波を行い.ケトジェニック2年半後の脳波は正常.4年近くケトジェニックしていると3回正常となり.油断して食事制限を緩め始めた。
油断して確認のために24時間脳波を取ることを思い出したのは.ほぼ1ヶ月前.時折2秒程度の集中力の欠如で寝てから初めて目が覚めたときでした。
自分の根性に反省です～～～もっと早く24時間脳波検査をしていれば.食事制限を緩めずに済んだかもしれません。
今.無知でわかったこと：B型フェノムは発作を起こさなかったので.一般的な20分睡眠脳波は引っかからない。 4.食事作りの糖質制限を怠る：小Bは丸一年牛乳を飲んでから.徐々に手作り食を加えていった。
周囲の感じと王満先生の指導で.食事作りのタンパク質と糖質の重要性に注目し始め.現在小Bの終日食事作りは総糖質制限5。
5.本当に厳しい食事を常に守らない：4年間.我々は毎食準備に0，5グラムの油を計量して損失に計算するより.次のことができるようになりました。
私たちは2グラムのカボチャの種と3グラムのキュウリのスライスを一日の総カロリーに計算することができました。私たちは.間隔.睡眠.運動と各食事のカロリー配分の科学的黄金比分析をすることができました。しかし.私たちは数年間リトルBに余計な食べ物を与えないことを主張できませんでした（この時点で私は本当に自分を叩きたい）!
私たちは.コントロールできていると思っていたので.いつも賢いつもりで.Bちゃんに肉の骨やスープ.さらにはごま油たっぷりの卵スープを与えていたのです。
なんて失敗なんだ
これを書いている今.私の顔は腫れ.涙は乾き.壁はへこんでいます……親御さんにお伝えしたいことはまだまだあります。ケトーシスは朝が一番低いとしたら?
便秘も発作の原因になるとしたら？
科学的な水の飲み方とは？
尿中ケトン体検査薬の使い方？
家庭でできるリハビリの方法とは？
などなど・・・Bちゃんは熟睡中.私は二重苦と戦う覚悟です
続きは後ほど。 おわりに：「日本代表ケトジェニック・センシティブ選手」として.小Bはこの4年間.うまくコントロールされ.西洋薬はすべて減り.歩けるようになり.人と普通にコミュニケーションでき.童謡も作れ.本を手に取ると声を出して物語を読むことができるようになったのです。
この間.上海徳治病院の王曼先生には大変お世話になり.家族全員を代表してお礼を申し上げたいと思います。
(ケトジェネシスへの道は茨だらけで.長い長い道のりかもしれませんが.私はその方向を固く信じて.暁Bの手をしっかりと握り.一歩一歩伴走していきたいと思います！（ここでキスを捧げたい）。
私はいつも彼女の耳元でこう囁くだろう.「わが子よ.より良い人生はあなたのものだ.頑張れ！」。 後記：偉大な親は.子供に思いやりと愛情を与えるだけでなく.常人の想像を超えた忍耐力と我慢強さを重ねている。
高脂肪・低炭水化物で厳しい制限が必要なケトジェニック・ダイエットは.多くの人に嫌われ.多くの不幸な家庭を救ってきました。
暁Bの母親と話していて一番感動したのは.彼女の理解と視点が普通の親や医者でさえもはるかに超えていて.病気や人生について非常に正確に把握していることだ。 グループ内のチャットログを見ていると.深夜になっても.ケトジェニックを選び.ケトジェニックにこだわり.ケトジェニックに見切りをつけ.いろいろ回り道をして.またケトジェニックに頼ったり.1週間後に結果を出したい家族もいれば.1ヶ月やってもケトジェニックは効果がないと感じる家族.単に開発した食事プランに従わない子供もいるなど.暁星の母親がケトジェニックで迷っている家族の指導に当たることが多いのだそうです。
ケトジェニックに全く適応できず.嘔吐.下痢.拒食などの胃腸の不快感を経験する子もいれば.血中ケトン体が増えない子もいます。 ご家族の皆様には.てんかんは慢性疾患であること.てんかんのお子様には薬物療法と併用して効果的な食事療法を行う必要があることを.今一度.心に留めておいていただきたいと思います。
まず安全であること.次に子どもに受け入れられること.その上で効果的なコントロールを実現するために食事療法を洗練させ.微調整することが必要なのです。
シャオBは断続的なコントロールに1年かかりましたから.他の家族だったらケトジェニックに死刑宣告をして.3ヶ月間発作が減らないうちに効果がないと判断していたかもしれませんね。 私は暁Bの母親の発言のいくつかを詳しく説明したいと思います：1.カロリー過多の問題.ケトジェニックは食べたカロリーが普通の子供の70〜80％程度しかないので.多くの子供が泣きます.これは正常です.我々はできるだけ早く子供の発作を制御することができます.子供の泣き声を増やすことはできません.ケトジェニックの初期体重は.肥満児でもすでに非常に薄い子供でも落ちなければならない。
家族はこれを理解する必要があります。
ケトジェニック病院から退院後半月.子供の体重.発作のコントロール.血中ケトン体や血糖値は細かく調整されます。 2.比率はよく調整する：ケトジェニックダイエット比率は子供の発作のコントロールに応じて調整する必要があります.正常な人体はケトン体がない.すべてのケトジェニック子供の体はケトーシス状態にある.それを表示しない理由は.子供の三大栄養素の代謝は正常であり.糖尿病ケトアシドーシスとの違いは.糖尿病アシドーシスは高血糖状態.ケトジェニック
との違いは.糖尿病性ケトアシドーシスは高血糖状態.ケトジェニックケトアシドーシスは通常.正常または低血糖状態であることです。
小Bさんのアシドーシスが現れた後.血液ガス検査をしたところ.pH値が低く.炭酸ガス分圧が低いことがわかりました。 3.24時間脳波をしなければならない：脳波は頭皮脳波を監視し.放電が多い子供の場合.間歇期が比較的短いので.脳波をする時に異常が見つかることがありますが.小Bはこれが完全にコントロールされており.脳波は著しく良好で.脳波背景は正常.間歇放電頻度は非常に低く.深い眠りがなく日中20分または3-4時間であること
これは.子供が完全に回復したことを意味するものではありません。
これは子供が完全に良くなったという意味ではなく.6ヶ月に1回ロングコース脳波検査を行い.その都度正常であり.子供の知能が著しく向上していれば.てんかんが良くなったという意味である。 4.食事作りの糖質コントロールがケトジェニックコントロールのポイントです。
てんかんの薬を飲んでいるお子さんは多く.この薬は炭水化物を補っています。
また.薬の中に他の病気を併発しているお子さんもおり.この薬は糖質ゼロと言われていますが.一般的にはブドウ糖.果糖.ショ糖.乳糖蜂蜜などの単純・二糖類がないことを意味し.多くの薬は炭水化物を含んでいるので食事中の糖質の量は
少なくなっていきます。
多くの家庭では.食事作りのソフトに沿って.カロリーは正しく.割合は正しく.脂質は決まっていますが.同じ食事でも.うまくコントロールして食べている子と.そうでない子がいることがわかります.その理由は.糖質とたんぱく質の割合が配給でコントロールされていないことです。
これは10代で15g.大人で20gと高くなることもあります。 5.真の厳密なケトジェニックはケトジェニック勝利の秘密兵器：敏感な子供のために.すべてのスープとすべてのスナックは.カロリーとしてカウントされるべきです。 その子のことを一番よく知っているのは家族だけであり.一刻も早くその子をコントロールしたいと思っているのも家族だけです。ですから.厳格なケトジェネシス.正確な計算.正確な記録.タイムリーな報告.定期的な見直し.効果的なコミュニケーションこそが.てんかんという頑固な病気を根絶する唯一の方法なのです。