インターネットやTwitterでは.口唇口蓋裂の赤ちゃんが捨てられたり.心優しい人の養子を期待して道端に捨てられたり.縁を切るために川に投げ込まれたり.様々なニュースをよく見かけます。信者はほとんど親を批判し.あらゆる種類の虐待……義憤の後.落ち着いて考えて.なぜ親は自分の肉親を捨てるのか?痛みは何ですか?それは子供の顔の醜さは.子供が自分自身を恨むように育つことを恐れて.差別されることを恐れて.子供を治すために.お金がないことができないためであり.さらに家族?では.単に本人の人生を消すために本人に代わって行うのか?もし.そのような理由であれば.その子は本当に不当な扱いを受けていることになります。なぜなら.定期的に順次治療していけば.口唇口蓋裂の子供も普通の子供のように生活でき.容姿.食事.発音も正常に近いレベルに回復し.口唇口蓋裂の子供も太陽と笑いに満ちた生活を送ることができるからだ。
実際.口蓋裂の発生率は非常に高く.1996年から2000年の検出データでは1.625:1000.つまり600-700人の新生児に対して1人は口蓋裂の子供ということである。この発生率の高さ.患児の心身の発達への影響.社会的関心の高さ.そしてこの奇形が治療可能であり治療技術が比較的成熟していることから.唇裂・口蓋裂患者の初期および第二段階の修復手術に資金援助を行う国内外の慈善基金が数多く存在します。米国の “Smile Train”.李嘉誠基金会の “Operation Rebirth “などです。
ここでは “Operation Rebirth “について詳しく紹介します。「再生作戦-貧困家庭の子供のための全国口唇口蓋裂手術リハビリプログラム」は.中華人民共和国民政部と李嘉誠基金会の出資による全国規模のプログラムです。中華人民共和国民政部と李嘉誠基金会が全国で実施する大規模な公共福祉プロジェクトです。現在.全国の貧困家庭の0歳から18歳までの口唇口蓋裂および関連奇形児の診察・手術・リハビリ費用を全額補助し.本人と付き添い1名の食事・宿泊の交通費を補助しており.総事業費は1億人民元となっています。また.口唇口蓋裂児の手術リハビリテーションの質を確保するため.全国33の医療機関を選定し.貧困家庭の口唇口蓋裂児の手術治療とリハビリテーション指導を行っています。
初めて口唇口蓋裂の修復手術を行う際の条件とは何なのか?
通常.生後3ヶ月の片側唇裂.生後6ヶ月の両側唇裂の場合.体重は10ポンド以上.ヘモグロビンは10g/100ml以下.白血球数は10^4/mm~3以上.生後10週間より早くないことが条件とされています。これは.子供の栄養発達.体の手術に対する耐性.繊細な手術の確実性.手術が子供の顔の発達に与える影響などを総合的に判断して決定されます。口唇裂の一次修復には.赤唇と白唇の修復.口輪筋の再建.鼻の変形の初期矯正が含まれます。唇裂手術の切開痕は.術後2週間から6ヶ月でより顕著に赤く硬くなり.6ヶ月後には薄くなり始め.2年で安定しますが.手術痕が完全に消えることはありません。多くの子どもたちの場合.繊細な手術と適切な術後ケアにより.傷跡はあまり目立ちません。
口蓋裂手術の目的は.裂け目を塞ぎ.発声に必要な口蓋の正常な重要な解剖学的構造と機能を回復させることです。そのため.このような「曖昧さ」があるのです。より一般的な見解は.音声機能の回復を第一の目標とし.手術によって生じた顎変形症の海は.歯列矯正や顎変形症治療によって改善することができる.というものです。そのため.口蓋裂の一次手術のタイミングは.言葉を覚え始める前の1歳から1歳半の間に行うのが一般的です。口蓋裂の一次手術は.裂け目の修復.筋肉の再建.軟口蓋の延長.口蓋垂の再建を行い.子供の口蓋咽頭運動が.話したり飲み込んだりするときに空気が漏れることなく口腔と鼻腔を分離できるよう.解剖学的に良い環境を作ることを意味します。答えはノーです。子供の成長・発達に伴い.一連の二次変形が生じますので.適切な時期に第二段階の再手術が必要です。歯槽突起がある場合は9~11歳で骨移植手術が.上顎が未発達な場合は16~18歳で顎矯正手術が必要です。また.口唇口蓋裂の治療には.歯列弓を調整する矯正歯科.関連疾患の診察に参加する耳鼻科.口蓋裂患者に対する言語療法.子どもの心のケアなど.外科医以外の分野の医師も共同で参加する必要がある。したがって.口唇口蓋裂の治療は.秩序ある総合的な治療となります。