この少女.ジア・イーさんは15歳に満たないが.病歴は丸10年になる。 彼女は.小児にはあまり見られない自己免疫疾患である重症筋無力症を患っています。 夕方になると目を細め.階段を上るのが辛そうにしていたので.母親と父親が病院に行き.この病気であることを知ったのだ。 幸いなことに.彼女の症状はそれほど重くなく.飲み込みや呼吸に影響を及ぼすことはありませんでした。 しかし.それ以来.チア・アイちゃんは医者にかかり.薬を飲むという長い道のりを歩むことになった。 母親も父親も.彼女のことをとても心配していたので.あえてアンビバレントな態度をとらなかった。 このタイプの子どもは.風邪をひくことを一番怖がり.油断すると呼吸不全になる「重症筋無力症」になりやすいと.先生はおっしゃっていました。 何度入院したかわからないが.風邪をひいたり熱が出たりすると.両親が背負って病院まで連れて行ってくれた。 そんなつまずきを繰り返しながら.彼女は15歳近くまで成長した。 現在.症状はコントロールされており.薬も中止しています。 しかし.今.彼女を悩ませているのは.145cmという同級生に大きく遅れをとった身長で.標準偏差でマイナス2以下である。 この数ヶ月でほとんど成長していない。 背を伸ばしたいと切に願っている。 娘の願いを叶えるため.両親は身長を伸ばすための成長ホルモン注射を希望し.再び病院に連れて行った。 検査・診断の結果.嘉義の性発達はまだ思春期初期で.骨年齢は実年齢より3歳遅れており.初潮も迎えていないことがわかりました。 これらは.成長ホルモン注射の適応がまだあることを示すもので.彼女に有利な内容だった。 しかし.やはり骨年齢が11歳を超えていること.成長ホルモン注射には一定のリスクがあること.さらに彼女自身が高ガンマグロブリン血症.橋本甲状腺炎.全身性エリテマトーデス.関節リウマチ.糖尿病などの自己免疫疾患を抱えており.治療のリスクがある程度高くなることなどから.「成長ホルモン注射をする」という選択肢を選択したのです。 両親の強い要望で.医師は治療前に嘉義に血液検査.尿検査.肝機能.腎機能.空腹時血糖.B型肝炎3種.免疫グロブリン一式.抗核抗体.リューマチ因子.甲状腺機能.頭部MRIなど一連の必要検査を行い.正常であれば.両親の要望を受け入れることにした。 その結果が返ってきた。 上記の検査はすべて正常範囲内であり.成長ホルモンの使用に禁忌はなかった。 嘉義の両親はほっとした。 医師は.組換えヒト成長ホルモンを1日6単位（体重1kgあたり0.15単位）.就寝時に皮下注射するよう指示した。 治療期間中は.さまざまな指標をモニターする必要がありました。 甲状腺機能.IGF-1（インスリン様成長因子）.空腹時血糖値を定期的に確認し.これらの指標が上昇し正常値を超えた場合は.治療のリスク上昇を意味し.中止を検討する必要があります。 もし.3ヶ月で1.5cm以上伸びないようであれば.それは効果がないことを意味し.もう使う必要はない。 エヘン そういうお子さんには.身長よりも健康が大事というのが先生の見解です。 もちろん.嘉義の両親のような親は.やはり憧れの存在です。 子供たちのために長い年月をかけ.心を尽くしてきたのです。 彼らは娘をとても愛しているので.自分の子供がどんな形であれ.他の誰よりも悪くならないようにと願っているのです。 医師は子供の様子をよく見て.最善を尽くし.望みが叶うように心から願っています。