小児がんの子どもを持つ親のために

がんを患うお子さんを持つことの苦しみや精神的な苦痛は.他の人には共感できないかもしれませんが.私たちはあなたが今感じていることを深く理解しています。 お子様の不幸な病気は.あなたの夢や希望を悲しみや不安に変えてしまいました。 毎日の病院への往復.お子様のお世話.涙をこらえ.病人に寄り添い.あらゆる痛みを伴う注射や採血.骨髄採取などをサポートすることで.普段の生活に大きな支障をきたすだけでなく.心身ともに疲れ果て.精神的にも消耗しているのではないでしょうか。
かつては小児がんは不治の病とされることもありましたが.近年は研究が進み.治癒の可能性が大きく向上しています。 病院では.医師や医療スタッフがお子さんを治し.再び生きるチャンスを与えるために最善を尽くしてくれます。 親として.お子さんがこのつらい時期を乗り越えられるよう.前向きな姿勢で接してあげてください。 この小冊子が.小児がんに関する実践的な情報を提供し.お子さんの状態をよりよく理解していただくことで.お子さんをより励まし.慰め.支え.お子さんの自信と意志を強くし.お子さんと手を取り合ってがんを克服するための一助となれば幸いです。
がんとは何ですか?

正常な状態では.人体の細胞は常に新陳代謝を繰り返し.新しく生まれ変わっています。 それぞれの細胞は親細胞から分裂し.成熟して与えられた機能を担う。 やがて細胞は老化し.新しい細胞と入れ替わる。 この一連の変態プロセスは.身体の必要性に沿って.絶えず規則正しく行われている。 しかし.いったん体内の細胞が変化してしまうと.がん細胞は無秩序に増殖・分裂を繰り返し.その結果.がん細胞はますます増え.周辺の正常な組織を破壊してしまう。
がん細胞のもう一つの特徴は.リンパ節.肝臓.肺.骨など体の他の部分に転移することです。 これらの場所に転移した後.がん細胞は分裂を続け.これらの臓器の正常な機能を破壊します。
子どものがんの種類:
子どものがんの種類は.大人のそれとは大きく異なります。 子どものがんで最も多いのは白血病で.血液のがんとしても知られ.がん全体の約30%を占める。 脳腫瘍.リンパ腫.神経芽細胞腫.腎芽細胞腫がそれに続く。 少ないのは平滑筋肉腫.骨がん.肝臓がん.網膜芽細胞腫.胚性腫瘍などである。
発生率
小児がんの発生率は世界的に大きな差はなく.毎年10万人の子供のうち約12人ががんに罹患している。
原因
ほとんどの小児がんの原因はわかっていない。 しかし.ダウン症.先天性免疫不全症.特定の化学療法薬や放射線治療を受けた子どもは.がんになる可能性が高い。 肝臓がんに関しては.B型肝炎の感染が関係している可能性があり.網膜芽細胞腫の中には遺伝性のものもあります。
症状:
小児がんの症状は.通常.病気の初期段階では明らかではなく.がんによって症状が異なります。
白血病:発熱が続く(通常.3~4週間続く).顔色が悪い(貧血).出血しやすい(例:点状出血.出血しやすい.明らかな理由がないのに歯から出血する).リンパ節の明らかな腫れ.骨の痛み。
脳腫瘍:頭痛.嘔吐.平衡感覚を失い.歩行が不安定で転びやすくなる。
その他のがん:腹部の硬いしこり.目の腫れ.瞳孔の白濁.明らかな理由のない斜視などを引き起こすことがあります。
上記はすべて癌の可能性があるため.医師は診断を確定するために子供をさらに診察する必要があります。
診断
がんの疑いがある場合.医師は詳しい検査と臨床検査を行い.
診断を確定し.がん細胞の主な場所を特定します。
がんが体の他の部分に広がっているか.転移しているかを調べる。
通常.小児に行われる検査は以下の通りです。
1.血液検査:様々な検査のために血管から血液を採取します。
2.X線検査
3.超音波検査:がんの場所を見つけるために超音波を使用します。 この検査は特に腹部に発生したがんの診断に役立ちます。
4.CTスキャン:頭部.胸部.腹部のがんの場所を見つけるのに役立ちます。
5.磁気共鳴画像法(MRI)スキャン:コンピュータースキャンに似ていますが.脳や骨の癌など.特定の癌の位置をより明確に示すことができます。
6.アイソトープスキャン:少量の放射性アイソトープを血液に注入し.腫瘍の正しい位置や広がり具合を特定することができます。
7.骨髄検査:検査用の針を刺して骨髄液を採取します。 この検査は血液がんの診断や.他のがんのがん細胞が骨髄に広がっているか.転移しているかを調べるのに役立ちます。 骨髄吸引は痛みを伴うことがあるため.骨髄を吸引する前に鎮静剤と局所麻酔薬を投与することがあります。
8.腰椎穿刺:がんが中枢神経系に転移しているかどうかを調べるために.腰椎穿刺をして脳脊髄液を採取し.脳脊髄液中にがん細胞があるかどうかを調べることがあります。
9.尿検査:神経芽細胞腫に罹患している場合.尿中のアドレナリン代謝(マンデル酸バニル)の量が増加するため.尿検査はこの病気の診断に役立ちます。
上記の検査はすべて一般的に行われるもので.医師は患者の状態に応じて適切な検査を選択します。
これらの検査の中には.子どもにとって恐怖を感じるものもあるので.検査を行う前にできるだけわかりやすく説明し.子どもを安心させることが大切です。
治療
検査の後.医師は子供に行う治療を決定します。 治療期間は.がんの性質や重症度によって異なります。 治療センターによって方法は異なりますが.治療の原則は基本的に同じです。
癌の治療法は.主に1つのカテゴリーに分類することができます:
抗癌剤:ほとんどの小児癌は.抗癌剤(化学療法)の使用を必要とします。 医師は.個々の薬剤の薬効や子どものニーズに応じて.最も適切な治療法を選択します。
薬剤は経口.静脈内.筋肉内.皮下.注射などで投与され.がん細胞の増殖を抑え.破壊します。
手術:局所的な腫瘍は通常手術で切除できますが.初診時にすぐに切除できない腫瘍もあるため.まず化学療法を行い.腫瘍が縮小してから手術で切除することもあります。
放射線療法:電気療法としても知られる放射線療法は.特定の腫瘍の増殖を抑えたり.手術後に残ったがん細胞を破壊したりすることができます。
治癒の可能性
長年の研究努力の結果.特に薬剤の応用において.小児がんの治癒の可能性は大幅に改善された。 実際の治癒の可能性は.がんの種類.腫瘍の位置.発症時にがんが体の他の部分に転移しているかどうかによって異なります。 また.子供が期限内に薬を服用したか.合併症がないかなど.その他の要因もあります。 白血病の中で最も多い急性リンパ芽球性白血病の場合.約60~70%の子どもが治りますが.早期の腎芽腫の場合は90%以上と高い確率で治ります。 しかし.神経芽腫は通常.がんがすでに全身に広がっている状態で診断されるため.一般的に治る確率は低くなります。
抗がん剤治療の副作用と合併症
医師が小児に抗がん剤を投与する場合.薬剤は体内の細胞の代謝.成長.分裂を妨げます。 活発に分裂している細胞.その中にがん細胞がある細胞は影響を受けます。 がん細胞は破壊されますが.体内の他の正常細胞もある程度影響を受けるため.さまざまな副作用や合併症が生じますが.幸いなことに影響を受けた正常細胞は回復します。
小児における化学療法の6つの一般的な副作用や合併症は以下の通りです:
1.脱毛:多くの抗がん剤は小児の脱毛を引き起こします。 この現象は小児の身体的健康には影響しないが.心理的には大きな影響を与える。 他の生徒や友人から冗談のネタにされたり.劣等感を抱いたりすることもある。 幸いなことに.脱毛は一時的な現象に過ぎず.髪はやがて生えてくる。 髪が生え変わる前に.親は子供の劣等感を和らげるために帽子やかつらを用意することができる。 また.子供が学校に戻る前に.親は学校と連絡を取り.他の生徒に事情を説明し.子供をからかわないように先生に頼むべきである。

2.嘔吐:抗がん剤の多くは嘔吐を引き起こす可能性があるため.医師は通常.嘔吐の頻度を減らすために子どもにこの薬を与えます。 嘔吐がひどい場合は.脱水症状を防ぐためにブドウ糖を点滴します。 嘔吐がそれほどひどくない場合は.少食にして食べ過ぎないようにすると.嘔吐を抑えることができます。

3.貧血:抗がん剤によって骨髄の機能が影響を受けるため.子供は貧血になり.疲れやすく元気がなくなります。 必要に応じて輸血を行い.ヘモグロビン値を上げることができます。
4.感染症:抗がん剤投与後は免疫系が抑制され.細菌と戦う白血球の数が大幅に減少するため.細菌感染症にかかりやすくなります。 肺炎やその他の感染症(発熱が最も多い)にかかりやすくなります。 もし感染した場合は.細菌の増殖と拡散を抑えるために抗生物質の注射が必要になります。
5.出血:血小板の働きは出血を止めることですが.抗がん剤によって血小板の産生も影響を受け.血小板の数が減少するため.子どもは出血しやすくなり.皮膚に原因不明の斑状出血がみられます。 この場合.医師は重篤な出血を防ぐために.患者に血小板を注射しなければならない。

6.口内炎:抗がん剤投与後は.口の粘膜に潰瘍ができやすくなります。
そのため.患者さんは口腔外科に特に注意し.消毒液を使って洗口や歯磨きをする必要があります。
上記のような一般的な副作用に加え.心臓.腎臓.脳.肺や肝臓の機能.生殖能力や成長能力など.病児のさまざまな身体機能が影響を受けることもあります。 幸いなことに.重篤な後遺症が起こることはまれである。

退院後のケア

1.抗がん剤を期限内に服用することに特に注意する。

2.治療期間中は体の抵抗力が普通の人より弱くなるので.人混みに行かないようにして感染の可能性を最小限にする。 また.麻疹や水ぼうそうに感染しないようにすることも大切である。 病気の子どもが麻疹や水ぼうそうの子どもと接触した場合は.主治医に連絡し.グロブリンの注射が必要かどうかを確認する必要がある。 また.水ぼうそうやはしかにかかっている児童がクラスにいる場合.感染症にかかっている児童の病状が重篤になる可能性があるため.その児童を病気の児童から引き離すよう.保護者は事前に学校当局に伝えることをお勧めします。 治療が終わっても.再発の兆しがないか.定期的に病院で検査を受けなければならない。

4.家族は.スポーツをさせたり.学校に行かせたり.兄弟や他の子供たちと遊ばせるなど.子供が普通の生活に戻れるようにすることが大切です。

6.食事については.基本的にどんなものでも.禁食をしなくても食べられる。 新鮮な果物.野菜.肉.魚.卵.牛乳など.栄養価の高い食べ物であれば.子どもの回復と免疫力アップに役立ち.高価なサプリメントを摂る必要はない。
予防接種
癌の小児は治療期間中.BCGワクチン.ポリオワクチン.麻疹ワクチン.おたふくかぜワクチン.はしかワクチンなどの生細胞ワクチンを接種してはならないが.ジフテリア.破傷風.百日咳ワクチンは混合ワクチンとして接種することができる。
病気をどう説明するか
これは難しい質問です。 子どもの年齢や理解力によって.親は子どもに病気のことをどう説明するか決めなければなりません。 原則として.親は子どもに正直であるべきで.説明には一貫性が必要です。 子どもにとって適切な説明は.親への信頼を高め.心配や苦痛を軽減し.医師や看護師と協力してがんと闘うことに積極的になります。 実際.たとえ親が自分の病気を子どもに明かさなくても.多くの子どもは.親が知らず知らずのうちに吐露する不安を通して.病気の深刻さを感じることになる。 両親の間に適切なコミュニケーションがなく.問題を直視しない場合.事態は逆効果になる可能性がある。 子どもは無力感を感じるだけでなく.親を憎むようになるかもしれない。
幼い子どもの場合.親は病気の説明に例え話を使うことができます。例えば.血液の中に「悪い虫」がいて健康を害していること.「悪い虫」をやっつけたいなら病院で治療や検査.投薬を受ける必要があることを伝えるのです。

個別・家族カウンセリング:親や家族は.自分の子どもががんに罹患していることを知ったとき.非常にショックを受けるだろう。 最初は警戒し.不安や不確実さ.苦痛を感じるかもしれない。 また.採血や注射を受けることも多く.不安は尽きない。 こうした問題に対し.リトル・ソルジャーズ・アソシエーションのメンバーは.病気の子供たちとその家族に手を差し伸べる。