上海はこのところ.春から夏へ.そして夏から冬へと季節が変わりつつある。 私は急に気が重くなった。これは春のような4月のはずではなかったのか？ すべての母親が初めて妊娠したときに期待するように.私の小さな天使は賢く.美しく.健康である。 しかし.いったんその夢が打ち砕かれてしまったら.その子がそれほど完璧でないかもしれないというわずかな可能性さえ受け入れることができるだろうか？ 十数年前.ある妊婦が私に.妊娠初期のレントゲンを撮って抗生物質を飲んでいても問題ないかと尋ねた。 その結果.彼女は10年かかってようやく再び妊娠し.現在41歳の先輩ママになった。今回はさらに多くの問題に直面しているが.くよくよしないことを学んだ。 赤ちゃんが来ても.私たちはまだその準備ができていないことがある。 未知の危険に対して懐疑的になるのは勇気がいるし.既知の危険に直面して選択を下すのはさらに勇気がいる。 甘やかされた息子と.キャリアの頂点を越えようという情熱に欠ける父親の3人家族が.快適な生活を送っていた。 母親は息子の伴侶となるために.もう一人子供を産むことを決意する。 ダウン症スクリーニングのハイリスク児として羊水検査を受けたところ.長い間恐れられていたダウン症ではなく.あまり一般的ではない別の染色体異常が見つかった。 彼女は.陣痛を誘発するか.中程度の知能と出生障害を持つ女の子を育てるかという2つの選択を迫られた。 すでに生き生きと動いていた6月の赤ちゃんに触れ.彼女はとどまることを選び.赤ちゃんは完璧ではなかったので.完璧な母親であることを学び直した。 可愛い妹が生まれてから.弟は物わかりがよくなり.妹にすべてを譲り.小さな男のように振る舞うようになった。 一方パパは.目指すべき職業を見つける意欲を急に取り戻した。 不完全な赤ちゃんは.家族の生活を思いもよらない形で変えていく。 新しい命だけでなく.数え切れないほどの新しい始まりの贈り物に感謝する。 ある日.妊娠27週目の体外受精の母親が胸のつかえと息切れで来院した。 病院に運ばれた彼女は.血圧が非常に高く.心拍数が速く.指が青く.初期の心不全を伴う重症子癇前症の患者であることがわかった。 このような重症患者は.病状をコントロールした上でできるだけ早く妊娠を中止させる必要があり.そうでなければいつ命の危険にさらされてもおかしくなかった。 初期治療の後.心不全の症状はすぐにコントロールできたが.赤ちゃんの父親と相談して.母親の状態を積極的にコントロールしながら胎児の成熟を促し.治療経過の終了を待って帝王切開を行うか.母親の状態が悪化すればいつでも手術を行うかの2つの準備をした。 父親は.赤ちゃんが脳性麻痺にならないという保証はあるのかと尋ねた。 いいえ！ 彼は赤ちゃんを救うのをあきらめようと申し出た。 しかし.子癇前症は再発しやすい疾患であり.年齢が上がるにつれて.さらなる妊娠のリスクが高くなることは間違いない。 もしあきらめることを選んだら.すぐに帝王切開をしなければならない。 何度も何度も話し合いを重ね.母体の容態が急変した場合.手術を遅らせる責任が私たちにあることはわかっていたが.そう簡単にあきらめる人はいなかった。 週27週はまだ日常的に堕胎児と呼ばれているが.最近の医学の進歩で蘇生に成功することができるようになった。 一方.脳性麻痺は.先天性感染症と子宮内感染症が要因の大半を占めており.本当に誰も保証のしようがないものだった。 幸いなことに.母親の執念がようやく貴重な時間を稼ぎ.翌日の午後.赤ちゃんは誕生した。 出生体重は700グラム強と予想以上のものだったが.泣き声が無事の到着を告げた。 私たちはトランスファーケース越しに赤ちゃんに挨拶した。「こんにちは.小さな子よ.強くなって.一生懸命生きてね」！ その励ましを聞いたのか.赤ちゃんは確かに一生懸命に戦い.生き生きと育った。 一方.ママは出産直後に周産期心筋症を併発し.もう妊娠の可能性はない。 将来.母が赤ちゃんを抱いたあの拷問のような瞬間を振り返って.「あきらめなくてよかった」と言うことは数え切れないほどあると思う。 私はかつてアメリカの胎児医療センターに留学したことがあるが.そこでは毎日.集学的な相談会に出席し.専門医たちがそれぞれの異常胎児の家族への将来について分析するのを聞かなければならなかった。 専門医だけでなく.経済的・時間的負担や可能な援助を評価するソーシャルワーカーもいた。 主宰する母体胎児医学の専門医は.時に患者や家族に効果的で実行可能な治療の選択肢を提示し.時に医学の無力さを遺憾なく発揮して.感動的な声を上げる。 子供の誕生について語るとき.彼は家族全員に集まってもらい.子供を抱き.世界の暖かさを感じさせて.そして満足して帰ってもらうよう呼びかけた。 命の長さは人それぞれ.短い命もあるが.それでも人生なのだ.と彼が言ったとき.私はいつも.こぼれ落ちる涙に気づかれないように顔を上げなければならなかった。 この病院のホームページには.50人以上の障害者に雇用を与えたと誇らしげに書かれている。 だから毎日.食堂で笑顔で待っているウェイターがお皿を取り.あわててテーブルを拭いてくれたり.スティーブン・ホーキング博士のような車椅子に乗った新聞配達員がエレベーターのドアをふさいで先に通してくれたりするのを見ると.彼らと自分は何も変わらないのだと感じ.本当に幸せな人生だと思う。 薄皮をはぐような.信念のない時代だ。ただでさえ大変な生活の中で.不完全な子供を育てるプレッシャーもわかるし.社会が寛容で.そのプレッシャーを受け入れる体制が整っていないことも知っている。 しかし今年.脳性小児麻痺の子どもを2人持つ母親が3人目の子どものために来院するのに出会った。病歴を読んだだけで涙がこぼれそうになった私に直面すると.彼女は自分の子どもは行儀がよく.もちろん自分が育てたいと軽口を叩いた。 だから.私たちはまだ深い愛に欠けているわけでも.希望に欠けているわけでもない。 できることなら.すでにダメージを受けた形跡のない赤ん坊を.できることなら.矯正の可能性のある赤ん坊を.残してほしい。 なぜなら彼らは.この薄い世界で深く生きたいと切望しているのだから。 ニッコウキスゲが舞い散る午後の道を歩いていると.またしてもアレルギーで喉が締め付けられ.鼻水が流れてくる。 昔.母が私を身ごもったとき.9カ月間吐き続けたこと.陣痛が始まるまでに体重が70キロしかなかったこと.血を流して階段を2度転げ落ちたことを思うと.私を見捨てずにいてくれてありがとうと思う。 生きててよかった！