はじめに:中国では.がん患者の家族の多くが.患者に病状を隠すことで患者のQOL(生活の質)を保ち.がん治療を行うことができると考え.患者に本当の病状を隠しています。 中国のがん患者の約7割が家族に病状を隠されているとメディアで報道されたこともあります。 実際.家族ががん患者さんに病状を隠すことは.法的にも.多くの患者さんの主観的な希望にも合致しておらず.患者さんの心理的負担を増やし.治療に悪影響を及ぼす可能性すらあります。 インフォームド・コンセントの権利は患者自身の権利であり.患者に同意能力がない場合にのみ.その親族が行使できる。 インフォームド・コンセントの概念はコモンロー制度に由来し.その立法は患者の自律性と自己決定に基づいている:能力のある患者は.たとえ患者に能力がなくても.自身の健康に関する事柄を決定する権利がある。 能力のある患者であれば.たとえその決定が自分の健康を害するものであったとしても.自分の健康に関する事項を決定する権利を有している。 したがって.患者さんだけが自分の身体に対する自律性を行使する権利を有し.患者さんの家族.患者さんの施設.医師.医療従事者.さらには政府を含む他のいかなる人も.その権利を行使する権利を有しない。 同意能力のある患者さんのインフォームド・コンセントの権利は.誰からも代替されたり否定されたりすることはないのです。 1973年に制定されたアメリカの「患者の権利章典」では.インフォームド・コンセントの権利を強調しています。”患者は.診断.治療.予測.病気に伴うリスクについて知らされる権利.ケアや治療を受け入れるか拒否する権利.十分に知らされた後に利益と害を個人的に判断する権利 “を有しています。 情報を得る権利 医療現場では.アメリカの医療従事者が患者に診断や治療方針を最初に伝え.家族にいつどのように伝えるかは患者の判断に委ねられる。 これは「デスペラード」の第1シーズンでよく描かれている。 中国では.2010年に成立した「不法行為責任法」でも.医療関係におけるインフォームドコンセントの主体は患者であると定義されています。 同法では「患者に知らせることが不適切な場合は.患者の近親者に知らせ.書面による同意を得ること」とも定めているが.患者の自律・自己決定権の精神から.「患者に知らせることが不適切」な状況というのは.患者 患者が全くまたは部分的に無能力である場合。 したがって.患者さんに同意能力がある場合に.親族がインフォームド・コンセントの権利の行使を代行することは不適切である。 がん患者のインフォームド・コンセントの権利の中核となる概念は.「患者の個人的および精神的利益を最大限に保護すること」である。 しかし.中国の医療現場では.患者の親族がインフォームドコンセントの権利を行使する現象が広く見られるため.「患者の個人的・精神的利益を守る」という目標は必ずしも達成できない。一方.本人の生命・健康利益に関する決定権は本人のみが持ち.代理人は本人でなく患者の生命・健康に関する決定をする。 一方.親族が本人に代わってインフォームド・コンセントの権利を行使する場合.医学的知識の不足や親族間の利害の不一致により.患者の生命・健康の利益を損なうような行為をすることがあります。 がん患者さん自身の主観的な希望としては.ほとんどのがん患者さんが.自分の病気についてできるだけ早く真実を知りたいと考えています イギリスでも.2001年に行われた調査では.情報の良し悪しにかかわらず.調査対象のイギリス人患者さんの87%が自分の病気についてできるだけ多くの情報を知りたいと考え.最大で98%のイギリス人が自分の病気ががんであるかどうかを知りたいと考えているという結果が出ています。 日本でも.福岡大学が実施した調査では.調査対象となった日本のがん患者さんの85.7%が.自分の病気について情報を得たいと考えていることがわかりました。 また.真実の情報を求めるのはイギリスや日本に限ったことではなく.四川大学西中国医学院が中国のがん患者さんとそのご家族1,023名を対象に行った調査によると.調査対象となった中国のがん患者さんの90.8%が「早期がん患者には病気の真実を伝えるべきだ」と考え.60.5%が「末期がん患者には病気の真実を伝えるべきだ」と考え.「末期がん患者は自分の病気について知っている。 大多数の患者とその家族は.医療従事者が情報提供の義務を果たすことを選択した。 長期的には.患者の親族に診断を隠すことは.患者のQOLの維持に役立たないどころか.患者の心理的負担を増やすことになりかねない。 守秘義務や診断の一部開示を主張する人々は.がん診断を知らせることは患者に絶望と無力感を与え.診断を隠すことは患者のQOLの維持に役立つと考えることが多い。 しかし.英国.インド.トルコの学者によるいくつかの実証研究では.病状を知る前後で患者のQOLや精神状態に大きな変化がないことが示されています。日本の実証研究でも.がん患者に病状を曖昧に説明しても.患者の精神的安定が増すことはないとされています。 中国では.2006年に山西省の58人のがん患者さんを対象に行われた研究で.患者さんが自分の病状を十分に知らされているほど.うつ病の程度が低くなることが示されました。 一方.がん患者さんに病気を隠すことは.患者さんの治療に役立たないばかりか.疑心暗鬼や不安.うつ状態を引き起こし.ひいては患者さんのQOLや精神状態に影響を及ぼす可能性があります。 華中科技大学同済医院の調査によると.がん患者の58.0%が病気を隠している医療スタッフに非常に不満を持っており.がん患者の45.1%が本当の病状を知っていながら自分では知らない家族に腹を立てている。 また.英国デヴォン州の病院での研究によると.悪性腫瘍が確定していないにもかかわらず.その疑いが強くなり始めると.悪性腫瘍を告知された患者さんよりもさらに不安が大きくなることが分かっています。 また.がん患者さんの病状を隠すことは.医療従事者が行う治療や心理的サポートにも悪影響を及ぼします。 患者の病状に関する情報を隠すことは.医療従事者の手を縛り.患者と医師の間のコミュニケーションや信頼関係に影響を与え.治療に悪影響を及ぼす可能性があります。 上海交通大学医学部の調査によると.患者の家族が患者に病状を隠すために.関係する医療従事者を統一し.医療訪問も患者を避けるように変更し.薬の名前や本当の働きを患者に隠すなど.看護職員が患者と深く.誠実に.効果的にコミュニケーションを取ることを妨げていると指摘されています。 また.華中科技大学同済医学院が行った調査によると.半数近くの患者さんが.医療スタッフが自分の状態を隠すことは.患者さんへの信頼に影響すると考えています。 一方.病状を隠すことは.医療従事者ががん患者さんに必要な心理的サポートを提供することを妨げることにもなります。 患者さんに病気の真実を伝えることができなければ.医療従事者は患者さんに合った心理的サポートを提供することができず.患者さんの心理的負担をさらに増大させてしまいます。 がん患者の病状を長期間隠すことは非現実的であり.がん患者はいつでも手がかりによって真実を伝えることができる。 がん患者の病状を隠すことは.24時間続く長いドラマの演出と同じであり.患者の家族.医療従事者.そして患者の友人にまで優れた演技力とスムーズな振り付けを求めることは非現実的である。 事実.医療従事者は推理をする立場にあるだけでなく.推理をする立場にもある。 事実.医療従事者は.自分ががんになったとき.親族に病気を隠すという選択はしない。彼らは.そうした「誠意ある嘘」が単に無駄であることをよく知っている。