ALSは生きるためのすべてではない 私は.ALS患者を介護する人たちと同じような困難を経験しています。 ALSの各ステージでは.衰弱.疲労.そして圧倒的な溺死を感じるようになる。 しかし.これらは人生のほんの断片に過ぎません。 ALS以外の人生には.たくさんのことがある。 子供や教育.友人など.他の面にも目を向けることが大切です。 私たちは皆.人生には必ず悲しみが訪れると理解しています。 しかし.友人や家族のサポートがあれば.あなたも.あなたがケアする患者さんも.甘美な時間を過ごすことができるのです。 介護者にとって最大の課題のひとつは.いかにして「普通の生活」を送るか.ということです。 ALSがもたらす変化に慣れることが難しい患者は.常に不快感を感じており.その不快感を和らげるために介護者の手助けが必要である。 少し「敷居が高い」と感じる訪問者には.「話のチェックリスト」を作成しておくとスムーズです。1.天気の話.2.子供の話.3.スポーツの話.4.仕事の話.5.仕事の話をする。 仕事について話す.5.ALS患者について話す.6.話さず.一緒に映画などを見る.7.友人・配偶者・子供を一緒に連れてくる。 あまり多くを語らずにお付き合いすることが.訪問の一番の方法だったりします。 ALSは孤立の原因になります。 お世話になっている患者さんのためにも.自分のためにも.人に手を差し伸べることが必要です。 自分の時間.家族の時間.仕事の時間の3つに分けることは不可能かもしれませんが.これを目標にするのはいかがなものかと思います。 バランス.最高です。 自分自身を大切にし.教育し.助けを求め.ALSだけが生き甲斐にならないようにすることで.あなたは最高の介護者になれる可能性を秘めているのです。 アリソン・タイクグレーバーはヒューストンの作家で.2児の母であり.重度の障害を持つ患者の支援者である。 夫のパトリック・タイクグレーバー氏は海兵隊の少佐であったが.2001年にALSを発症した。 2004年9月.40歳の若さでこの世を去った。 自分を大切にする 1.十分な睡眠をとる。 患者さんが夜ぐっすり眠れるように.自分も休めるような工夫をしましょう。 睡眠不足は.身体能力や認知能力に影響を及ぼします。 疲れすぎていると.3歳の算数もできない！？ 2.体を動かして運動する。 衰えを感じたら.何かアクティブなことをする。 20分ほどの散歩でストレスが発散され.精神が活性化します。 3.話す。 トークセラピーは私の人生を救ってくれました。 カウンセラーや神父に相談することで.あなたに影響するすべての変化に対処することができます。 ストレスを否定しても.悪化させるだけで.より多くの問題を引き起こすことになります。 自己啓発 自分が世話をしている人たちの生活や自分自身の生活に起こりうるあらゆる変化について学ぶことが大切です。 ALS.医療用品.保険.財務などあらゆることについて.自分自身を教育し.学ぶことで.情報に基づいた消費者になることができます。 そうすることで.必要な調整や不測の事態に事前に備えることができます。 自己啓発と学習により.夫の介護に関しても賢く冷静に対応できるようになりました。 助けを求める 早めに助けを求める。 介護する側として.自分に負担をかけすぎている可能性があり.それを回避する方法は複数あります。 多くの人から協力を求められ.最初は “プライド “のために渋っていましたが.最終的には友人から “食事においでよ！”と言われました。 私はそれを受け入れた。 それから週に2回.近所の人や教会の人たちが私と子どもたちのために特別な夕食を用意してくれました。 食事は.小さな軍隊を養えるような大きなものが多く.私たちが1週間食べても十分な量でした。 誰かが助けてくれるというときは.素直に受け入れましょう 例えば.1.芝生を刈ってもらう：月に一度だけで.一年中芝生が平らになります。2.クリーニング屋に行くときに.立ち寄って洗濯をしてもらうと.余分に足を運ぶ必要がありません。3.スーパーに行ったときに.立ち寄って必要なものを買ってもらうといいでしょう。 友人に写真やその他の「小物」を持ってきてもらい.お世話になっている患者さんと共有する。 彼らが患者さんのそばにいられるときは.少し自分の時間を持つことができます。 ALSに負けないために ALSは残酷で容赦のない病気です。 ALSを先取りすることで.予期せぬ病気の変化にも対応できる可能性が高まります。 1.ALS患者が歩行器を使用する前に準備すること。 転んで怪我をするほど嫌なことはない。 夫が倒れ.30分ほど起き上がるのに苦労したことがある。 2.ALS患者が使用する前に車椅子を注文する。 転倒や風邪で突然車椅子が必要になることがあります。 3. BiPAP人工呼吸器に慣れるまで時間をかけてください。 主人は最初.人工呼吸器に抵抗があったようですが.少しずつ試していくうちに.だんだん受け入れてくれたようです。