海南省の14歳の少女シャオピンは.2年前にSLEと診断されました。 治療後.症状は少し緩和されましたが.経済的な理由で定期的なフォローアップができず.標準治療を受けられませんでした。 今年に入ってから.ピンさんは広東省第二人民病院に救護に向かわれ.治療の結果.9日間の昏睡状態からようやく重体になり改善し.近日中に退院される予定だそうです。 医師は.エリテマトーデスの患者さんは「長期戦」を覚悟し.体系的な治療と定期的な経過観察に注意を払い.薬の量を勝手に増やしたり減らしたり.やめたりしないようにと注意を促しました。 2012年2月.学校に通っていたPingは.再発性の発熱.関節痛.顔面紅斑を発症しました。 地元の病院でSLEと診断され.ホルモン剤と免疫抑制剤による治療を受け.症状は治まった。 しかし.経済的な理由から定期的なフォローアップを怠り.2013年1月に両下肢の腫れを発症し.その後.広東省第二人民病院のリウマチ・免疫科を受診し.1年近く毎月内服薬を服用していたそうです。 医師は患者の両親に.病状をコントロールするために月2回通院して免疫抑制剤の注射をするよう助言しましたが.経済的な理由から定期的な経過観察のために通院することはなく.結果的に病状を長引かせることになりました。 2014年だけでも3回入院し.最も深刻だったのは2014年11月に発熱.全身腫脹.昏睡で再入院したことで.入院中にてんかんを発症し.SLE.ループス腎炎.神経精神性ループス.腎不全.サラセミア.重度の貧血.低蛋白血症.左肺炎と診断された。 病棟にはソーシャルワーカーが常駐し.募金や冥福を祈っていた。 昏睡状態の9日間.医師はホルモン剤.免疫抑制剤.抗炎症剤.利尿剤.むくみ取り.輸血などの治療を行った。 しかし.危篤状態のため.大量のホルモンショック療法やアルブミン.ガンマグロブリン.輸血などの高価な薬剤を必要とし.肺炎や腎不全などの合併症が起きると命に関わることもありました。 高価な薬を大量に使用したことで.Pingさんの家族に大きな経済的負担がかかってしまった。 平さんのために.医師は海珠区にある広州パイセン社会事業資源センターに助けを求めることにした。 ソーシャルワーカーの努力により.広州微博児童福祉基金会がシャオピンに経済的支援を行いました。 9日間昏睡状態だったシャオピンは.みんなの共同努力で最近ようやく正気に戻り.病状も良くなってきた。 注意：SLEの患者さんは.勝手に薬の服用を中止しないでください SLEの患者さんの多くは.治療中に表面上の症状が改善されたために.薬の服用を中止しています。 SLEをはじめとするリウマチ性疾患の患者さんにとっては.「長期戦」を覚悟し.病気を克服する自信を確立し.常に体調の変化に気を配り.定期的に体調を見直し.医師の指導に耳を傾け.薬の量を減らさない.あるいは勝手に薬を止めないことが大切です。