2015年6月29日 患者：李先生こんにちは.最近飲み込みにくく.噛みにくい感じがします.先生から何か良いアドバイスはありますか？ 北京ユニオン医科大学病院神経科 李小光先生 李小光先生：力んでいるかどうかを見て.そうでなければ発症しています。 患者様：進行したんでしょうね。 毎日車椅子に乗っています。チェックが必要ですか？ 李暁光先生：病気が進行してしまった場合.瘻孔を検討されたのでしょうか。 人工呼吸器を提案する！？ 患者：はい.李先生.お忙しい中.お返事ありがとうございました。 薄味のご飯を上手に飲み込んでいます。 飲み込めないのは.薬と饅頭です。 Li Xiaoguang博士：はい。 喉の筋肉がうまく調整されていない。 患者家族：教授の換気状態が悪いので.胃瘻は無理なのでしょうか？ 李小光先生：はい.できるかどうか見てください 2015年10月18日 患者の家族：李先生.こんにちは。 私は○○の家族ですが.○○は流動食すら食べることが難しく.飲み込むことも噛むことも困難で.胃瘻を作りたいと言っているのですが.貴院で作ってもらうことは可能でしょうか？ 胃瘻を作りたいのですが.貴院で登録できますか？ Li Xiaoguang博士：換気機能はいかがでしょうか？ 患者さんの家族：うちの地域は肺機能検査ができないので.まだやっていないんです。 李暁光先生：当院でも人工呼吸の結果によっては瘻孔を作ることがあります。 患者家族：呼吸が苦しく.横になることができない。 患者さんの家族：李先生.胃瘻ができないのなら.どうやって食べたらいいんですか？ 換気が悪くても.経鼻栄養は可能ですか？ 患者さんのご家族：あれ.経鼻の場合は人工呼吸器が必要なんですか？ Li Xiaoguang博士：できるだけ早く。 Li Xiaoguang博士のコメント：この会話は.ALSの患者さんとそのご家族の進行性についての認識不足を反映しています。 先延ばしの精神は.ある意味.瘻孔を持つ最良の機会を遅らせることになる。 胃瘻を作らないと決めている人以外は.事前に早めに準備しましょう。