口唇口蓋裂の修復:子どもの笑顔のために

口唇口蓋裂の修復は伝統的で古い技術であるため想像がつきませんが.中国では病院によって治療レベルに大きな差があります。現在.柔病院は中国最大級の口唇口蓋裂の診断・治療センターであり.世界でも有数の口唇口蓋裂の治療センターとなっています。また.「スマイル作戦」や「スマイルトレイン」(いずれも貧困家庭の口唇口蓋裂や頭部・顔面奇形の子どもたちを無料で救済・治療する慈善活動)の研修・教育拠点でもあり.中国全土から関連医師を無料で養成しています。こうした目覚ましい成果を前に.王国民は満足することなく.”もっともっと手術方法をシンプルにして.技術を普及させなければならない!”と.治療技術の研究を繰り返し記者に力説している。

データによると.中国では毎年約2万5千人の口唇口蓋裂の新生児が誕生しているそうです。現在.中国では関連する治療レベルがどこまで発展しているのか?成熟した技術でどこまで子供たちを更生させることができるのでしょうか?親が治療を受ける際に.どれほどの誤解を持ち.治療を遅らせているのか。

先天性口唇口蓋裂は.しばしば「ハレンチ」と呼ばれる。記録によると.口唇裂の手術を最初に行ったのは.中国の西晋時代(西暦316年)の荊州の都督である尹仲灌のもとでの名医であろうと言われています。口蓋裂の奇形は1世紀に保存されていたミイラから発見され.口蓋裂の外科的治療は紀元前6世紀までさかのぼるという。

記者:中国での口唇口蓋裂の発生率はどのくらいなのでしょうか?

先生。口唇口蓋裂の発症原因はまだ不明です。近年.中国では毎年約25,000人の口唇口蓋裂の新生児が誕生しています。世界では約1400万人の患者がおり.2.5分に1人.新たな顔面裂の患者が発生しています。これはアメリカの専門家による長期的な研究です。

記者:30年間の診療の中で.印象に残っている症例はありますか?

医師です。チャリティークリニックで重度の両側裂肛の子どもに出会ったとき.国際医療チームのイタリア人とイギリス人がその子を中国に連れ帰って手術するチャンスに飛びつきました。1年後.再びマーシーコープスから「手術が行われていないので.やってもらえないか」と打診がありました。

手術はとても危険なものでしたが.今でも覚えているのは.その子は顔面裂がひどいため自分で食べることができず.母親が一口ずつ食べて.まるで大きな鳥が小鳥に餌をやるように.その子に食べさせていた姿です。

当時は.自分一人の力だけではどうにもならなかった。フランスやアメリカの専門家が何度も治療方針を話し合ってくれましたが.どれも紙の上の話で.このような症例はやったことがなかったのです。その後.アメリカの頭蓋顎顔面外科の会長であるケネス・E・サリヤーが.「同じような症例をやったことがあるが.今回ほど深刻ではなかった」と言い.その時の治療計画を遠慮なく送ってくれたのです。私とチームは前回の手術計画をもとに設計を始め.その間に張潔生(記者注:中国における形成外科の創始者の一人)学者に相談し.范顕君教授を招いてこの子の目の部分の手術を行うことになりました。手術は成功し.少女の口唇口蓋裂の形は巧みに修復され.人間の真ん中に再会した。2008年.私たちは国際会議でこのケースを報告し.会場全体がセンセーションに包まれたのである。

口唇口蓋裂の診断と治療は学際的で.一度の手術でさよならできないこともあり.不規則な術後の経過観察が非常に重要なのですが.中国では患者さんに軽視されがちだということをお伝えするために.このようなことを言っています。

記者:中国の口唇口蓋裂治療のレベルは.国際的に見ても比較的先進的な位置にあるように思いますが?

先生。数年前.米国の口唇口蓋裂治療学会の会長が.国際会議の基調講演のPPTで.中国の五星紅旗と米国の星条旗の2つの国旗を使いました。中国の口唇口蓋裂の診断・治療技術は世界の最先端であり.ある面では米国を上回っていることを米国の関係者に警告したかったのだという。私はそれを聞いて嬉しくなかったので.この専門家に「全体的なレベルは非常にばらつきがある」と伝えました。

記者:診断や治療のレベルが全国的に「偏っている」というのは.どのような兆候なのでしょうか。

医師です。1回.2回.3回.あるいは5回.6回と手術を受けても.最初の手術がうまくいかず.再手術をしなければならないような失敗例によく出会います。料理ができる人ならわかると思いますが.初回の味付けが悪いのを改善するのは難しいことではありません。では.失敗例の原因は何でしょうか?私は.ほとんどが術者の腕の問題だと思います。

口唇口蓋裂の修復は新しい技術ではなく.何世紀も前からある技術です。先天性口唇口蓋裂の現代臨床治療は.主に3つの段階を経ています。第1段階は.単に裂を閉じるだけですが.効果はあまりなく.外観も美しくありません。第2段階は.解剖学的構造と生理的機能の回復に徐々に重点を置くようになります。現在の第3段階へ:形態修復も自然な解剖学的形態と機能回復・改善に重点を置いており.例えば上唇は健常側の人間の中切れに似た切り傷だけを残して修復できるようになりました。これらの改良は.国際学会や文献雑誌を吸収・消化した上で行われています。中国内陸部の医師の中には.こうした最新の方法や考え方を知らず.いまだに教科書通りの伝統的な処置をしている人もいます。それらは古典的なものですが.より良い治療を行い.患者の満足度を高めようとすれば.古典的な処置だけでは不十分で.革新的でなければならないのです。

記者:現在の口唇口蓋裂の治療技術で.どの程度まで子供のリハビリができるのでしょうか?

先生。術後の縫合痕が目立たず.修復された上唇の解剖学的構造も自然であるなど.外見上.正常な状態に近い口唇裂の子供を実現することができました。機能的にも.音声矯正治療を行うことで.健常児とほぼ同等の言語レベルにまで回復させることができますが.そのためには.それぞれのご両親の協力が必要です。この2つが.国際的に認められている主な治療目標です。なお.当院の医師の中には.「口唇口蓋裂の修復は.見た目が正常に近ければよい」「口唇口蓋裂の子供が手術後に発音が悪くなるのは当然で.それは間違ったメッセージである」という意見もあるようです。

記者:唇裂・口蓋裂の診断と治療の現場で.一番頭を悩ませていることは何でしょうか?

医師です。最大の頭痛の種とまでは言いませんが.不安と言うべきでしょう。世界中からたくさんの患者さんがやってくるのですから。多いときは半日で130人以上.私の特別支援クリニックは半日で15番がいいところ.多いときは40番をつけたのですが.患者さんが終わらないんです。外国人患者ですから.上海での食費や宿泊費もかかりますし.一刻も早く病棟に入院して手術ができるように手配しなければなりませんでした。

これは個別のケースとしか言いようがないですね。ここでの患者さんの不満は.”どうして入院できないの?”ということです。多くの患者さんが入院が遅れる.手術の予定が立たない・・・・・・この点は私も非常に無力です。これは.治療技術が均等に引き起こされていないことを表しています。私たちは長年.毎年各地を訪れ.医療相談や現地の医師への指導.無料手術を行うことにこだわってきました。技術はシンプルであればあるほどいい。一人でできるようになるのではなく.より多くの人が手術できるような技術を研究することを心がけています。

記者:医者にかかることについて.親が抱いている誤解は何でしょうか?

お医者さんです。私たちの診療科では.失敗例について議論するのですが.失敗の原因は何でしょうか。私たちは.一つは医師の技術.もう一つは患者さんやご家族の協力だと考えています。例えば.子供が手術を受けたばかりで.親が車で帰宅した場合.子供の傷口が割れてしまい.二次手術の効果が一次手術より低くなる可能性があります。これが.患者の家族介護の問題である。

また.唇裂・口蓋裂の赤ちゃんが生まれたばかりで.不安で仕方がなかった親が.情報の非対称性から「できる」という医師を見つけて手術を受けるというケースもあります。実は.口唇口蓋裂は決して若ければ若いほど手術を受けたほうがいいというわけではなく.新生児の手術はよくないということが確立しています。今は.生後3カ月で片側の口唇口蓋裂の手術.6カ月以上で両側の口唇口蓋裂の手術ができると言われていますが.これは絶対的なものではありません。執刀医や麻酔科医.栄養状態などその子その子の状況によって治療法は異なります。手術を受ける年齢が低ければ低いほど.リスクは大きくなります。

また.外科的治療後に再評価することも重要である。現代の口唇口蓋裂治療の結果は.決して切開の良し悪しで決まるものではなく.見た目(上唇や鼻の形が左右対称になっているか)や声が通常と同じかどうかなどを考えなければなりません。多角的な治療計画であり.治療期間も小児期から成人期に及ぶことがあります。そのため.ご家族の方は手術後のフォローアップの予約時間に間に合うように.医師と協力して来てください。

記者:「オペレーション・スマイル」中国基金中国医療委員会口腔頭蓋顎顔面委員会の委員長として.今年はどのようなことに力を入れていらっしゃいますか?

医師です。この12年間.私とチームは「オペレーション・スマイル」のチャリティーウォークを追いかけながら.東ティモール.フィリピン.ベトナム.ギニアなどを訪れ.無料で手術を行い.現地の医師たちと経験や教訓を分かち合ってきました。これは医療技術の普及のために重要なことです。

院長に就任してからは.標準化された医療プログラムを改善し.一刻も早く医療の安全と質を確保すること.そして最も適切で権威ある専門家を選び.患者さんに無料で医療相談と治療を提供することに重点を置いています。慈善団体と接する機会が多かったため.多くの外国人医師と接することができました。口唇口蓋裂の手術が不得手な先進国の医師が.某国に半月の集中研修に行き.できるようになった人がいた。その国の患者さんが彼の診療科目となったのです。なぜなら.お金のない患者さんにとって.この手術はとても重要で.今回うまくいかなければ.2回目.3回目の再手術を受ける余裕はないのです。だから私はいつも.いわゆる「海外の専門家」や「最新の技術」を信じるなと親に言っているのです。

記者:上海の口唇口蓋裂治療における独自の工夫は何ですか?

医師です。私たちのチームは.ICHの胎児医学専門医である孫立民先生.小児医療センターの小児外科医である朱乙先生と緊密に連携していますが.これは一種の民間協力で.すべて医師との個人的関係によって形成されたものなのです。長年にわたり.この病院を越えた協力体制で.血友病や口唇口蓋裂.重度の小児先天性心疾患などを併せ持つ子どもたちの手術に成功しています。ヨーロッパにはEUの口唇口蓋裂の組織があり.彼らの治療経験は長年ヨーロッパで使用され.大きな影響を与えてきました。この民間連携のモデルは.彼らより先に.子どもが生まれる前に介入するもので.世界的に見ても先進的な位置づけにあります。今後は.関係当局の支援を受けながら.より成熟した治療の仕組み.あるいは「上海モデル」を構築していきたいと考えています。