初発の白血病のお子さんの最初の入院は.いろいろな危機が重なる時期で.保護者の方とお話しするとき.よく「門をくぐる」と表現します。 乗り越えなければならないハードルは何でしょうか？ そして.その方法は？ 今日は.このテーマについて保護者の方にお話ししたいと思います。私の経験が.この重要で難しい時期をお子さんに寄り添うための一助になればと思います。 最初のハードル：心理的ハードル 白血病と診断されたときのショックは.親に劣らず子どもたちにも大きいものです。 子どもたちは.病気と平穏に付き合うまで.落ち込んだり.不安になったり.イライラしたりする時期が続きます。 子供たちが落ち込む時期を乗り越えるには.どうしたらいいのでしょうか。 まず.親のちょっとした気分の変化が.護衛艦の子どもたちに影響を与えるので.親自身が一刻も早く考え方を整え.楽観的で前向きな気持ちを子どもたちに伝染させなければならないのです。 私の仕事では.明るく開放的な家庭の子どもは回復が早く.治療過程も比較的スムーズですが.逆に子どもは治療過程が大変かもしれません。 次に.友人.特に克服に成功した人に話を聞き.その体験談をもとに.白血病は怖い病気ではないこと.克服できることを伝えること.また.年長の子どもには.自分の気持ちを表し.心理的プレッシャーを軽減する方法として.病気との闘いを記録する日記や手紙を書くことを勧めることもできる。 また.担当の医師に心理的なサポートを求めることも可能です。 医師からの一言が.幼稚園の先生からの一言と同じように効果的な場合もあるのです。 第二のハードル：食事 入院中.親にとって最も心配なことのひとつが.子どもの食事です。 親御さんの中には.子どもが病気になると心配でたまらなくなり.その埋め合わせに魚や肉を一度にたくさん作ってあげるグループと.食欲がないのだからあっさりしたスープやおかゆを作ってあげればいいと考えるグループと.両極端に分かれることがよくありますね。 実際.入院中の食事の大原則は.新鮮.清潔.低糖.低脂肪.消化が良い.生もの.硬いもの.刺激の強いものは避ける.などですが.子どもの免疫力を高めるために.ある程度の栄養を確保することも必要です。 具体的にどのような食事を作るかについては.子どもの好みや食欲に応じて調整すればよいでしょう。 また.新患の親御さんは.旧患の親御さんから料理のコツを教えてもらうこともできます。 食べてもよいもの.悪いものがわからない場合は.必ず医師の診断を仰いでください。 第三のハードル：化学療法 白血病の子どもの最初の入院で使われる化学療法薬は強力で集中的なものが多いので.子どもは嘔吐や脱毛から臓器障害まで.さまざまな化学療法反応を示すことがあります。 幸いなことに.製薬技術の進歩により.化学療法による反応を最小限に抑え.臓器障害を軽減し.各化学療法を安全に乗り切るための様々な高度保護サポート薬が利用できるようになりました。 さらに.大人と比較して.子どもは高血圧.心臓病.糖尿病などの基礎疾患を持たず.心理的ストレスも少ないため.化学療法による反応も大人より軽いことが多いのです。 化学療法に軽い反応を示すと.自分の子供はうまくいかないと思い.化学療法に重い反応を示すと.自分の子供は助からないと心配する親が常にいることは.特筆すべきことです。 これは.多くの子どもたちにとって.初めての入院生活で乗り越えるべき大切なハードルです。 普通の子どもは.ある程度の免疫力があるので.普通の感染症ならすぐに回復します。 しかし.血液疾患のお子さんの場合.化学療法後の骨髄抑制.白血球数の大幅な低下.免疫力の低下などにより.重症感染症がしばしば発生し.敗血症や感染性毒性ショックなどの合併症を引き起こしやすくなってしまうのです。 そのため.保護者は子供の世話をする際に細心の注意を払い.できるだけ専任の保育者を固定し.面会を減らす.食事の殺菌を徹底する.子供の口や肛門周囲.爪など感染しやすい部分をケアするなどの対策が必要です。 裂肛の原因となる便秘を防ぐため.食物繊維の豊富な食事をとり.腸内環境を整えるようにしましょう。 白血病の治療中は.ニューモシスチス・カリニ肺炎の予防薬として有効なコトリモキサゾールも.通常週3日経口投与されます。 この薬を服用している間は.腎臓の損傷を防ぐために.小児は水をたくさん飲み.重炭酸ナトリウムを内服することが重要です。 第5のハードル：出血のハードル このハードルは.特に危険なハードルである。 診断当初や治療中に.血小板の減少や血液凝固異常により.鼻や歯ぐきからの出血から血尿.黒い便.ひどい場合には脳出血まで.さまざまな程度や場所で出血することがあります。 親は子供にペパーミントオイルの点鼻薬を与え.鼻をほじることを厳禁して鼻血を防ぐことができます。 便や尿の色に異常がないかを見る。 お子様の意識に注意し.小さなお子様で眠い.イライラする.元気がない.異常に泣くなどの症状が見られたら.医師に報告してください。 白血病という共通の敵との戦いにおいて.親も医師も同じ塹壕にいる身近な仲間であり.皆で知恵と力を合わせれば.破壊できないものがあるのか？ 手を取り合って.子どもたちが5つのハードルを一緒に乗り越えよう